Prao

Hej! 
Gud, känns som att det är månader sen jag tittade in här. 
Skolan har börjat. nya rutiner, mindre fritid, mer måsten, mer att göra. 
Blivit sjuk nu också, feber och ont i halsen. Stog på en pencilinkur men bytte till en annan och hoppas det hjälper. 
Nu i helgen är det marknad här i Hultsfred också. Gick ner och kollade ett tag idag men resten av dagen går åt att vila. 
 
Annars då? Jodå, borde börja leta praoplats snart. Men vart ska jag vara?
Affär? För stor risk att bli smittad av någon sjuk. Mycket folk.
Dagis? deffinitivt inte. Alldeles för många sjuka barn, skulle bli sjuk efter 1 dag. 
 
Det är i sånna här tillfällen jag hatar CFen. Den sätter stopp. Den hindrar mig från att göra det jag vill. Jag vill kunna praoa på dagis eller i en affär. Jag vill inte behöva bli hindrad från att vara bland mycket människor. 
Men vad kan jag göra åt det? 
 
Jag kan praoa på dagis, eller i en affär. Jag kan vara bland mycket människor. Men vad händer då? Jag tar risken att bli sjuk, smittad av vilken infektion som helst. Det kan leda till inläggning på sjukhus i veckor. 
Det är inte värt det. Det är inte värt det att riskera livet för att få praoa i en affär. 
 
Det är säkert någon av er som tänker att jag överdriver. Jag klandrar er inte, hade jag säkert också gjort om inte detta var min verklighet, inte mitt liv. Aldrig behövt leva med det och kommer säkert aldrig behöva göra det heller. Men det är min verklighet. Det är mitt liv, och jag får leva med det. 
 
Hursomhelst. Hoppas ni alla har en bra lördagkväll. Hoppas också ni tyckte om inlägget. // Ellen
 
 

En fjäril förlorad.

Idag när jag gick in på Facebook så såg jag en uppdatering på sidan Citronfjärilen- Cystisk Fibros. En annan av oss fjärilar har gått bort och detta är det värsta sättet att börja sin dag. Vem detta var och ålder vet jag inte men jag tycker ändå att det är fruktansvärt.

Förutom det så önskar jag alla en trevlig dag!

//Moa :)

Första skolveckan....

Ja den gick ganska bra. Eftersom jag går om en klass så är man lite utanför men det gör inget. Jag är inte den som stortrivs i grupp ändå. Jag får gå upp tidigt igen, något som jag inte gjort sen ett år tillbaka och mer! Jag tycker det är riktigt skönt att komma in i rutiner igen och ha någonting att vakna upp till. Innan var det bara sovmorgnar hela tiden och lata dagar som aldrig tog slut. Nu är det fem vardagar och två helgdagar i en vecka och det är nog inte många som förstår hur skönt det är som jag. ;) Såklart kommer blogginläggen inte komma lika ofta då både jag och Ellen har mycket att tänka på. Jag har till och med nationella prov till våren så jag vågar faktiskt säga att det står högre på listan än bloggen just nu. Dock kommer inläggen komma, tvivla aldrig på det! :D 
 
Då är det skola imorgon igen och på schemat står det Svenska, SO, Idrott med mera. :) När jag är hos pappa så måste jag ta bussen klockan sju för att börja åtta så det blir att stiga upp tidigt. Eftersom det börjar bli höst (JA! DET BÖRJAR BLI HÖST!!!) så blir det snart att ta fram mössan igen. Min älskade mössa... Ja, jag och min mössa har en speciell relation till varandra. Den brukar hjälpa mig att undvika konversationer med människor så när sommaren kom blev det jobbigt, men nu får den komma fram igen! HA!!! Ha en bra ny vecka! 
 
 
//Moa :) 

Vad skulle hänt på 8 månader?

Igår var det åtta månader sen jag fick min transplantation och jag och mamma har gjort en sammanställning på vad jag sluppit under denna tid:
8 månader = ca. 240 dagar
Inhalationer ventoline: 720 st x 5 min
Inhalationer pulmozyme: 240 st x 2 min 
Inhalation tadim: 480 x 10 min 
Brunte: 1,5 timme dagligen dvs 360 timmar
Sondmat: 120 liter dvs 0,5 liter /natt
Peg-byte: 1-2 ggr
Näringsdrickor: 2/dag ca 240x2=480 st
Inläggningar: ca 10-15 stycken 2-5 dagar / inläggning 
Sjukgymnastbesök: 30 styck
Iv-kurer / dygn: 8 kurer x 14 dagar
Xolairsprutor: 18 ggr x 2 sprutor 
Allvarliga Känningar: 1 per månad dvs 8 styck
Huvudvärk pga syrebrist: 240 st varje morgon plus många eftermiddagar. 
Febertoppar dagligen dvs 240 st
Sömnoroliga nätter 240
 
Är inte detta otroliga nummer?! När jag hörde det så kändes det svårt att tro på. När man får detta framför sig så känns det inte konstigt att skolan inte prioriterades och att jag nu har en jävligt bra anledning att gå om nian. Cystisk Fibros är en sjukdom som tar upp 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan. Inte ens när man sover får man en paus. Inte nog med att jag hade syrebrist trots användning av syrgas, jag kunde även vakna med halsen full av löst slem och trodde att jag skulle drunkna. Jag gick varje kväll och la mig med tanken: Kommer jag vakna upp imorgon? Kommer jag dränka mig själv inatt? Nu finns det inget mer sånt och det är en väldig frihetskänsla. Att inte behöva ha såna tankar i huvudet för jag menar, vilken 15-åring ska behöva vara orolig för att sova i en torr säng och kanske drunkna ändå? Ingen tycker jag... Ändå finns det många med cf som upplever just detta och jag känner mig nästan välsingnad med den nya chansen jag fått i livet. <3 
 
Jag ska avsluta inlägget med en humla som vilar på en blomma. 
 
//Moa :) 
 

Svar på kommentar.

Elin frågade detta så nu tänkte vi passa på att svara. :) 
 
 
Ja vi pratar väldigt mycket med varandra dels om cfrelaterade saker men också helt vanliga saker som skola, om någon av oss gjort något roligt och så vidare. Vi pratar även mycket om bloggen och vad man kan skriva om när någon av oss har idétorka. Vi tycker att det är viktigt för att bloggen ska fungera som det är tänkt. :) 
 
Jag tycker väldigt mycket om Ellen för vi kan prata om det mesta och det är väldigt mycket jag kan känna igen mig i. Till exempel när hon säger att hon är less på att inhalera eller liknande. Jag tycker att det har gjort oss till bra vänner. 
 
Jag vet inte. Jag hoppas nu när jag har nya lungor och vi inte kan smitta varandra med bakterier men vi bor rätt så lång ifrån varandra men det är inte omöjligt. ;) ____________________________________________________________________________________________ 
 
 
Ja, som Moa sa så pratar vi väldigt mycket, i stort sett varje dag. Inte bara om bloggen utan om livet i allmänhet. :) 
 
Jag tycker om Moa väldigt mycket. Vi förstår varandra, även att Moa (var) sjukare i sin CF så förstår vi varandra. Som Moa sa, trött på att inhalera eller inte orkar göra andningsgymnastik osv. :) 
 
Jag hoppas det. Moa har ju friska lungor och därmed kan vi inte smitta varandra. Moa bor ju dock i skåne och jag i småland. Men som Moa sa, inte omöjligt :) 
 
 
// Moa & Ellen

Skolan börjar snart (Gemensamt inlägg)

Ja, snart skola. 
Hur jag känner? Usch, Nej och fy.
Sommarloven går alldeles för fort. Nu gäller skolan, läxor och gå upp tidigt.
Ursäkta sig för att behöva ta avstånd från dem som är sjuka. Försöka hålla sig undan från alla bakterier och virus. Försöka att inte bli sjuk. Men så blir man sjuk. Får vara borta från skolan, kanske åka in till sjukhuset. Missa skolarbeten. Sen komma tillbaka, försöka jobba ikapp och sen bli sjuk igen. Hamna bakom igen
 
Nä, nu kanske vi inte bara ska vara negativa? 
Skolan är ju kul också, på sätt och vis. Träffa alla kompisar, gemenskapen. 
Lära sig nya saker. 
 
Jag börjar åttan. Känns inte som att det ska vara så annorlunda från sjuan. Svårare antar jag. 
Men men, skolan är ju nödvändig. Det finns en anledning att den finns och det lönar sig i slutändan! :) 
 
 //Ellen
 
 
Och jag håller ju inte med Ellen. ;) Jag ser fram emot skolan för att jag i 15 år har varit med om det hon skriver med virus, komma efter och allt sånt skit men nu är det över. Hoppas jag... Dock ser jag inte fram emot Nationella proven. Usch och fy. Men det går säkert bra. Det gäller att plugga hårt bara. ;) 
 
Fömodligen kommer den första veckan vara jätterolig och sen svär man om morgnarna igen men det är det värt.  Jag ska få upp mina betyg och börja ett bra gymnasie om ett år. Så det så. :) 
 
Jag börjar nian, igen, och denna gången blir det STOR skillnad från innan. Nu kör vi.... 
 
//Moa :) 

Snart skola...

Jag har en nedräkning i mitt huvud till skolan börjar och jag längtar sjukt mycket. Jag är också rädd. Jag ska börja ny klass med elever som är ett år yngre. Jag vet att jag har en bra anledning till att gå om men på något sätt känns det ändå fel. Jag skulle ju egentligen börja gymnasiet nu. Men men, det är inget att göra åt det. Det ska bli ovanligt att stiga upp utan att behöva inhalera, att inte behöva gå och vila för att jag somnar på lektionerna, VARA MED PÅ GYMPAN!!!!! Jag vet inte när jag hade gympa sist. Några år sen kanske? Att börja med idrott kan nog vara bra. Min kondition är inte på topp... ;) Let's see... Sen har vi ju prov. Herregud prov... Jag var aldrig fri från prov men jag var aldrig där för att göra dem! Haha! Även att kunna vara fri att röra mig var jag vill utan att tappa andan. 
 
Asså jag tror inte att någon förstår hur glad jag är över att få ett sista normalt skolår med mina lärare som jag älskar. Det betyder otroligt mycket och jag tänker få upp mina betyg så mycket jag bara kan och göra alla stolta. Inte minst mig själv. Jämnåriga tycker nog att jag är ett miffo som ser fram emot skolan men jag skiter i vilket. Skolan kan inte börja snart nog. Kram på er alla!! 
 
/Moa :) 

Hej på er!

Nu är det inte många dagar kvar av sommarlovet. Det kommer ett gemensamt inlägg ang skolstarten om några dagar. 
Annars då? Jo jag mår helt okej. Jobbigt att röra sig i värmen dock. Dessutom håller polyperna på att komma tillbaka. Verkligen inte så mycket som de var förut, men dem börjar kännas nu. 
Det jag gjort dem senaste dagarna är inget speciellt kan jag ju säga, umgåts med kompisar, vilat och gjort i stort sätt ingenting. 
 
Jag har heller ingen idé om vad jag ska skriva om. Undrar ni någonting så är det bara att ni kommenterar här eller på våran facebooksida WeJustBreathe. 
 
Ber om ursäkt för ett tråkigt inlägg. Som sagt så kommer ett gemensamt inlägg snart! :) //Ellen
 
 
 
 

Tjugo dagar kvar...

...Till skolan börjar! I alla fall för mig. Den tjugonde börjar den och jag längtar som fasen!!! Dagarna blir längre och längre när saker att göra tar slut. Jag längtar efter att komma in i en rutin igen. Jag har inte gått i skolan sen innan jul och knappt innan det heller. Cf gjorde mig frånvarande till en grad att om jag inte skulle få mina nya lungor innan jag slutade nian skulle jag inte börja gymnasiet förens jag fått dem. Jag skulle inte ha en chans med mina gamla lungor som dem betedde sig. ;)
 
Jag kan inte säga det tillräckligt hur tacksam jag är till donatorn och dess familj. Jag vet inte vilka ni är och ni vet nog inte vem jag är men ni räddade mitt liv. Jag var aldrig en tonåring.
Vara med kompisar?
-Nja, kanske.
Gå på stan med kompisar/familj? 
-Om jag hade min rullstol och syrgas så kanske. 
Sova över hon någon? 
-Heh nej. Inte när man överlevde natten pga sondmat och syrgas. 
Åka utomlands? 
-Jadå. Med en stor enskild väska för bara mediciner. 
"Fest" med vänner? 
-Ja eller hur!!! Absolut inte! 
 
Jag saknar inte det för jag fick aldrig möjligheten från början men allt detta kan jag göra nu! Tack vare en person som bestämde sig för att rädda någon annans liv med organ som han/hon själv inte behövde. 
 
Jag städade mitt rum idag. Det gör jag ganska ofta för nu tar det inte en hel skitvecka. Innan började jag städa för jag hade för ett ögonblick lite energi. Några dagar senare såg det värre ut och efter en vecka orkade jag inte mer. Nu tar det en timme och sen är man klar. Jag trodde aldrig att jag skulle uppskatta att kunna städa. :p
Detta är bara exempel på saker jag nu kan göra. Och ändå är det inte så jobbiga saker ändå men för åtta månader sen var det som att se baksidan av månen. Jag kommer nog blogga mycket inför skolstarten för jag är jätteexalterad!!! Hoppas att alla som läser, vuxna som ungdomar, har ett bra sommarslut och ät en extra glass. Vi hörs snart igen! :)
 
//Moa :)