Gemensamt inlägg del 2
Hur ser du på livet?
Ellen: Jag försöker ta en dag i tagen. Men samtidigt försöka blicka framåt. Jag tycker om att längta till saker men ofta sätter CF stopp för det. Man blir sjuk och kan inte åka på det man skulle osv. Sen hur jag ser på livet lite allmänt så är det ganska olika från dag till dag. Beror på vad jag är på för humör.. ;)
Moa: Jag vet inte riktigt. Innan såg min framtid mörk ut eftersom jag blev dålig så snabbt. Man förväntade sig inte att jag skulle leva i många år till. Även om man alltid hoppas på det bästa så tär det på en att veta att man kanske kommer gå bort i en sjukhussäng med andningshjälp innan man är tjugo. Vården i Sverige är dock så bra och sjuksköterskorna och läkarna är så välutbildade och lugna så egentligen var jag inte så rädd för döden själv. Jag var mer frustrerad över att jag skulle dö utan livserfarenhet. Inte ha rest iväg själv, skaffat jobb, pojkvän, eget ställe att bo på. Det störde mig. NU å andra sidan kommer det dröja länge innan jag går bort för jag är typ frisk nu. Nu kan jag planera allt jag fått sätta åt sidan innan. Jag kollar på gymnasier, planerar var jag ska bo och jobba med. Så svaret på detta är jag jag ser fram emot livet och framtiden nu för jag vet att den är ljus. :)
Ida: Ska jag vara ärlig så vet jag inte. Jag vågar inte hoppas för mycket för de leder bara till besvikelser om de inte blir som man tänkt sig samtidigt som de är hoppet man lever på. Jag tänker grubblar ofta över hur de kommer gå i framtiden.. Kommer jag leva länge få flytta hemifrån laga mat till en pojkvän som älskar mig för den slemiga,fisiga,lilla men kärleksfulla Ida jag är eller kommer mitt liv ha sin sista tid på ett sjukhus där man konstaterat att de inte finns något mer man kan göra för de inte kommit några lungor och min kopp kommer inte orka mycket längre.. Man skulle kunna sammanfatta de med att jag inte helt tappat hoppet om en bättre "friskare" framtid men vågar inte heller tänka på de för mycket för jag vet att de finns ingen garanti på att just jag skulle kunna få nya lungor i tid.
Vad är det tuffaste med CF?
Ellen: Att jag blir hindrad från att göra saker, att jag är annorlunda. Att vara annorlunda är inget jag tycker är fel, men det är många som tycker det. Att folk tittar konstigt på mig när jag tar medicin innan jag äter, skrattar åt mig för att jag är liten (och heter Lång i efternamn...) Tittar på min knapp på magen när jag har bikini. Men en sak som jag också tycker är väldigt jobbigt är att folk verkligen inte förstår innebörden med CF. Hur farlig den är, vad den kan orsaka och hur mycket tid jag lägger ner på att försöka hålla mig så frisk som möjligt. Men en sjukdom som inte syns på utsidan får inte lika mycket "respekt".
Moa: Jag skulle vilja kopiera det Ellen skrivit för det stämmer så bra in på hur jag känner. Jag kan planera och göra saker nu som inte gick innan men det här med att folk inte förstår vilken allvarlig sjukdom det är, är jobbigt. Man kan sätta det såhär för att det ska vara lättare för en utomstående att förstå, cf dödar en. Vissa går hela livet utan några problem och klarar sig bra, men så finns det såna som jag. Som inte skulle fylla tjugo. Och det kvittar hur bra man sköter sina mediciner, cf har alltid en dödlig utgång. Precis som livet men CFare lider på vägen och blir oftast inte "normalgamla". Bara för att det inte syns betyder det inte att vi inte är allvarligt sjuka. Vår hosta smittar inte så avstånd är onödigt. Vi måste hosta för att inte drunkna i vårt slem så dom elaka blickarna på bussen är onödiga. Vi är vana vid det men man kan inte gå oberörd från det.
Ida: De jobbigaste är att även fast jag kanske är mognare i både sättet att vara och i tänkandet så är jag ytligt inte 15 utan kanske 11-12.. De kanske låter som något väldigt litet och att jag låter väldigt utseende fixerad när jag säger de men de är rätt jobbigt att vara en 15 årig tjej som står där i omklädningsrummet efter gympan omringad av tjejer som har bröst och ben som får plats i de flesta jeansen från ginatricot eller tjejen som kommer till skolavslutningen i en klänning som just precis hälften av alla i 3:an har på sig. Hoppas ni förstår vad jag menar med detta. Men en annan sak är också att man hela tiden måste tänka positivt och vara glad för att orka fortsätta även fast man bara skulle vilja lägga sig ner och gråta över hur otroligt trött man är på allt och att många inte förstår vad man faktiskt går igenom, för att även om folk berättar hur synd dom tycker de är om än och att dom finns där så är de kanske 1av 10 som faktiskt menare de och även den 1av10 förstår igentligen inte i heller vad man går igenom utan den kan bara föreställa sig..
Vad saknar du mest?
Ellen: saknar gör jag ju egentligen inte, då jag alltid haft CF och inte haft ett annat liv. Men som jag redan skrivit så är det att jag vill kunna göra saker som alla andra kan.
Moa: Just nu? Inget. Jag kan göra i princip vad jag vill nu men innan ville jag såklart vara som normala barn/ungdomar i min ålder. Kunna sova över hos en kompis, gå på en sport, åka till IKEA utan rullstol. Allt detta kan jag nu utan hinder men innan kände jag mig väldigt handikappad. Berövad på livets alla gåvor och samtidigt tvingas se på när andra friska människor inte tog tillvara på det. Jag pratar om rökning. Rökning är det värsta jag vet och när jag ser jämnåriga och yngre röka vill jag bara gå fram och slå dom på käften. Det är ett annat inlägg som snart kommer. Jag var bara tvungen att säga detta.
Ida: Som Ellen säger så vet vi ju inget annat då vi levt med cf hela livet. Men något jag saknar är en vän med CF som tyvärr gick bort vid 18-19 års ålder.. Han lärde mig mycket som jag har haft nytta av och de är jag väldigt tacksam över ! ♥