.

Nemen heeej!

Som vanligt ber jag om ursäkt för att jag inte har uppdaterat. 

Iallafall, tänke jag göra ett inlägg idag!

 

Jag är "öppen" med min sjukdom. Det är inte det första jag säger såklart "hej, jag heter Ellen och jag har en sjukdom", men om någon frågar, så svarar jag. 
Jag delar bloggen på mina sociala medier, jag delar den för mina vänner för att jag vill att alla ska ha respekt. Jag vill inte att folk ska tycka synd om mig, jag vill bara ha respekt. 

Du kanske tänker att bara för att jag är sjuk så är folk lite snällare, lite räddare med sina ord till mig eller helt enkelt har respekt. 

 

Men så är det inte, verkligen inte. 
Jag VILL bli behandlad som alla andra, jag vill inte att min sjukdom ska påverka hur folk behandlar mig. 

Men jag har ofta fått "skit" för min sjukdom. Jag har fått höra "gå och lägg dig på sjukhuset", "du och din sjukdom" och att jag "är en robot" pga av min knapp på magen. 

 

Jag försöker att inte ta åt mig, och helt ärligt så påverkar det mig inte så mycket. 

Men klart som fan att det inte är någon jag vill höra. 

Min sjukdom påverkar mig på så många sätt. Det är en kamp. Jag tar över 30 mediciner per dag, jag gör andningsgymnastik, det tar tid och kraft. 

Så många gånger har jag velat ge upp. Bara sluta

Sluta ta alla mediciner, sluta bry sig.

 

Och att någon då har mage att säga något om min sjukdom för att få mig att må sämre, det gör mig spyfärdig. 
"gå och lägg dig på sjukhuset" ja. Det kanske jag kommer behöva göra, kanske idag, kanske nästa vecka. 

"du och din sjukdom" ja, min sjukdom. Min och min?  Jag ber om ursäkt om min sjukdom har varit en börda för dig. Det var inte med flit, tro mig. Och om jag skulle ta bort den.. tro mig, det tänker jag på varje dag.

Och att jag "är en robot". Den här personen sa inte det till mig, utan skojade om det med sina kompisar. Vad bra, för dig att du lyckades få till ett sånt roligt skämt. Synd att du inte hade modet att säga det till mig. 

Och det du kanske inte visst är att utan min knapp så hade jag kanske inte överlevt. Men gå tillbaka du, och skämta vidare. 

 

Jag hoppas verkligen att de personerna som säger så. Påpekar någons sjukdom bara gjort det med mig. För det är inget man säger. Man säger inte något till någon som har med deras sjukdom att göra, tro mig det är jobbigt att vakna upp med den varje dag så länge man lever även om du inte ska säga något om det för att såra någon. 

 

Varför gör jag det här inlägget? Slösa energi på några som inte förtjänar en enda sekund av min tid.

För att du som läser det här ska inse att det inte är något man skämtar om, inget man säger för att såra någon. 

 

Och om du någonsin gjort något likande. Fy fan. Du borde skämmas, du borde må dåligt varje kväll när du ska sova och jag hoppas verkligen att du skäms och ångrar det du gjort, och snälla - gör inte om det. 

 

 

Tack för mig. / Ellen

hej! 

oj.. Säger samma sak varje gång jag gör ett inlägg. "Förlåt för att jag inte gjort ett inlägg på så länge" 

Men men, vi ska försöka bli bättre. 

 

Inget speciellt har hänt på senaste tiden. Livet flyter på. Inga större infektioner och inga sjukhusbesök!

Jag har hittat praoplats också. Ett fik i vår lilla by!

 

Skolan? jodå. Stressigt då alla prov kommer samtidigt. Läsa i biologiboken medans man inhalerar. ;) 

 

Om ni vill att vi skriver om något så kommentera, vi kan skriva om i stort sett vad som helst. Om ni har någon fråga så kan fråga det också så kommer vi svara i ett inlägg. :) 

 

Hej! 

Gud, känns som att det är månader sen jag tittade in här. 
Skolan har börjat. nya rutiner, mindre fritid, mer måsten, mer att göra. 

Blivit sjuk nu också, feber och ont i halsen. Stog på en pencilinkur men bytte till en annan och hoppas det hjälper. 

Nu i helgen är det marknad här i Hultsfred också. Gick ner och kollade ett tag idag men resten av dagen går åt att vila. 

 

Annars då? Jodå, borde börja leta praoplats snart. Men vart ska jag vara?

Affär? För stor risk att bli smittad av någon sjuk. Mycket folk.

Dagis? deffinitivt inte. Alldeles för många sjuka barn, skulle bli sjuk efter 1 dag. 

 

Det är i sånna här tillfällen jag hatar CFen. Den sätter stopp. Den hindrar mig från att göra det jag vill. Jag vill kunna praoa på dagis eller i en affär. Jag vill inte behöva bli hindrad från att vara bland mycket människor. 

Men vad kan jag göra åt det? 

 

Jag kan praoa på dagis, eller i en affär. Jag kan vara bland mycket människor. Men vad händer då? Jag tar risken att bli sjuk, smittad av vilken infektion som helst. Det kan leda till inläggning på sjukhus i veckor. 

Det är inte värt det. Det är inte värt det att riskera livet för att få praoa i en affär. 

 

Det är säkert någon av er som tänker att jag överdriver. Jag klandrar er inte, hade jag säkert också gjort om inte detta var min verklighet, inte mitt liv. Aldrig behövt leva med det och kommer säkert aldrig behöva göra det heller. Men det är min verklighet. Det är mitt liv, och jag får leva med det. 

 

Hursomhelst. Hoppas ni alla har en bra lördagkväll. Hoppas också ni tyckte om inlägget. // Ellen

 

 

Hej alla!

Kände att det var dags att titta in här, det var ju ett tag sen. (ber om ursäkt för det)

jaa.. Vad har hänt den senaste tiden? vart ska jag börja? 

För några veckor sen skrev jag i ett inlägg att vi skulle åka och kolla på en valp, vilket vi gjorde. Vi valde en liten hane men vi kunde inte hämta honom samma dag då han inte var veterinärbesiktigad. Några dagar efter på lördagen åkte vi och hämtade honom, men när vi kom hem upptäckte vi att våran gamla hund Flisan var sjuk. Hon hade en knöl på magen som hon inte hade haft på morgonen när vi åkte. Mamma åkte in till veterinären och dem trodde att det var en juvelinfektion och vi fick medicin. Dagen efter var hon inte särskilt mycket bättre och sent på kvällen fick hon krampattacker och spydde. Mamma åkte ännu en gång till veterinären och då förstod vi att det var över. Flisan blev 13 år gammal. Jag minns inte ett liv utan henne, men jag kommer minnas ett liv efter henne. Jag saknar henne så mycket att det gör ont. En dag ses vi igen min vackra lilla modell. <3 

Som några av er kanske vet så jag har inget luktisnne alls. Man kan stoppa vad som helst under näsan och jag känner inte vad det luktar. 

Luktblindheten beror på att nerven mellan luktreceptionerna och hjärnan är inflamerade eller svullna (typ) 

Det är vanligt att ha nedsatt luktsinne hos personer med CF, men luktblindhet innebär att luktsinnet är HELT borta. 

Den vanligaste frågan ang det är "känner du ingen smak då?" och svaret är då jo. Jag har kvar smaksinnet. Men det är nedsatt. Jag kan känna smaker som sött, surt, salt osv. Men jag kan inte känna skillnad på smaken mellan dill eller basilika. 

 

Jag saknar mitt luktsinne väldigt mycket. Det har varit borta i drygt 2 år. 

Det blir en "handikapp" att inte ha luktsinne. Jag vet inte hur parfymer luktar. Jag vet inte hur jag luktar. 

Jag är också väldigt trött på att höra "nu ska du vara glad att du inte har luktsinne". När det luktar illa brukar någon säga det. Men jag är trött på att höra det, jag vill ha luktsinne och kunna känna dofter. Varesig det luktar gott eller inte. 

 

Hoppas ni tyckte detta var intressant. Hejdå från mig! /ellen 

Bloggen har varit dåligt uppdaterad ett tag nu, vi ber om ursäkt för det!

iallfall. Jag har ju fyllt år! 14 år är jag nu, även CFen. haha..

Jag fick presentkort, body butter, OPI nagellack, godis, en Victoria secret parfym grej och en hund!! :D 

En tibetansk spaniel. Vi ska troligen åka och kolla på valparna idag!

 

Igår var jag på månadskoll på sjukhuset. Inget speciellt, mina lungor hade dock blivit liite bättre sen sist. Fast då var jag ju sjuk också men iallafall! :) 

 

Jaa, annars då? Sommaren rullar på, dåligt väder och jaa.. sommarlov helt enkelt. Jag har egentligen inget speciellt att säga. Tänkte mest göra ett inlägg eftersom bloggen varit död ett tag. Ska försöka göra ett inlägg som är mer CF relaterat sen :) 

 

Ha det bra! / Ellen

Hej på er! 

Hur har eran midsommar varit? Min var som alla andra år, haha. Vi firar inte midsommar särkskilt mycket, vi dansar inte runt stången och vi firar heller inte med släkt och sånt. Hela min släkt bor ju i norrbotten också så det vore ju lite besväligt att åka 130 mil varje år för att fira midsommar. ;) 

 

Jag tänkte på en sak förut. Det är ofta någon säger "men du är ju van" till mig. T.ex. när vi ska en spruta i skolan. Alla är rädda och pratar om hur ont det kommer göra och hur rädda dem är, men när jag säger något om hur rädd jag är, eller hur ont jag tror det kommer göra är det alltid någon som säger "men du är ju van". Vadå van? 

Ja, jag har tagit oräkneligt många sprutor i mitt liv. Men för det gör det väl inte mindre ont? För det kan jag väl också vara rädd? 

 

Jag blir irriterad när någon säger så. Det är inte bara när man ska ta spruta i skolan. Men det är främst när det handlar om sprutor någon säger så. Det kan vara någon som ska ta blodprov i fingret och är rädd. Personen berättar det för mig och jag säger "Oj, men det går nog bra! Jag tog blodprov för ett tag sen, haha 20 rör, min hand blev helt vit. Fast jag tog i armen"

Det skulle jag inte säga för att få fram ååh vad synd om dig. Personen säger då "Men du är ju van. Jag har aldrig tagit blodprov förut" Och visst, jag förstår att personen kan vara rädd eftersom hen aldrig tagit blodprov innan och hen inte vet hur det känns. Men vadå "du är ju van"? 

Vad ska jag vara van med? Smärtan? 

Jag menar absolut inte att det är fel att tycka att det är jätteläskigt med ett stick i fingret, absolut inte! Jag förstår om det är läskigt. Jag menar inte att jag är "bättre" och att det är mer synd om mig som tar 20 rör än den som tar 2. Men det jag inte förstår är hur man kan få det till att det ska göra mindre ont för att jag gjort det förut. 

 

Som svar säger jag "men det gör ju inte mindre ont bara för jag gjort det flera gånger innan" 

personen säger då "men ändå, du är ju ändå van" 

Nu gav jag bara ett expempel på en konveration. 

Tänk på det. Det är inte lättare bara för att man gjort det tidigare. Moa har tagit blodprov extremt många gånger. (Vi tar blodprov några gånger om året) och hon är jätterädd för att ta sprutor och blodprov. Jag hoppas ni förstår att jag inte menar att det är fel att vara rädd! 

 

Tack till er som läst inlägget. glöm inte att dela, kommentera och såklart - fortsätt läsa vår blogg! :) 

 

//Ellen

 

Många inlägg på bloggen handlar om att vi CFare inte blir "tagna på allvar". 

Och just det, att folk kan tvivla på att jag är sjuk är bland det värsta med CFen.

 

Nej, jag ser inte sjuk ut. Som jag skrev i ett inlägg för ganska längesen så har det både för och nackdelar. Jag vill ju inte se sjuk ut. Men att se sjuk ut blir en helt annan sak. DÅ kan folk tro på att man är sjuk och oj så hemskt det är. Men jag, som ser så glad ut. Jag är inte så sjuk. 

 

Jag har över 35 mediciner dagligen och måste även göra sjukgymnastik och andningsgymnastik. Och ovanpå det, ska jag vara en vanlig tonåring. Jag ska va med kompisar, jag ska gå i skolan osv. Och det finns så många saker jag inte kan göra. Detta gäller i stort sett alla med CF i "tonåren" går igenom det på ett eller annat sett. Många har det också värre än mig. Och trots det kommer tvivel. Tvivel på att vi är sjuka. Tvivel på att vi tar så många mediciner. Tvivel på att vi är på sjukhuset så ofta. 

 

Detta gör mig (som Moa också sa) extremt ledsen. Så snälla. Döm inte innan du vet. 

 

Men nu, från en sak till en annan. Tror ni flesta vet vem Harry Styles är (världens bästa kille). Han hade iallfall en T-Shirt på en konsert häromdagen för Andrea Lucas som dog för några månander sen pga CF. (Han stödjer alltså Cystisk Fibros forskingen) vilket gör mig så sjukt himla glad. 

 

Här är alla killarna med tröjan. Hitttar tyvärr inte bilden där Harry har den på sig. 

 

Tack för att ni läste inlägget & också för att ni läser vår blogg. Var heller inte rädda för att kommetera och ställa frågor om det är någon ni undrar. Tack för mig! :) // Ellen

Hej alla!

I onsdags fick jag ju sommarlov, riktigt riktigt skönt! Men jag måste säga att det finns nackdelar men sommarlov också. Man tappar rutinerna som man har när det är skola. T.ex. Gå upp, äta frukost, inhalera osv. Det blir svårare att komma ihåg medicinerna. 

Men iallafall, idag är det ju "This is Hultsfred" här i hultan. Ni känner säkert till att Hultsfredsfestivalen flyttat, men det blir en liten festival här iallafall. Tyvärr är det ju väldigt dåligt väder.

Det är i stort sett det som händer här. Livet flyter på och jag mår helt okej! Inte börjat med någon ny antibiotika kur, bara de som jag tagit ett tag nu. 

 

En gammal bild igen. Men eftersom jag precis fått sommarlov borde det ju passa med en lite somrig bild! :) 

Hej! idag är vi lediga vilket är väldigt skönt. Igår hade vi brännbollsdag och min klass vann! Annars händer det inte så mycket förutom att vi snart får sommarlov. Nästa år börjar jag 8:an så jag ska inte byta klass.

 

Varje gång jag bytt klass/skola så har min sjukgymnast kommit och pratat om min sjukdom inför klassen. Syftet med det är att ingen ska få förutfattade meningar om mig och se mig som "hon den sjuka som tar mediciner och behandlas lite annorlunda". Det är också viktigt för att de som går i min klass ska veta att jag är väldigt infektionskäsnlig och gärna stanna hemma om dem är sjuka. 

Men iallfall. Vardagen är annorluna om man har CF. Så är det och det finns inget att göra åt det. Det ända man får försöka med är att få andras förståelse och respekt. 

 

Det värsta är när folk säger att jag är si och så sjuk och det är därför jag har.... osv. Istället för att komma fram till mig och fråga varför jag t.ex. har en knapp på magen. Istället för att säga "jag har hört att hon har en knapp för att.." För som sagt, det är mycket bättre att bara fråga mig hur det egentligen är. :) 

 

Och från en sak till en annan, imorgon är det exakt 20 dagar till min födelsedag! wohooo! :D 

Tack för att ni läste, och dela gärna inlägget. 

En bild kan ni få också! dock är den gammal men det kanske duger ändå.

 

//Ellen

 

 

 

Hej!

måste först och främst be om ursäkt för denna hemskt dåliga uppdateringen.. 

Vi håller på att svara på några frågor i ett gemensamt inlägg som förhoppningsvis kommer upp snart. Vi ska skärpa oss och uppdatera bättre.

Iallfall, jag mår rätt bra! Mycket i skolan nu sista veckorna men snart är det ju sommarlov. 

Har inte så mycket mer att säga så ni får lite bilder istället hade jag tänkt. :) bildera är från när Selma badade för först gången i år. 

 

Häromdagen fick jag en fråga som fick mig att fundera lite. Frågan var "om du fick välja att du aldrig föddes med CF, skulle du välja det då?" Många av er som läser detta tänker nog att det borde vara ett självklart svar. Men när jag börjar fundera så blir det inte så självklart. Så kom jag och tänka på ett citat ur filmen "Livet är en schlager" - 

 

 

Visst, jag vill inte ha CF. Det är inget man vill ha, vilken sjukdom det än handlar om så vill man inte vara sjuk. Men jag vore ju helt enkelt inte jag om inte jag hade CF. Man kan resonera mycket om det, men jag hade inte valt att födas utan det, det tror jag faktiskt inte. 

Min största önskan är att Cystisk Fibros ska få ett botemedel. Att jag och alla andra med CF ska bli friska och inte behöva ta flera olika mediciner 24/7. Men som jag sagt flera gånger nu så är jag ändå jag, och jag har CF. Frågan får liksom 2 svar. Både ja och nej

 

Det blev inte ett så långt inlägg, och det låter lite väl seriöst när jag skriver kanske. Haha. 

Hoppas ni gillade det! :)

Hej! 

Det var länge sen jag gjorde ett inlägg så jag tänkte göra ett nu!

Jag mår bättre nu! inte 100% frisk men det blir bättre. Och i Onsdags var jag på One directions konsert i Stockholm! Der var huuuuur bra som helst! Det är egentligen inte så jätte bra för mig då det var mycket folk. Men med mycket handsprit och hålla sig undan från människor som hostar klarade jag det. Vi hade väldigt bra platser också! Men här är några bilder jag tog.

 

Hemma igen! Jag har gått ner i vikt och dessutom gick det väldigt dåligt när jag skulle blåsa. Pratade med min doktor och bytte knapp. (gjorde det inte själv) 

Idag har också min lilla kanin Lillan sprungit bort.. Lillan är väldigt skygg och vi tror hon ligger någonstnans och gömmer sig. Hon försvann inatt. Jag håller tummarna för att min lilla flicka ska komma hem igen! <3

Det blev inget inlägg igår för min del. Så det kommer idag istället!

Haft en ganska seg vecka och varit väldigt trött. Det har börjat bli varmare iallafall! Vilket inte bara innebär att man kan skippa alla vinterkläder, utan infektionerna (för alla) minskar, alltså och infektionsrisken för CF:are! Dock har det varit näst intill storm de senaste dagarna. Eftersom det blivit varmare har jag börjat leka med min kanin Håkan utomhus! fotade honom häromdagen så ni ska få se några bilder. Dock är inte bilderna så jätte bra. 

Om ni läste min presentation så vet ni att ett av mina stora intressen är just fotografering! ( om du vill läsa inlägget kan du läsa det här - http://wejustbreathe.blogg.se/2013/march/jag-ellen-lang.html )

Här kommer några bilder.

Jag tänkte skriva lite om min peg (knapp på magen), hoppas ni gillar det. :)

 

Jag ville ha den för att jag träffade en annan tjej med CF som hade en sån. Jag ville först och främst ha den för att slippa åka in på sjukhus så fort magen krånglar. 

Jag sa det till min doktor och sen fick jag åka tilll Uppsala och operera in den! jag tror det var den 17 april 2010, så jag har haft den i snart 3 år! :D 

Operationen gick bra och jag fick åka hem efter 5 dagar. 
Jag är väldigt glad att jag skaffade den. När jag är sjuk slipper jag försöka trycka i mig mat för vi kan istället stoppa in sondmat i knappen! Men det bästa är alla gånger jag inte behövt åka in på sjukhus för att jag fått förstoppning (det får jag väldigt lätt och ofta), nu kan vi stoppa det innan det blivit riktigt illa, och vi kan till och med göra det hemma! Vi har de mediciner som behövs här hemma (t.ex. ett pulver som man blandar med vatten och sen sprutar in det genom knappen). Och som ni kanske vet, så är vi Cf:are sämre på att ta upp näringen i maten, det betyder att vi måste äta mer för att få det vi behöver, Men eftersom vi är så sjuka tappar vi ofta matlusen och vi orkar heller inte äta så mycket. Och även om vi orkar äta, så är det inte alltid vi får det vi behvöer för att t.ex. växa iallafall. 

Knappen är ju egentligen till för att man ska sätta sondmat i den. Nu på senaste tiden har jag börjat sätta i sondmat både morgon och kväll. vilket påverkat min vikt och längd väldigt positivt! 

 

Som jag nyss sa, så sprutar vi i sondmaten med en spruta, men det finns också dem som har en pump så man får maten på natten medans man sover. Jag vågar dock inte ha det för att jag tror jag ska dra ut slangen i sömnen..;) 

Jag rekommenderar verkligen alla som har CF som har problem med att äta, eller problem med förstoppningar (eller har en sjuksom med samma problem) att skaffa en peg, den är verkligen jätte bra!

 

Hoppas ni gillde inlägget även att det var lite slarvigt. :) //Ellen

 

 

Idag har jag äntligen fått påsklov, vilket är riktigt skönt. 

I tisdags var jag (som varje månad) på en liten koll på sjukhuset. Vägde & mätte mig och blåste innan jag skulle träffa min doktor. Tyckte själv att det gick ganska dåligt att blåsa (man blåser i en apparat som kollar t.ex. lungkapacitet). När vi fick komma in och träffa min doktor så gick vi igenom det gamla vanliga. Hur jag mått den senaste månad (om jag haft någon infektion), Om vi behöver några nya recept, om jag börjat/slutat på någon antibiotikakur, något annat som blivit ändrat (med mediciner) osv osv. Listan kan göras lång. 

Har inte så mycket mer att säga, så det blev ett ganska kort inlägg. 

 

Ska påminna er om att om ni har ett "önskeinlägg"/någon fråga/vad som helst så kan ni få tag på oss genom att - 

 

*Kommentera bloggen

*Mejla oss: [email protected]

*våran facebook sida som heter Wejustbreathe

 

Så var inte rädda att ta kontakt om det är något ni undrar! :) // Ellen

Hej!
mitt namn är ju då Ellen och jag är snart 14 år. Samma dag som jag föddes opererades jag då det var stopp i tarmen. Efter det tog dem DNA som visade att jag hade cystisk fibros. Sedan dess har jag kämpat för att andas, helt enkelt. I nuläget mår jag rätt så bra bortsätt från de infektioner jag har i lungorna. Jag har opererats 4 gånger, 2 när jag föddes. En "knapp" på magen som hjälper mig att äta när jag inte orkar själv, den har också hjälpt mig med mina stora och väldigt jobbiga problem med mage. Och speciella "cf polyper" som blev så stora att dem stack ut ur näsan. Polyperna växer också tillbaka väldigt snabbt och är redan tillbaka (fast inte så stora)   trots att jag opererade bort dem i november.
Mina intressen är att fotografera och mina djur. På mina inlägg kommer ni få se mycket bilder på mina djur jag fotograferar. Hoppas ni kommer trivas här och fortsätta läsa våran blogg.
Tack för mig! :)