Vem har du som förebild och varför?
Ellen:
Svår fråga.. Jag har ingen som jag verkligen ser upp till och vill vara som. Men det finns ju självklart personer som inspirerat mig och jag mer eller mindre ser upp till. Dock kommer jag inte på någon, haha. Men jag ser upp till personer som står upp för sig själva om som "vet vad hen tycker". Ganska tråkigt svar..
Ida:
Jag har ingen förebild om jag ska vara riktigt ärlig. De finns ingen jag skulle vilja va som för då skulle ju ingen va som mig ?
Moa:
Detta är en svår fråga. Jag har inte direkt någon förebild, för att vara ärlig har jag inte haft tid att leta efter någon. Min situation har varit så unik så det finns ingen annan som gått igenom samma sak som jag. Det finns många i min sits men cf är väldigt individuellt.
Hur har sjukdomen format dig?
Ellen:
Till den jag är. Har man en svår sjukdom lär man sig uppskatta livet mer än andra. En dag när man mår bra hela dagen är en drömdag, trots att mediciner som ska tas. Man tar inte livet förgivet och är tacksam för varje andetag. Att ha en CF har ju blivit en vardag, en verklighet för mig. Jag har behövt/behöver vara mer "mogen" än andra i min ålder är. Jag ska ta mina mediciner och göra min andningsgymnastik. Det tar mycket tid och MÅNGA gånder har jag velat ge upp. men trots det har cystisk fibros har format mig till den jag är idag och det är jag tacksam för!
Ida:
Svårt att svara på eftersom jag inte vet hur jag hade varit "formad" utan CF, men som sagt så har ju CF format mig och mitt liv till vad som är idag. Jag hade kanske inte tänkt och sett på saker och ting som jag gör nu.
Moa:
Till det bättre vill jag säga. Jag har lärt mig att leva i nuet. Jag har svårt för att bli stressad (mina nära och kära kan nog instämma...). Jag uppskattar livet mer än andra i min ålder tror jag för jag kan se konsekvenserna av olika handlingar. Det kan både vara bra och dåligt att jag fick växa upp väldigt fort. Jag fick liksom inte lika lång tid att vara barn och äta grus. ;) Jag fick istället lära mig mina mediciner, sätta antibiotika själv, dra IVnålen när kuren var klar etc. Jag kunde som fyraåring svälja sex tabletter! Det är mycket saker men min hjärna har av detta blivit mer mogen än vanligt som jag ser som en stor fördel i livet.
Vad saknar du att kunna göra som en frisk kan och inte en med CF?
Ellen:
ALLT som CF hindrar mig från att göra. Jag vill kunna åka iväg mer spontant, det går inte nu eftersom massvis med mediciner måste packas med. Jag vill kunna vara bland mycket folk och inte behöva oroa mig över att bli infekterad. Jag vill helt enkelt leva som en frisk människa i min ålder gör.
Ida:
Jag skulle vilja kunna göra saker lite mer spontant som att hänga med en vän och sova över utan att behöva planera en massa, gå 100% utav min skoltid och vissa vad jag kan, slippa anpassa sig efter sjukdommen i alla lägen!
Moa:
Som Ellen säger, allt! Jag ville också kunna åka bort spontant, sova över hos kompisar utan att planera i en vecka innan. Jag har gått på många sporter som ung men efter ett tag blev det en omöjlighet. (Jag är också lat så det störde inte så mycket) ;) Men även det att kunna bli frisk på egen hand. Slippa sjukhus. Sen transplantationen är jag inte mycket på sjukhuset längre men jag minns ändå hur det var innan.
Jo men det med sol stämmer ju rätt bra. Inte för att Sverige är känt för sina himmelska sommarmånader men jag tycker ändå att vädret hållet sig fint. Hur mår jag? Vet inte riktigt. Svaret kommer bli: Bra. Jag har råkat på världens förkylning som jag håller på att repa mig från men allting är så mycket lättare nu. Innan hade jag behövt en akut ivkur, kanske några dagars inläggning, inhalationer tre gånger om dagen osv. Nu går jag runt här hemma, dricker lite honungste, tar hand om min fontän i nyllet och är ändå på bättringsväg. Innan kunde jag inte tänka mig att bli frisk från en förkylning utan starka antibiotika. Livet leker kort sagt.
Sommar? Jodå. Det tycker jag väl. Eftersom man bor på landet så är ens närmasta granne flugor men med flugsmällaren i höger hand och mobilen med Two steps from hell, heart of courage på högsta volym i vänster hand så går även det bra. ;) (Kolla gärna upp låten)
På måndag åker jag på klassresa med linné 9:1 (<3) och jag längtar som jag vet inte vad. Ska bli sjukt kul! Att gå i den klass jag gör är underbart. Varför? Jo, den är full med förstående människor som accepterar en för den man är. Det är viktigt när man är sjuk för ens självförtroende är väldigt skört. Hos en person med cf kan magen helt plötsligt svälla upp så man ser ut att vara i vecka 27.. Mig hände det inte vad jag kan komma ihåg men jag känner andra som nog kan känna igen sig. Om då någon kommer med kommentaren "Fan va fet du är!!!! Kanske ska börja träna?! xD Är du gravid eller?? FETTO!!!!!" Det kan väl alla tänka att det gör ont inuti. Vi cfare har ofta varit med om den värsta smärta tänkbar. Både fysisk och psykisk. Därför rinner mycket sånt av oss. Vi ler och ser orubbade ut men vi är också människor med känslor. Mediciner kan ej ta bort det.
Det värsta är när folk bara antar saker utan att ta reda på fakta. Det har pratats bakom min rygg. Jag vet. "Varför har hon assistent? Är hon lat eller? Det är hon nog. Jävla latmask... Varför slipper hon gympan.. Åh hon är hemma "sjuk".. Hon skolkar nog." Jag skiter i vad folk tror. Om man är så feg att man pratar utan att ha en aning om vad man pratar om så är det inte lönt att lägga ner sin energi. Vi har så lite så det måste gå till att andas och överleva...
Det jag vill ha sagt är tack så mycket alla som är runt mig för ert enorma stöd! Det fanns vissa gånger där man ville dö för man tänkte att världen skulle bli lättare då, folk skulle inte behöva bry sig mer. Men om man inte velat ha med mig att göra så har man aldrig behövt det. Och att då veta att så många stannade värmer mitt hjärta. <3
Idag köpte jag min avslutningsklänning och hittade en på vuxenavdelningen (!) som passade!!!!! Hurra! Behövde inte heller den minsta storleken! Jag är glad att jag slapp kolla på barnavdelningen och hitta något litet med typ MyLittlePony på. Det är inget fel på det.. Eller jo, om man är 15 ska man inte ha en MyLittlePony klänning. ;)
Det var ungefär det jag hade på hjärtat denna gången.
//Moa :)
Hej!
måste först och främst be om ursäkt för denna hemskt dåliga uppdateringen..
Vi håller på att svara på några frågor i ett gemensamt inlägg som förhoppningsvis kommer upp snart. Vi ska skärpa oss och uppdatera bättre.
Iallfall, jag mår rätt bra! Mycket i skolan nu sista veckorna men snart är det ju sommarlov.
Har inte så mycket mer att säga så ni får lite bilder istället hade jag tänkt. :) bildera är från när Selma badade för först gången i år.
Många, och då menar jag MÅNGA, frågar ofta: skulle det inte vara skönare utan cf? Vissa tror att svaret är enkelt. Att svaret är: såklart! Så är det inte riktigt. Utan cf så tror jag inte att jag skulle uppskatta livet så mycket som jag gör. Jag tvingades att växa upp snabbare än dom flesta i min ålder för jag hade inte tid att vara barn så länge som jag skulle vilja. Det finns självklart både fördelar och nackdelar med cf.
Nackdelar är allt jobbigt som hänt, när jag bara ville gräva ner mig någonstans och slippa allt, skita i alla mediciner för jag blev ändå bara sämre och sämre, alla gånger jag missat skolaktiviteter. Listan kan göras lång... Alla gånger man gick och lade sig och undrade om man skulle vakna dagen efter. Alla gånger man vaknat mitt i natten av att man nästan drunknar i sitt eget slem. (True story) Hur många gånger jag tänkt på hur allting skulle bli om jag dog? Alldeles för många för någon i min ålder. Ibland tänkte jag på hur skönt det skulle bevara att dö, om man tänker på det i en jobbig situation det vill säga. Slippa tänka mer, slippa inhalera, ta mediciner, vara inlagd, låta andra oroa sig för min skull. Det kändes som ett bra alternativ vid ett flertal tillfällen. Sen började jag tänka på min nära och kära. Alla som alltid ställt upp för mig när jag haft det som jobbigast. Då börjar man direkt tänka om och tar sig i kragen. Att dö är den enkla vägen ut men det betyder också att man någonstans längs vägen gav upp. (Och jag är inte den som ger upp)
Men u
tan cf skulle jag inte ha lika mycket livserfarenhet som jag har. Jag skulle inte ha träffat så många underbara läkare och sjuksköterskor som jag har. Det har format mig. Gjort mig till den jag är. Jag har lärt mig att leva i stunden för jag har aldrig vetat hur morgondagen skulle se ut.
Sen operationen har jag börjat glömma hur mitt liv var innan, vilket skrämmer mig lite. Jag vill inte gå och älta allt som hänt men jag vill inte glömma vad som hände. För det var min verklighet just då, ingen dröm. Jag vill kunna se hur det var så jag kan minnas och se glädjen jag faktiskt upplevde när jag mådde som bäst, när jag och pappa gick på bio när vi var inlagda i Lund, clownerna på avdelningen i Kristianstad. (I love You Bönan och Laila!;)) Men också nu sedan operationen har jag börjat planera framåt. Hur jag vill att mitt liv ska se ut. Hur ska jag bo när jag flyttar hemifrån? Vad ska jag jobba med? Innan räckte min planering bara fram till nästa inläggning. Mer visste jag inte. Så mitt svar på frågan är: Nej, jag är tacksam att jag fick cf. Det har varit en otrolig resa och ett inre krig som jag vann. Jag föddes stark och kommer dö starkare. Livet har varit tufft i femton år så det känns som att vad nästa etapp än blir här i livet, så kommer jag gå segrande ur det. :)
//Moa :)
Häromdagen fick jag en fråga som fick mig att fundera lite. Frågan var "om du fick välja att du aldrig föddes med CF, skulle du välja det då?" Många av er som läser detta tänker nog att det borde vara ett självklart svar. Men när jag börjar fundera så blir det inte så självklart. Så kom jag och tänka på ett citat ur filmen "Livet är en schlager" -
”-Om du fick leva om ditt liv, skulle du ändå vara transa då?
-Om du fick leva om ditt liv, skulle du ändå vara CP då?”
-Annars vore jag inte jag”
Visst, jag vill inte ha CF. Det är inget man vill ha, vilken sjukdom det än handlar om så vill man inte vara sjuk. Men jag vore ju helt enkelt inte jag om inte jag hade CF. Man kan resonera mycket om det, men jag hade inte valt att födas utan det, det tror jag faktiskt inte.
Min största önskan är att Cystisk Fibros ska få ett botemedel. Att jag och alla andra med CF ska bli friska och inte behöva ta flera olika mediciner 24/7. Men som jag sagt flera gånger nu så är jag ändå jag, och jag har CF. Frågan får liksom 2 svar. Både ja och nej
Det blev inte ett så långt inlägg, och det låter lite väl seriöst när jag skriver kanske. Haha.
Hoppas ni gillade det! :)
Hej!
Det var länge sen jag gjorde ett inlägg så jag tänkte göra ett nu!
Jag mår bättre nu! inte 100% frisk men det blir bättre. Och i Onsdags var jag på One directions konsert i Stockholm! Der var huuuuur bra som helst! Det är egentligen inte så jätte bra för mig då det var mycket folk. Men med mycket handsprit och hålla sig undan från människor som hostar klarade jag det. Vi hade väldigt bra platser också! Men här är några bilder jag tog.
Jag vill bara tillbaka!
Igår var jag på kolmården också! det var också jätte kul och det var väldigt fint väder också.
Har tyvärr inga bilder då min kamera dog, haha..
Inte så speciellt inlägg kanske, men har inte gjort ett på så länge så tänke passa på och göra det nu. :)
Det händer mycket nu. Inombords och ute i naturen. Min pappa är hemma!!! Han kom hem i tisdags och i onsdags hade jag och Rebecca ordnat en överraskningsfest till honom och både jag och hon blev förvånade över hur många som kom. Det betydde jättemycket för oss alla tre!!! Jag har tyvärr inga bilder från festen så ni får nöja er med en bild från stationen när jag träffade pappa för första gången på 5 1/2 månader.
Och jag vet att jag tjatar om våren men jag har verkligen längtat och känns det inte i kroppen nu när alla blommor slår ut och träden knoppar sig? Jag njuter till 100% av att vandra ute i solen utan jacka och skor. Jag har också fått feber, fotofeber. Jag fotar allt jag ser!! Jag ska inte bomba bloggen med dom men några måste jag ju dela med mig av. ;) Det som stör mig lite är att jag inte kan vara i solen utan solskyddsfaktor 50+. Det är för att mina avstötningsmediciner gör att jag inte tål UV-strålar. En som är transplanterad löper 8 gånger större risk att drabbas av hudcancer och det vill jag verkligen inte så solskyddet sitter på så fort jag är ute. :)
Hoppas alla känner glädjen jag känner just nu och ha en bra vår// Moa :)
Hemma igen! Jag har gått ner i vikt och dessutom gick det väldigt dåligt när jag skulle blåsa. Pratade med min doktor och bytte knapp. (gjorde det inte själv)
Idag har också min lilla kanin Lillan sprungit bort.. Lillan är väldigt skygg och vi tror hon ligger någonstnans och gömmer sig. Hon försvann inatt. Jag håller tummarna för att min lilla flicka ska komma hem igen! <3
Jag är så orolig, jag vill bara att hon ska komma hem.. <3
Jag är fortfarande sjuk och idag är det läkarbesök i västervik som gäller. Mår inte bra och vi vet inte riktigt vad jag är för sjuk. Eftersom jag ska till västervik idag brukar jag också byta knappen, och nu har de tänkt att jag ska byta den själv!! usch.. Kommer kanske ett längre inlägg senare när jag kommit hem. :) // Ellen
