läsvärt
Nemen heeej!
Som vanligt ber jag om ursäkt för att jag inte har uppdaterat.
Iallafall, tänke jag göra ett inlägg idag!
Jag är "öppen" med min sjukdom. Det är inte det första jag säger såklart "hej, jag heter Ellen och jag har en sjukdom", men om någon frågar, så svarar jag.
Jag delar bloggen på mina sociala medier, jag delar den för mina vänner för att jag vill att alla ska ha respekt. Jag vill inte att folk ska tycka synd om mig, jag vill bara ha respekt.
Jag delar bloggen på mina sociala medier, jag delar den för mina vänner för att jag vill att alla ska ha respekt. Jag vill inte att folk ska tycka synd om mig, jag vill bara ha respekt.
Du kanske tänker att bara för att jag är sjuk så är folk lite snällare, lite räddare med sina ord till mig eller helt enkelt har respekt.
Men så är det inte, verkligen inte.
Jag VILL bli behandlad som alla andra, jag vill inte att min sjukdom ska påverka hur folk behandlar mig.
Jag VILL bli behandlad som alla andra, jag vill inte att min sjukdom ska påverka hur folk behandlar mig.
Men jag har ofta fått "skit" för min sjukdom. Jag har fått höra "gå och lägg dig på sjukhuset", "du och din sjukdom" och att jag "är en robot" pga av min knapp på magen.
Jag försöker att inte ta åt mig, och helt ärligt så påverkar det mig inte så mycket.
Men klart som fan att det inte är någon jag vill höra.
Min sjukdom påverkar mig på så många sätt. Det är en kamp. Jag tar över 30 mediciner per dag, jag gör andningsgymnastik, det tar tid och kraft.
Så många gånger har jag velat ge upp. Bara sluta
Sluta ta alla mediciner, sluta bry sig.
Och att någon då har mage att säga något om min sjukdom för att få mig att må sämre, det gör mig spyfärdig.
"gå och lägg dig på sjukhuset" ja. Det kanske jag kommer behöva göra, kanske idag, kanske nästa vecka.
"gå och lägg dig på sjukhuset" ja. Det kanske jag kommer behöva göra, kanske idag, kanske nästa vecka.
"du och din sjukdom" ja, min sjukdom. Min och min? Jag ber om ursäkt om min sjukdom har varit en börda för dig. Det var inte med flit, tro mig. Och om jag skulle ta bort den.. tro mig, det tänker jag på varje dag.
Och att jag "är en robot". Den här personen sa inte det till mig, utan skojade om det med sina kompisar. Vad bra, för dig att du lyckades få till ett sånt roligt skämt. Synd att du inte hade modet att säga det till mig.
Och det du kanske inte visst är att utan min knapp så hade jag kanske inte överlevt. Men gå tillbaka du, och skämta vidare.
Jag hoppas verkligen att de personerna som säger så. Påpekar någons sjukdom bara gjort det med mig. För det är inget man säger. Man säger inte något till någon som har med deras sjukdom att göra, tro mig det är jobbigt att vakna upp med den varje dag så länge man lever även om du inte ska säga något om det för att såra någon.
Varför gör jag det här inlägget? Slösa energi på några som inte förtjänar en enda sekund av min tid.
För att du som läser det här ska inse att det inte är något man skämtar om, inget man säger för att såra någon.
Och om du någonsin gjort något likande. Fy fan. Du borde skämmas, du borde må dåligt varje kväll när du ska sova och jag hoppas verkligen att du skäms och ångrar det du gjort, och snälla - gör inte om det.
Tack för mig. / Ellen
Happy halloween!
Ja, glad halloween på er! Mycket har hänt på senaste tiden. Jag blev inlagd i kristianstad mån-fre V. 43 för att få ordning på min diabetes. Jag ska vara helt ärlig med er. Min diabetes hade gått åt skogen.
Som diabetiker går man ca. en gång om året och fotar sin ögonbotten för att se försämringar som orsakas av diabetes. Jag gjorde detta för någon månad sen och resultaten var över förväntan. Sjuksköterskan sa att hon aldrig sett så fina ögon hos en diabetiker. Toppen! tänkte ju jag och var nöjd med det. Sen var jag hos tandläkaren. Han sa att mina tänder var otroligt fina med tanke på alla mediciner jag tar. Han frågade också om jag haft tandställning för att tänderna var så jämna (det har jag inte). Jag var skitnöjd! Såklart! Vem skulle inte vara det?
Sen var det besök på sjukhuset för att kolla upp diabetesen och ta ett långtidsblodsocker (som visar snittvärdet över de senaste 12-14 dagarna, kallas HbA1c) och det var 5,6!!! Jag har aldrig haft så bra! Inte ens när jag var liten och relativt frisk. Herregud! Min diabetes hade äntligen fallit på plats. YES!
Dock varade inte lyckan längre. Jag glömde mer och mer bort att jag fortfarande hade en diabetes att ta hand om och jag tog mindre och mindre insulin. Fortare och fortare gick det utför och jag mådde inte bra. Varje gång jag tog blodsocker hade jag över 20! (Ska ligga runt 5-7) Till sist orkade jag inte mer. Jag slutade ta blodsocker för jag mådde bara mer dåligt över att se de fruktansvärt höga värdena. Jag stängde ute tanken på insulin och stängde inne hur jag egentligen mådde. Jag ljög om att ha tagit blodsocker och hittade bara på siffror. Jag vet inte hur många gånger jag sa att jag hade 8,9. ;)
Detta märktes ju såklart när jag kom till sjukhuset igen och mitt HbA1c låg på 9,0. När man har såhär högt så har sjukhuset en policy som säger att patienten genast måste läggas in. Detta är farligt högt!!! Det är sånnahär värden som leder till amputation av händer/fötter och orsakar permanenta hjärnskador. Bara att nu efteråt se hur långt jag drev det får mina ögon att tåras men jag visste inte hur jag skulle reda ut detta själv.
På sjukhuset sa de att jag kunde antingen fixa detta själv hemma, och återkomma en vecka senare ELLER bli inlagd och få hjälp på plats. Detta var på en onsdag eller torsdag V. 42 och jag visste att ta hand om detta själv inte skulle vara möjligt. Att starta om sin diabetes innebär att ta blodsocker hela tiden, lära nytt om insulin, räkna kolhydrater och mycket mer. En totalomvändning från allt jag lärt mig. Jag visste att det skulle vara omöjligt att göra samtidigt som man skulle vara i skolan. Dock så skulle det inte finnas någon diabetespersonal över helgen så vi bestämde att jag skulle bli inlagd måndagen därefter. Det var en kort vecka med tanke på vad jag varit van vid och allt flöt på som smort. :)
Nu är jag hemma och har ett lugnt lov och mina värden är bra igen. Detta är första gången på tio år min diabetes fått vara i centrum och jag tror att det var bra. Japp, jag har haft diabetes i nästan exakt tio år nu! Jag har lärt om allt och räknar kolhydrater för att ha mer koll på mitt blodsocker så detta inte händer igen. Om jag ska fortsätta vara ärlig så tror jag att jag kommer komma in i svackor igen men det behövs en nystart ibland. Man är inte dålig för att man inte klarar allt själv ibland!!
Det jag vill säga med detta är att jag gör misstag. STORA misstag ibland men jag kämpar igenom det med hjälp av min omgivning och nu är jag på fötter igen. Vissa kanske säger att detta kunde förhindrats, jag borde väl kunna ta hand om en sjukdom jag haft i tio år?! Det kan man ju tycka men tydligen inte. Och jag är inte rädd för att dela med mig av detta för jag vet att det finns många andra som är och har varit i min situation. Och det är OK!!! Om någon med en krånglig diabetes som läser detta, ta det lugnt! Gör som jag! Åk till sjukhuset och lägg alla korten på bordet. Personalen där kommer inte döma dig för detta är vanligt. Särskilt i tonåren. De kommer istället hjälpa dig och efter en vecka kommer du må bra igen, som jag. :)
Det var allt för denna gången och det blev ett långt inlägg men jag kände att jag ville att dela med mig av vad som hänt.
Kram på er!!!!
//Moa :)
Höst.
Hej. Jag vet att det var längesen nu men det sa jag att det skulle vara innan skolan började så så får det vara. Jag mår bra, skolan är intensiv men rolig och hösten är här. Jag var på återbesök i Göteborg nu i september. Tänk va snabbt nio månader går?! Jag gjorde en lungröntgen som visade att mina lungor ser bättre ut än sist, även om jag just då hade en förkylning.
Det har dock varit några bakslag, när jag var där uppe och vägde mig så hade jag gått ner två kilo. Inte bra så nu försöker jag gå upp igen. Hur gör man det med cf? Haha! Man bara äter, och äter, och äter. ;)
Vad mer? Det var skolorientering i fredags. Det gick åt skogen. (No pun intended) Jag är extremt dålig på att navigera med en karta som inte visar vart norr är så ett bra betyg i det är nog ej att vänta. Typiskt...?
NÄSTA VECKA ÄR DET DONATIONSVECKA!!!
Nästa vecka med start imorgon (7-13/10) så är det donationsvecka. Den är till för att under en vecka sprida så mycket information om donation som möjligt för att öka vetskapen om hur man kan anmäla sig eller i alla fall ta ställning. Om du vill registrera dig dom donator, gå in på socialstyrelsen.se/donationsregistret och fyll i dina uppgifter så kan du även få ett brev hem som bekräftar det. Om du har en iPhone kan du även ladda ner det digitala donationskortet för iPhone. (Vet ej om det finns för Android) Även där kan du fylla i dina uppgifter och hela tiden ha ditt donationskort, fast i mobilen. :)
Jag har också skaffat ett ask-konto, ask.fm/m0anilsson_typ. Där kan ni ställa frågor om så önskas och så kommer jag svara så fort jag kan. :)
Förutom det så tackar jag för mig. Jag ska försöka återkomma snart igen och tills dess får ni ha en bra höststart.
//Moa :)
hej!
hej!
oj.. Säger samma sak varje gång jag gör ett inlägg. "Förlåt för att jag inte gjort ett inlägg på så länge"
Men men, vi ska försöka bli bättre.
Inget speciellt har hänt på senaste tiden. Livet flyter på. Inga större infektioner och inga sjukhusbesök!
Jag har hittat praoplats också. Ett fik i vår lilla by!
Skolan? jodå. Stressigt då alla prov kommer samtidigt. Läsa i biologiboken medans man inhalerar. ;)
Om ni vill att vi skriver om något så kommentera, vi kan skriva om i stort sett vad som helst. Om ni har någon fråga så kan fråga det också så kommer vi svara i ett inlägg. :)
Prao
Hej!
Gud, känns som att det är månader sen jag tittade in här.
Skolan har börjat. nya rutiner, mindre fritid, mer måsten, mer att göra.
Skolan har börjat. nya rutiner, mindre fritid, mer måsten, mer att göra.
Blivit sjuk nu också, feber och ont i halsen. Stog på en pencilinkur men bytte till en annan och hoppas det hjälper.
Nu i helgen är det marknad här i Hultsfred också. Gick ner och kollade ett tag idag men resten av dagen går åt att vila.
Annars då? Jodå, borde börja leta praoplats snart. Men vart ska jag vara?
Affär? För stor risk att bli smittad av någon sjuk. Mycket folk.
Dagis? deffinitivt inte. Alldeles för många sjuka barn, skulle bli sjuk efter 1 dag.
Det är i sånna här tillfällen jag hatar CFen. Den sätter stopp. Den hindrar mig från att göra det jag vill. Jag vill kunna praoa på dagis eller i en affär. Jag vill inte behöva bli hindrad från att vara bland mycket människor.
Men vad kan jag göra åt det?
Jag kan praoa på dagis, eller i en affär. Jag kan vara bland mycket människor. Men vad händer då? Jag tar risken att bli sjuk, smittad av vilken infektion som helst. Det kan leda till inläggning på sjukhus i veckor.
Det är inte värt det. Det är inte värt det att riskera livet för att få praoa i en affär.
Det är säkert någon av er som tänker att jag överdriver. Jag klandrar er inte, hade jag säkert också gjort om inte detta var min verklighet, inte mitt liv. Aldrig behövt leva med det och kommer säkert aldrig behöva göra det heller. Men det är min verklighet. Det är mitt liv, och jag får leva med det.
Hursomhelst. Hoppas ni alla har en bra lördagkväll. Hoppas också ni tyckte om inlägget. // Ellen
En fjäril förlorad.
Idag när jag gick in på Facebook så såg jag en uppdatering på sidan Citronfjärilen- Cystisk Fibros. En annan av oss fjärilar har gått bort och detta är det värsta sättet att börja sin dag. Vem detta var och ålder vet jag inte men jag tycker ändå att det är fruktansvärt.
Förutom det så önskar jag alla en trevlig dag!
//Moa :)
Förutom det så önskar jag alla en trevlig dag!
//Moa :)
Första skolveckan....
Ja den gick ganska bra. Eftersom jag går om en klass så är man lite utanför men det gör inget. Jag är inte den som stortrivs i grupp ändå. Jag får gå upp tidigt igen, något som jag inte gjort sen ett år tillbaka och mer! Jag tycker det är riktigt skönt att komma in i rutiner igen och ha någonting att vakna upp till. Innan var det bara sovmorgnar hela tiden och lata dagar som aldrig tog slut. Nu är det fem vardagar och två helgdagar i en vecka och det är nog inte många som förstår hur skönt det är som jag. ;) Såklart kommer blogginläggen inte komma lika ofta då både jag och Ellen har mycket att tänka på. Jag har till och med nationella prov till våren så jag vågar faktiskt säga att det står högre på listan än bloggen just nu. Dock kommer inläggen komma, tvivla aldrig på det! :D
Då är det skola imorgon igen och på schemat står det Svenska, SO, Idrott med mera. :) När jag är hos pappa så måste jag ta bussen klockan sju för att börja åtta så det blir att stiga upp tidigt. Eftersom det börjar bli höst (JA! DET BÖRJAR BLI HÖST!!!) så blir det snart att ta fram mössan igen. Min älskade mössa... Ja, jag och min mössa har en speciell relation till varandra. Den brukar hjälpa mig att undvika konversationer med människor så när sommaren kom blev det jobbigt, men nu får den komma fram igen! HA!!! Ha en bra ny vecka!
//Moa :)
Vad skulle hänt på 8 månader?
Igår var det åtta månader sen jag fick min transplantation och jag och mamma har gjort en sammanställning på vad jag sluppit under denna tid:
8 månader = ca. 240 dagar
Inhalationer ventoline: 720 st x 5 min
Inhalationer pulmozyme: 240 st x 2 min
Inhalation tadim: 480 x 10 min
Brunte: 1,5 timme dagligen dvs 360 timmar
Sondmat: 120 liter dvs 0,5 liter /natt
Peg-byte: 1-2 ggr
Näringsdrickor: 2/dag ca 240x2=480 st
Inläggningar: ca 10-15 stycken 2-5 dagar / inläggning
Sjukgymnastbesök: 30 styck
Iv-kurer / dygn: 8 kurer x 14 dagar
Xolairsprutor: 18 ggr x 2 sprutor
Allvarliga Känningar: 1 per månad dvs 8 styck
Huvudvärk pga syrebrist: 240 st varje morgon plus många eftermiddagar.
Febertoppar dagligen dvs 240 st
Sömnoroliga nätter 240
Är inte detta otroliga nummer?! När jag hörde det så kändes det svårt att tro på. När man får detta framför sig så känns det inte konstigt att skolan inte prioriterades och att jag nu har en jävligt bra anledning att gå om nian. Cystisk Fibros är en sjukdom som tar upp 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan. Inte ens när man sover får man en paus. Inte nog med att jag hade syrebrist trots användning av syrgas, jag kunde även vakna med halsen full av löst slem och trodde att jag skulle drunkna. Jag gick varje kväll och la mig med tanken: Kommer jag vakna upp imorgon? Kommer jag dränka mig själv inatt? Nu finns det inget mer sånt och det är en väldig frihetskänsla. Att inte behöva ha såna tankar i huvudet för jag menar, vilken 15-åring ska behöva vara orolig för att sova i en torr säng och kanske drunkna ändå? Ingen tycker jag... Ändå finns det många med cf som upplever just detta och jag känner mig nästan välsingnad med den nya chansen jag fått i livet. <3
Jag ska avsluta inlägget med en humla som vilar på en blomma.
//Moa :)
Svar på kommentar.
Elin frågade detta så nu tänkte vi passa på att svara. :)
Ja vi pratar väldigt mycket med varandra dels om cfrelaterade saker men också helt vanliga saker som skola, om någon av oss gjort något roligt och så vidare. Vi pratar även mycket om bloggen och vad man kan skriva om när någon av oss har idétorka. Vi tycker att det är viktigt för att bloggen ska fungera som det är tänkt. :)
Jag tycker väldigt mycket om Ellen för vi kan prata om det mesta och det är väldigt mycket jag kan känna igen mig i. Till exempel när hon säger att hon är less på att inhalera eller liknande. Jag tycker att det har gjort oss till bra vänner.
Jag vet inte. Jag hoppas nu när jag har nya lungor och vi inte kan smitta varandra med bakterier men vi bor rätt så lång ifrån varandra men det är inte omöjligt. ;) ____________________________________________________________________________________________
Ja, som Moa sa så pratar vi väldigt mycket, i stort sett varje dag. Inte bara om bloggen utan om livet i allmänhet. :)
Jag tycker om Moa väldigt mycket. Vi förstår varandra, även att Moa (var) sjukare i sin CF så förstår vi varandra. Som Moa sa, trött på att inhalera eller inte orkar göra andningsgymnastik osv. :)
Jag hoppas det. Moa har ju friska lungor och därmed kan vi inte smitta varandra. Moa bor ju dock i skåne och jag i småland. Men som Moa sa, inte omöjligt :)
// Moa & Ellen
Skolan börjar snart (Gemensamt inlägg)
Ja, snart skola.
Hur jag känner? Usch, Nej och fy.
Hur jag känner? Usch, Nej och fy.
Sommarloven går alldeles för fort. Nu gäller skolan, läxor och gå upp tidigt.
Ursäkta sig för att behöva ta avstånd från dem som är sjuka. Försöka hålla sig undan från alla bakterier och virus. Försöka att inte bli sjuk. Men så blir man sjuk. Får vara borta från skolan, kanske åka in till sjukhuset. Missa skolarbeten. Sen komma tillbaka, försöka jobba ikapp och sen bli sjuk igen. Hamna bakom igen.
Nä, nu kanske vi inte bara ska vara negativa?
Skolan är ju kul också, på sätt och vis. Träffa alla kompisar, gemenskapen.
Lära sig nya saker.
Jag börjar åttan. Känns inte som att det ska vara så annorlunda från sjuan. Svårare antar jag.
Men men, skolan är ju nödvändig. Det finns en anledning att den finns och det lönar sig i slutändan! :)
//Ellen
Och jag håller ju inte med Ellen. ;) Jag ser fram emot skolan för att jag i 15 år har varit med om det hon skriver med virus, komma efter och allt sånt skit men nu är det över. Hoppas jag... Dock ser jag inte fram emot Nationella proven. Usch och fy. Men det går säkert bra. Det gäller att plugga hårt bara. ;)
Fömodligen kommer den första veckan vara jätterolig och sen svär man om morgnarna igen men det är det värt. Jag ska få upp mina betyg och börja ett bra gymnasie om ett år. Så det så. :)
Jag börjar nian, igen, och denna gången blir det STOR skillnad från innan. Nu kör vi....
//Moa :)
Snart skola...
Jag har en nedräkning i mitt huvud till skolan börjar och jag längtar sjukt mycket. Jag är också rädd. Jag ska börja ny klass med elever som är ett år yngre. Jag vet att jag har en bra anledning till att gå om men på något sätt känns det ändå fel. Jag skulle ju egentligen börja gymnasiet nu. Men men, det är inget att göra åt det. Det ska bli ovanligt att stiga upp utan att behöva inhalera, att inte behöva gå och vila för att jag somnar på lektionerna, VARA MED PÅ GYMPAN!!!!! Jag vet inte när jag hade gympa sist. Några år sen kanske? Att börja med idrott kan nog vara bra. Min kondition är inte på topp... ;) Let's see... Sen har vi ju prov. Herregud prov... Jag var aldrig fri från prov men jag var aldrig där för att göra dem! Haha! Även att kunna vara fri att röra mig var jag vill utan att tappa andan.
Asså jag tror inte att någon förstår hur glad jag är över att få ett sista normalt skolår med mina lärare som jag älskar. Det betyder otroligt mycket och jag tänker få upp mina betyg så mycket jag bara kan och göra alla stolta. Inte minst mig själv. Jämnåriga tycker nog att jag är ett miffo som ser fram emot skolan men jag skiter i vilket. Skolan kan inte börja snart nog. Kram på er alla!!
/Moa :)
Hej på er!
Nu är det inte många dagar kvar av sommarlovet. Det kommer ett gemensamt inlägg ang skolstarten om några dagar.
Annars då? Jo jag mår helt okej. Jobbigt att röra sig i värmen dock. Dessutom håller polyperna på att komma tillbaka. Verkligen inte så mycket som de var förut, men dem börjar kännas nu.
Det jag gjort dem senaste dagarna är inget speciellt kan jag ju säga, umgåts med kompisar, vilat och gjort i stort sätt ingenting.
Jag har heller ingen idé om vad jag ska skriva om. Undrar ni någonting så är det bara att ni kommenterar här eller på våran facebooksida WeJustBreathe.
Ber om ursäkt för ett tråkigt inlägg. Som sagt så kommer ett gemensamt inlägg snart! :) //Ellen
Tjugo dagar kvar...
...Till skolan börjar! I alla fall för mig. Den tjugonde börjar den och jag längtar som fasen!!! Dagarna blir längre och längre när saker att göra tar slut. Jag längtar efter att komma in i en rutin igen. Jag har inte gått i skolan sen innan jul och knappt innan det heller. Cf gjorde mig frånvarande till en grad att om jag inte skulle få mina nya lungor innan jag slutade nian skulle jag inte börja gymnasiet förens jag fått dem. Jag skulle inte ha en chans med mina gamla lungor som dem betedde sig. ;)
Jag kan inte säga det tillräckligt hur tacksam jag är till donatorn och dess familj. Jag vet inte vilka ni är och ni vet nog inte vem jag är men ni räddade mitt liv. Jag var aldrig en tonåring.
Vara med kompisar?
-Nja, kanske.
Gå på stan med kompisar/familj?
-Om jag hade min rullstol och syrgas så kanske.
Sova över hon någon?
-Heh nej. Inte när man överlevde natten pga sondmat och syrgas.
Åka utomlands?
-Jadå. Med en stor enskild väska för bara mediciner.
"Fest" med vänner?
-Ja eller hur!!! Absolut inte!
Jag saknar inte det för jag fick aldrig möjligheten från början men allt detta kan jag göra nu! Tack vare en person som bestämde sig för att rädda någon annans liv med organ som han/hon själv inte behövde.
Jag städade mitt rum idag. Det gör jag ganska ofta för nu tar det inte en hel skitvecka. Innan började jag städa för jag hade för ett ögonblick lite energi. Några dagar senare såg det värre ut och efter en vecka orkade jag inte mer. Nu tar det en timme och sen är man klar. Jag trodde aldrig att jag skulle uppskatta att kunna städa. :p
Detta är bara exempel på saker jag nu kan göra. Och ändå är det inte så jobbiga saker ändå men för åtta månader sen var det som att se baksidan av månen. Jag kommer nog blogga mycket inför skolstarten för jag är jätteexalterad!!! Hoppas att alla som läser, vuxna som ungdomar, har ett bra sommarslut och ät en extra glass. Vi hörs snart igen! :)
//Moa :)
Åh vilken dag!
Jag är så glad idag! Idag hade jag mitt sista so-prov och jag klarade det! Jag har jobbat upp ett betyg i hela åttans so på sommaren så nu kan jag börja nian utan rester! Inte bara är jag glad, man är ju en gnutta stolt över sig själv. ;) I femton år har jag behövt anpassa min vardag efter mina behov och att veta att man inte direkt behöver bli omhändertagen om längre är lättande. Många friska ungdomar skulle nog bytt liv med mig för alla fördelar men jag har aldrig velat något annat än att få ha ett normalt liv. Nu har jag det och jag ser fram emot att börja skolan utan mesiga tider, muntliga prov, vilopauser. Bli behandlad som en annan. Inte bli daltad med!
Shit, tänk så läser mina lärare detta... Heh.. Hej!!! Tja om ni inte vill ge mig läxa så gör det ju inget men eh ja...
Nä men det ska bli kul. Ny klass. Nytt liv. Etcetc...
//Moa :)
Vad är CF?
Hej. Jag tänkte göra ett inlägg där jag beskriver CF för er. :)
CF, eller Cystisk Fibros, är en ärftlig sjukdom som beror på en mutation i en gen. Ett litet misstag!! Det drabbar ungefär 1 barn på 5000 och det finns ca. 600 i Sverige med det. CF gör att slem bildas okontrollerbart i våra lungor och påverkar även bukspottkörteln. I bukspottkörteln bildas ett enzym som heter pancreas och hjälper en frisk människa att ta åt sig näringsämnen och fett från mat. Hos en människa med CF fungerar inte det och vi blir tvungna att ta enzymerna som medicinkapslar. I och med att vårt matsmältningsystem inte fungerar som det ska är ofta en CFpatient undernärd och kort. Jag tar enzymer, eller pankisar som jag kallar dom, till varje måltid. Jag tar ungefär 40 pankisar om dagen och plus mina avstötnings mediciner är jag uppe i ca. 60 tabletter om dagen. Såklart ser läget annorlunda ut beroende på hur sjuk man är. Jag är egentligen inte sjuk längre eftersom jag har fått ha lungor med pankisar kommer jag alltid få ta. CF gör att man har mycket lättare för att bli förkyld och få lunginflammation eftersom bakterier trivs väldigt bra i vårt slem. Därför har vi ofta intravenösa kurer med antibiotika för att försöka döda bakterierna som hotar att bli permanenta i våra lungor. Men det finns olika grader på CF. Jag är väldigt dålig för min ålder och det är inte vanligt att man behöver byta lungor så tidigt som jag. Ellen däremot mår ganska bra vilket gynnar för en bättre framtid än vad jag hade innan transplantionen. CF är en komplicerad sjukdom och trots att jag levt med det hela mitt liv lär jag mig fortfarande nya saker. Jag har inte bara CF. Jag har diabetes typ 1, astma och gluten också följt av många allergier. Vissa med CF får en cfrelaterad diabetes på grund av att bukspottkörteln inte kan producera tillräckligt med insulin, men jag skulle såklar dra på mig en vanlig diabetes. ;)
Lungorna påverkas mest. Det bildas slem hela tiden i otroliga mängder och det är svårt att hosta upp. Därför består en "vanlig" CFpatients dag av inhalationer av olika mediciner följt av sjukgymnastik. Då jobbar man upp så mycket slem man bara kan och spottar ut det. Dock hostar man vanligtvis många gånger om dagen, jag hostade många gånger i minuten, och då får man upp slem som (jag i alla fall) svalde. Det påverkade min aptit såklart och inte på ett positivt sätt. Nu är det bättre eftersom mina nya lungor inte producerar en massa slem som jag sväljer! Det är skönt att kunna gå upp lite i vikt utan att livnära sig på sondmat och näringsdrycker som innan upptog nästan 70% av det jag fick i mig. Livet för en CFsjuk människa är inte lätt. Ändå finns det undantag med människor som inte fått någon diagnos förens dom blivit vuxna. :)
Ställ gärna frågor om det är något jag inte fått med som ni vill veta mer om så avslutar jag inlägget här.
//Moa
CF, eller Cystisk Fibros, är en ärftlig sjukdom som beror på en mutation i en gen. Ett litet misstag!! Det drabbar ungefär 1 barn på 5000 och det finns ca. 600 i Sverige med det. CF gör att slem bildas okontrollerbart i våra lungor och påverkar även bukspottkörteln. I bukspottkörteln bildas ett enzym som heter pancreas och hjälper en frisk människa att ta åt sig näringsämnen och fett från mat. Hos en människa med CF fungerar inte det och vi blir tvungna att ta enzymerna som medicinkapslar. I och med att vårt matsmältningsystem inte fungerar som det ska är ofta en CFpatient undernärd och kort. Jag tar enzymer, eller pankisar som jag kallar dom, till varje måltid. Jag tar ungefär 40 pankisar om dagen och plus mina avstötnings mediciner är jag uppe i ca. 60 tabletter om dagen. Såklart ser läget annorlunda ut beroende på hur sjuk man är. Jag är egentligen inte sjuk längre eftersom jag har fått ha lungor med pankisar kommer jag alltid få ta. CF gör att man har mycket lättare för att bli förkyld och få lunginflammation eftersom bakterier trivs väldigt bra i vårt slem. Därför har vi ofta intravenösa kurer med antibiotika för att försöka döda bakterierna som hotar att bli permanenta i våra lungor. Men det finns olika grader på CF. Jag är väldigt dålig för min ålder och det är inte vanligt att man behöver byta lungor så tidigt som jag. Ellen däremot mår ganska bra vilket gynnar för en bättre framtid än vad jag hade innan transplantionen. CF är en komplicerad sjukdom och trots att jag levt med det hela mitt liv lär jag mig fortfarande nya saker. Jag har inte bara CF. Jag har diabetes typ 1, astma och gluten också följt av många allergier. Vissa med CF får en cfrelaterad diabetes på grund av att bukspottkörteln inte kan producera tillräckligt med insulin, men jag skulle såklar dra på mig en vanlig diabetes. ;)
Lungorna påverkas mest. Det bildas slem hela tiden i otroliga mängder och det är svårt att hosta upp. Därför består en "vanlig" CFpatients dag av inhalationer av olika mediciner följt av sjukgymnastik. Då jobbar man upp så mycket slem man bara kan och spottar ut det. Dock hostar man vanligtvis många gånger om dagen, jag hostade många gånger i minuten, och då får man upp slem som (jag i alla fall) svalde. Det påverkade min aptit såklart och inte på ett positivt sätt. Nu är det bättre eftersom mina nya lungor inte producerar en massa slem som jag sväljer! Det är skönt att kunna gå upp lite i vikt utan att livnära sig på sondmat och näringsdrycker som innan upptog nästan 70% av det jag fick i mig. Livet för en CFsjuk människa är inte lätt. Ändå finns det undantag med människor som inte fått någon diagnos förens dom blivit vuxna. :)
Ställ gärna frågor om det är något jag inte fått med som ni vill veta mer om så avslutar jag inlägget här.
//Moa