.

Jag måste ju bara berätta, nu när vi pratar om osynliga handikapp, dela med mig av en händelse som hände när jag var ute med min rullstol.

Jag och min klass var i Malmö på tutakhamonutställningen och jag hade min rullstol med mig för jag skulle inte orka gå där. Jag och min kompis Klara (<3) körde upp till en stenplatta med hiroglyfer på och jag såg inte riktigt. Bredvid oss stod en gammal man och kollade lite snett på mig och jag glodde tillbaka tills han slutade. (Det bästa sättet att hantera situationen...?), och forsatte att kolla på plattan. Jag ville fota och lägga upp på instagram så jag ställde mig upp varpå Klara snabbt satte sig i rullstolen och när vi var klara körde jag iväg henne. Mannens min var obetalbar!!! Jag lovar, jag trodde han skulle börja sjunga Halleluja och springa runt i en ring och tacka Gud för miraklet. Jag kommer aldrig glömma det. Helt otroligt. Hahaha!!!!

//Moa :)

Hej på er! 

Hur har eran midsommar varit? Min var som alla andra år, haha. Vi firar inte midsommar särkskilt mycket, vi dansar inte runt stången och vi firar heller inte med släkt och sånt. Hela min släkt bor ju i norrbotten också så det vore ju lite besväligt att åka 130 mil varje år för att fira midsommar. ;) 

 

Jag tänkte på en sak förut. Det är ofta någon säger "men du är ju van" till mig. T.ex. när vi ska en spruta i skolan. Alla är rädda och pratar om hur ont det kommer göra och hur rädda dem är, men när jag säger något om hur rädd jag är, eller hur ont jag tror det kommer göra är det alltid någon som säger "men du är ju van". Vadå van? 

Ja, jag har tagit oräkneligt många sprutor i mitt liv. Men för det gör det väl inte mindre ont? För det kan jag väl också vara rädd? 

 

Jag blir irriterad när någon säger så. Det är inte bara när man ska ta spruta i skolan. Men det är främst när det handlar om sprutor någon säger så. Det kan vara någon som ska ta blodprov i fingret och är rädd. Personen berättar det för mig och jag säger "Oj, men det går nog bra! Jag tog blodprov för ett tag sen, haha 20 rör, min hand blev helt vit. Fast jag tog i armen"

Det skulle jag inte säga för att få fram ååh vad synd om dig. Personen säger då "Men du är ju van. Jag har aldrig tagit blodprov förut" Och visst, jag förstår att personen kan vara rädd eftersom hen aldrig tagit blodprov innan och hen inte vet hur det känns. Men vadå "du är ju van"? 

Vad ska jag vara van med? Smärtan? 

Jag menar absolut inte att det är fel att tycka att det är jätteläskigt med ett stick i fingret, absolut inte! Jag förstår om det är läskigt. Jag menar inte att jag är "bättre" och att det är mer synd om mig som tar 20 rör än den som tar 2. Men det jag inte förstår är hur man kan få det till att det ska göra mindre ont för att jag gjort det förut. 

 

Som svar säger jag "men det gör ju inte mindre ont bara för jag gjort det flera gånger innan" 

personen säger då "men ändå, du är ju ändå van" 

Nu gav jag bara ett expempel på en konveration. 

Tänk på det. Det är inte lättare bara för att man gjort det tidigare. Moa har tagit blodprov extremt många gånger. (Vi tar blodprov några gånger om året) och hon är jätterädd för att ta sprutor och blodprov. Jag hoppas ni förstår att jag inte menar att det är fel att vara rädd! 

 

Tack till er som läst inlägget. glöm inte att dela, kommentera och såklart - fortsätt läsa vår blogg! :) 

 

//Ellen

 

Jag vet inte hur det har varit i resten av Sverige men igår var det värmebölja swedenstyle i Skåne. Som jag skrivit tidigare i mitt lisebergsinlägg så svettas en person med cf mycket lättare och saltare. Extremt saltare. Om ni tänker er att ni har badat i ett hav och får den här salta "skorpan" på huden av saltet från havet, tänk er att själv producera det och inte kunna bli av med det om du inte duschar. Ja, det är ju klart att vi duschar men skillnaden är att vi får "skorpan" vad vi än gör! Det är inte bara havet. Puh.... Men nu vaknade man till regn och moln så jag hoppas att det klibbiga ska försvinna idag. 

 

Å andra sidan, GLAD MIDSOMMAR!!! Ja det är midsommar idag. Min storasyster Ida har bett om en cheesecake så det får det bli ikväll. Omnomnom... Det är så sjukt gott! 

 

Det är rätt kul... Brukar det inte alltid regna på midsommar..? Man minns det för det var ju något sängvaruhus som hade någon kampanj över midsommar om det inte regnade så skulle man få en säng om man köpt den innan eller något.. Nä jag minns inte men något i den stilen. Som sagt! Glad midsommar och jag hoppas att ni har en riktigt regnig en, det är ju trots allt lite av en tradition. ;)

 

//Moa :) 

Många inlägg på bloggen handlar om att vi CFare inte blir "tagna på allvar". 

Och just det, att folk kan tvivla på att jag är sjuk är bland det värsta med CFen.

 

Nej, jag ser inte sjuk ut. Som jag skrev i ett inlägg för ganska längesen så har det både för och nackdelar. Jag vill ju inte se sjuk ut. Men att se sjuk ut blir en helt annan sak. DÅ kan folk tro på att man är sjuk och oj så hemskt det är. Men jag, som ser så glad ut. Jag är inte så sjuk. 

 

Jag har över 35 mediciner dagligen och måste även göra sjukgymnastik och andningsgymnastik. Och ovanpå det, ska jag vara en vanlig tonåring. Jag ska va med kompisar, jag ska gå i skolan osv. Och det finns så många saker jag inte kan göra. Detta gäller i stort sett alla med CF i "tonåren" går igenom det på ett eller annat sett. Många har det också värre än mig. Och trots det kommer tvivel. Tvivel på att vi är sjuka. Tvivel på att vi tar så många mediciner. Tvivel på att vi är på sjukhuset så ofta. 

 

Detta gör mig (som Moa också sa) extremt ledsen. Så snälla. Döm inte innan du vet. 

 

Men nu, från en sak till en annan. Tror ni flesta vet vem Harry Styles är (världens bästa kille). Han hade iallfall en T-Shirt på en konsert häromdagen för Andrea Lucas som dog för några månander sen pga CF. (Han stödjer alltså Cystisk Fibros forskingen) vilket gör mig så sjukt himla glad. 

 

Här är alla killarna med tröjan. Hitttar tyvärr inte bilden där Harry har den på sig. 

 

Tack för att ni läste inlägget & också för att ni läser vår blogg. Var heller inte rädda för att kommetera och ställa frågor om det är någon ni undrar. Tack för mig! :) // Ellen

Nu kommer det ett inlägg till om vad cfare tampas med fast från andra människor. Okunskap och attityd. En av mina instagramvänner från USA (hon har cf) fick denna lappen på sin bilruta igår 

Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva... Mitt huvud är fyllt av tankar som jag bara måste få ut. Man kan väl kalla detta en liten mindre svacka. 

 

Jag började tänka på vad som hade hänt om jag inte fick de nya lungorna? Var hade jag varit nu? Förmodligen inlagd på CSK eller i Lund. Jag hade säkert legat i sängen nu. Haft slangar överallt med sondmat och syrgas. Jag hade bubblat när jag andas och säkert hostat som vanligt. Jag hade längtat. Längtat efter lungorna, kanske till och med bett... Trots att jag inte ber vanligtvis. Jag hade bett till Gud om en chans till ett nytt liv. Jag hade lovat allt för att få gåvan. "Jag ska be till dig varje kväll! Jag ska göra allt som du vill!" Jag är inte troende så jag känner att ingen skulle höra mitt rop på hjälp, men försöka duger... En till hostattack. Jag hade kanske ringt i klockan bara för tröstande sällskap men bara i några minuter innan ett annat barn behövde hjälp. Jag hade många runt mig men jag känner mig som sista människan på jorden. Ensam och utlämnad till ödet.

 

Jag hade varit förbannad!! Varför ska all skit hända mig?! Cf, diabetes, gluten och astma!!! Varför jag?! Vem fan jävlas med mig? Jag hade varit avundsjuk på alla jag känner. Fan, varför får dom gå hem från skolan när dom har ont i magen medan jag sitter vid bänken med hög feber och syrebrist?? Varför gnäller dom över en liten förkylning när jag går runt med permanent lunginflammation och varje andetag gör ont? 

 

Jag hade blivit ledsen. Många sa att dom skulle ta över mina sjukdomar om det hade gått. "Men gör det då!!!! Ta skiten! Jag vill inte mer! Jag pallar inte!" Men det går inte. Verkligheten bitchslapar mig i nyllet. Aj... Jag visste fakta. Jag visste vad som var möjligt. Att ge någon annan sin sjukdom går inte. Önsketänkande funkar men att det slår in, tveksamt... Jag ville somna och inte vakna upp igen förens jag är frisk. Man blir inte frisk över en natt. Tanken om att dö snurrar runt i huvudet. Va skönt det skulle vara!! Slippa allt. Alla mediciner, inhalationer, intravenösa kurer, press att kunna ta vara på sig själv. Jag kunde det, inga problem! Jag hade kunnat vara ensam i en vecka och sköta allt. Och när man alltid varit så så har omgivningen vant sig vid det. Man blir ett lätt barn att ta hand om för hon kan allting själv. Toppen! Jo, det är bra men jag var tvungen att få svära fan och helvete över min hemska sjukdom ibland och det kände jag inte att jag kunde för det skulle förstöra min image av "mig". 

 

Och om vi ska ta det ännu längre? Tänk så hade jag inte hunnit få mina lungor? Jag kanske hade gått bort i en sjukhussäng. Med mina nära och kära bredvid mig snyftandes. Jag skulle inte komma tillbaka hem från sjukhuset denna gången. Hur gammal skulle jag bli? Vet inte. Kanske 17-20? Inte mer än så. Jag skulle inte haft en pojkvän, bott i en egen lya, skaffat jobb etc. För mitt liv skulle inte vara så länge till. Jag hade gått miste om egentligen allt livet har att erbjuda. Jag hade dött utan vidare livserfarenhet, för den jag hade sträckte sig inte utanför sjukhusväggarna. Alla mina planer som jag gått och filat lite i hemlighet på hade inte blivit verklighet.

 

Det är rätt sorgligt att tänka såhär men det är sanningen om mina lungor hade dröjt eller aldrig kommit och om det är något jag lärt mig från min resa är att man ALDRIG kan blunda för sanningen. Detta är tankarna från en femtonårig tjej. Det var aldrig glitter, killar och fjärilar. Det var det riktiga livet och döden som nästan knackade på. 

 

Det positiva med detta är att jag FICK mina lungor och i precis rätt tid!!!!! Och det gör att jag nu kan fortsätta fila på mina planer, skaffa jobb, kille och lya OCH reflektera över mitt "tidigare liv". Jag vet att jag är given en gåva och jag gör just nu allt för att ta vara på den!! 

 

Svackan är över!!! Jag kvar fått ur mig det jag ville och det jag vill att DU tar med dig från denna texten är att man som sjuk måste få vräka ur sig ve och förbannelse över saker och ting ibland. Ingen klarar att gå och bära på det själv. Tack och god natt. 

 

//Moa :) 

Hej alla!

I onsdags fick jag ju sommarlov, riktigt riktigt skönt! Men jag måste säga att det finns nackdelar men sommarlov också. Man tappar rutinerna som man har när det är skola. T.ex. Gå upp, äta frukost, inhalera osv. Det blir svårare att komma ihåg medicinerna. 

Men iallafall, idag är det ju "This is Hultsfred" här i hultan. Ni känner säkert till att Hultsfredsfestivalen flyttat, men det blir en liten festival här iallafall. Tyvärr är det ju väldigt dåligt väder.

Det är i stort sett det som händer här. Livet flyter på och jag mår helt okej! Inte börjat med någon ny antibiotika kur, bara de som jag tagit ett tag nu. 

 

En gammal bild igen. Men eftersom jag precis fått sommarlov borde det ju passa med en lite somrig bild! :) 

Jag kom inte på någon bra överskrift så den får duga. Nu är jag hemma från Göteborg igen. Allting gick så bra det bara kunde gå. Ingen avstötning, blåsvärdena var bättre än förra gången och min läkare, Dr. G, sänkte mina medicindoser så jag hoppas att mina svullna kinder försvinner liiiite till. ;) Nä, det stör mig inte så mycket men jag är 15 år, man vill inte se ut som en bebis med sina kinder då! 

Som sagt, allting är bra och nästa besök kommer bli om tre månader, i september. Ett kort inlägg men när inget utanför ramen händer så finns det inte så mycket att skriva. Det blev dock inget njurvärde för ingen hade bokat in det. (Klantigt) Så det får bli en annan gång. Vill ni veta hur det går till? Inte? Nå, här kommer det ändå. ;) Man injicerar ett radioaktivt ämne och efter några timmar tar man blodprov för att se vad som finns kvar i blodet och hur mycket njurarna hunnit bli av med. Detta gör man för avstötningsmedicinerna sliter på njurarna så man kollar liksom att dom inte tar för mycket skada. Det blir i alla fall en annan gång, fast i Lund så man slipper köra upp till Gbg igen. :) 

Just nu sitter jag i Bistro A och har tagit en fika. Har hittills varit på andningsfysiologin och gjort diverse andningstester. Allt såg bra ut så jag är nöjd. Snart ska jag testa mina njurvärden. (Tur att jag inte dricker;)) Och efter det blir det nog röntgen och läkarmöte.

Jag vill bara slänga in ett tack till Bistro A för fikan. Den gav mycket glädje då kakorna var så fulla med kondens att jag kunde haft vattenkrig med pappa. Tack. :)

 

Tiden går fort när man har roligt brukar man säga. Jag håller med. Om bara några dagar är det sex månader sen jag fick mina lungor och just nu är jag i Göteborg igen på återbesök. 

 

Fotot till vänster är taget två dagar efter transplantionen och den till höger idag, nästan sex månader senare. Jag har på denna resan lärt mig att uppskatta livet mer än andra för jag har tvingats gå igenom allt. Smärta, svek, glädje, kärlek till mina nära och kära och tvivel på livet. Förr visste jag inte om jag skulle vakna dagen efter jag gick och la mig. Ibland önskade jag att jag inte skulle göra det... Men en kväll i mitten på december ringde mobilen och här sitter jag idag, nästan sex månader senare och planerar framtiden för det har jag råd med nu. Nu pratar jag inte om fysiska pengar utan om livserfarenhet. Något alla pengar i världen inte kan köpa. Jag känner mig redo för framtiden nu. 

 

Hej. Jag heter Moa Nilsson och jag är 15 år. Men mitt liv har precis börjat... :) 

Fick en fråga som  kanske var bra att svara på i ett inlägg..

 

Har du missat del 1 så hittar du den här ---►  Gemensamt inlägg del 1

Hur ser du på livet?

Ellen:  Jag försöker ta en dag i tagen. Men samtidigt försöka blicka framåt. Jag tycker om att längta till saker men ofta sätter CF stopp för det. Man blir sjuk och kan inte åka på det man skulle osv. Sen hur jag ser på livet lite allmänt så är det ganska olika från dag till dag. Beror på vad jag är på för humör.. ;)

 

 

Moa:  Jag vet inte riktigt. Innan såg min framtid mörk ut eftersom jag blev dålig så snabbt. Man förväntade sig inte att jag skulle leva i många år till. Även om man alltid hoppas på det bästa så tär det på en att veta att man kanske kommer gå bort i en sjukhussäng med andningshjälp innan man är tjugo. Vården i Sverige är dock så bra och sjuksköterskorna och läkarna är så välutbildade och lugna så egentligen var jag inte så rädd för döden själv. Jag var mer frustrerad över att jag skulle dö utan livserfarenhet. Inte ha rest iväg själv, skaffat jobb, pojkvän, eget ställe att bo på. Det störde mig. NU å andra sidan kommer det dröja länge innan jag går bort för jag är typ frisk nu. Nu kan jag planera allt jag fått sätta åt sidan innan. Jag kollar på gymnasier, planerar var jag ska bo och jobba med. Så svaret på detta är jag jag ser fram emot livet och framtiden nu för jag vet att den är ljus. :)

 

Ida:  Ska jag vara ärlig så vet jag inte. Jag vågar inte hoppas för mycket för de leder bara till besvikelser om de inte blir som man tänkt sig samtidigt som de är hoppet man lever på. Jag tänker grubblar ofta över hur de kommer gå i framtiden.. Kommer jag leva länge få flytta hemifrån laga mat till en pojkvän som älskar mig för den slemiga,fisiga,lilla men kärleksfulla Ida jag är eller kommer mitt liv ha sin sista tid på ett sjukhus där man konstaterat att de inte finns något mer man kan göra för de inte kommit några lungor och min kopp kommer inte orka mycket längre.. Man skulle kunna sammanfatta de med att jag inte helt tappat hoppet om en bättre "friskare" framtid men vågar inte heller tänka på de för mycket för jag vet att de finns ingen garanti på att just jag skulle kunna få nya lungor i tid.

Vad är det tuffaste med CF?

Ellen:  Att jag blir hindrad från att göra saker, att jag är annorlunda. Att vara annorlunda är inget jag tycker är fel, men det är många som tycker det. Att folk tittar konstigt på mig när jag tar medicin innan jag äter, skrattar åt mig för att jag är liten (och heter Lång i efternamn...) Tittar på min knapp på magen när jag har bikini. Men en sak som jag också tycker är väldigt jobbigt är att folk verkligen inte förstår innebörden med CF. Hur farlig den är, vad den kan orsaka och hur mycket tid jag lägger ner på att försöka hålla mig så frisk som möjligt. Men en sjukdom som inte syns på utsidan får inte lika mycket "respekt".

 

Moa:  Jag skulle vilja kopiera det Ellen skrivit för det stämmer så bra in på hur jag känner. Jag kan planera och göra saker nu som inte gick innan men det här med att folk inte förstår vilken allvarlig sjukdom det är, är jobbigt. Man kan sätta det såhär för att det ska vara lättare för en utomstående att förstå, cf dödar en. Vissa går hela livet utan några problem och klarar sig bra, men så finns det såna som jag. Som inte skulle fylla tjugo. Och det kvittar hur bra man sköter sina mediciner, cf har alltid en dödlig utgång. Precis som livet men CFare lider på vägen och blir oftast inte "normalgamla". Bara för att det inte syns betyder det inte att vi inte är allvarligt sjuka. Vår hosta smittar inte så avstånd är onödigt. Vi måste hosta för att inte drunkna i vårt slem så dom elaka blickarna på bussen är onödiga. Vi är vana vid det men man kan inte gå oberörd från det.

 

Ida:  De jobbigaste är att även fast jag kanske är mognare i både sättet att vara och i tänkandet så är jag ytligt inte 15 utan kanske 11-12.. De kanske låter som något väldigt litet och att jag låter väldigt utseende fixerad när jag säger de men de är rätt jobbigt att vara en 15 årig tjej som står där i omklädningsrummet efter gympan omringad av tjejer som har bröst och ben som får plats i de flesta jeansen från ginatricot eller tjejen som kommer till skolavslutningen i en klänning som just precis hälften av alla i 3:an har på sig. Hoppas ni förstår vad jag menar med detta. Men en annan sak är också att man hela tiden måste tänka positivt och vara glad för att orka fortsätta även fast man bara skulle vilja lägga sig ner och gråta över hur otroligt trött man är på allt och att många inte förstår vad man faktiskt går igenom, för att även om folk berättar hur synd dom tycker de är om än och att dom finns där så är de kanske 1av 10 som faktiskt menare de och även den 1av10 förstår igentligen inte i heller vad man går igenom utan den kan bara föreställa sig..

Vad saknar du mest?

Ellen:  saknar gör jag ju egentligen inte, då jag alltid haft CF och inte haft ett annat liv. Men som jag redan skrivit så är det att jag vill kunna göra saker som alla andra kan.

 

Moa:  Just nu? Inget. Jag kan göra i princip vad jag vill nu men innan ville jag såklart vara som normala barn/ungdomar i min ålder. Kunna sova över hos en kompis, gå på en sport, åka till IKEA utan rullstol. Allt detta kan jag nu utan hinder men innan kände jag mig väldigt handikappad. Berövad på livets alla gåvor och samtidigt tvingas se på när andra friska människor inte tog tillvara på det. Jag pratar om rökning. Rökning är det värsta jag vet och när jag ser jämnåriga och yngre röka vill jag bara gå fram och slå dom på käften. Det är ett annat inlägg som snart kommer. Jag var bara tvungen att säga detta.

 

Ida:  Som Ellen säger så vet vi ju inget annat då vi levt med cf hela livet. Men något jag saknar är en vän med CF som tyvärr gick bort vid 18-19 års ålder.. Han lärde mig mycket som jag har haft nytta av och de är jag väldigt tacksam över ! ♥

Hej! idag är vi lediga vilket är väldigt skönt. Igår hade vi brännbollsdag och min klass vann! Annars händer det inte så mycket förutom att vi snart får sommarlov. Nästa år börjar jag 8:an så jag ska inte byta klass.

 

Varje gång jag bytt klass/skola så har min sjukgymnast kommit och pratat om min sjukdom inför klassen. Syftet med det är att ingen ska få förutfattade meningar om mig och se mig som "hon den sjuka som tar mediciner och behandlas lite annorlunda". Det är också viktigt för att de som går i min klass ska veta att jag är väldigt infektionskäsnlig och gärna stanna hemma om dem är sjuka. 

Men iallfall. Vardagen är annorluna om man har CF. Så är det och det finns inget att göra åt det. Det ända man får försöka med är att få andras förståelse och respekt. 

 

Det värsta är när folk säger att jag är si och så sjuk och det är därför jag har.... osv. Istället för att komma fram till mig och fråga varför jag t.ex. har en knapp på magen. Istället för att säga "jag har hört att hon har en knapp för att.." För som sagt, det är mycket bättre att bara fråga mig hur det egentligen är. :) 

 

Och från en sak till en annan, imorgon är det exakt 20 dagar till min födelsedag! wohooo! :D 

Tack för att ni läste, och dela gärna inlägget. 

En bild kan ni få också! dock är den gammal men det kanske duger ändå.

 

//Ellen

 

 

 

Idag kom jag hem från magnarp. Det var helt otroligt kul där!! Som jag skrivit innan så känner jag mig välsignad med att gå i en klass med såna underbara människor. Igår tog vi tåget till Göteborg och gick hela dagen på Liseberg. Jag gick med mina bästa vänner som tvingade mig att åka bergodalbanor som jag inte visste om jag skulle överleva. ;) Jag är nämligen fruktansvärt åkrädd och har vid tidigare vistelser på Liseberg inte åkt någonting. Alls. Nu "tvingade" mina kompisar mig att åka och jag har aldrig haft så kul! Hur kan jag under flera år gått miste om detta adrenalinrus?? Nu var det premiär för Balder, Lisebergbanan, Hang-hai med flera. Jag trodde jag skulle trilla av och dö på alla men ändå sitter jag här idag och bloggar så det gick tydligen bra. ;)

 

Nä, kort sammanfattat: jag har haft mina hittills bästa dagar och jag skulle inte byta ut det mot något. Med så grymma klasskompisar så kunde detta aldrig gå fel. Jag är så oerhört glad att jag fått nya lungor och återhämtat mig så bra så jag kunde följa med. Att tänka att jag snart slutar nian är skrämmande eftersom min klass ska börja gymnasiet och många går nog skiljda vägar medan jag ska gå om nian. (Ska skriva ett inlägg om det snart) Jag hoppas bara att vi kommer fortsätta hålla en liten kontakt då och då. Jag tog inte några bilder på Liseberg (de bästa bilderna har jag i minnet och så vill jag ha det) men jag har några på de galna tvillingarna som drog med mig över hela parken. ;) 

Nu blir det förvirrat... Vi får sen om det funkar ändå. :)

 

Idag, när inlägget publicerat, 4/6, är jag i Göteborg på klassresa. Alltså har jag inte tid att blogga. Därför är detta skrivet lördag den 1/6 och den är tidsinställt för att publiceras på tisdag blablabla.... Detta var så förvirrat att jag vet inte om detta kommer funka. Skit samma. 

 

Som sagt är jag i Göteborg (Liseberg) på klassresa och förmodligen har jag skitroligt just nu. Vi åkte till magnarp igår, Göteborg idag och sen åket vi tillbaka till magnarp och åker hem imorgon. Jag har sett fram emot detta väldigt länge och jag hoppas nu att vädret vill vara på vår sida. Inte för soligt dock för då smälter jag. (Tål inte värme så bra)

 

Det är faktiskt ett problem vi med cf har. Våra tårar och svett (nasty men fakta) är många gånger saltare än en frisk människas. Om man skulle slicka på vår hud så skulle det smaka rent salt. Innan man får diagnosen Cystisk Fibros genomgår man nästan alltid ett så kallat svettest. Det går ut på att man fäster elektroder på armen som provocerar kroppen till att svettas. Man samlar svettet i en slags behållare som man sedan tar tester på för att se hur hör salthalten är i kroppen. Det gör att när vi blir svettiga så blir vi av med mer salt än vanligt. DET gör att vi ofta tar extra salt på maten för att ersätta vad vi förlorar.

 

Det är mycket som leder till vartannat men det är så det är att vara sjuk. ;) 

 

I alla fall... Jag är iväg och har roligt. Det roligaste är nästan att för första gången kunna åka iväg utan massor med medicinsk utrustning. Det jag kommer ha med mig är mina mediciner. That's it. 

 

Väldigt förväntansfull. :D Det var det jag ville dela med mig av denna gången. Hörs snart igen! :)

 

//Moa :)