.

Jag är så glad idag! Idag hade jag mitt sista so-prov och jag klarade det! Jag har jobbat upp ett betyg i hela åttans so på sommaren så nu kan jag börja nian utan rester! Inte bara är jag glad, man är ju en gnutta stolt över sig själv. ;) I femton år har jag behövt anpassa min vardag efter mina behov och att veta att man inte direkt behöver bli omhändertagen om längre är lättande. Många friska ungdomar skulle nog bytt liv med mig för alla fördelar men jag har aldrig velat något annat än att få ha ett normalt liv. Nu har jag det och jag ser fram emot att börja skolan utan mesiga tider, muntliga prov, vilopauser. Bli behandlad som en annan. Inte bli daltad med!

 

Shit, tänk så läser mina lärare detta... Heh.. Hej!!! Tja om ni inte vill ge mig läxa så gör det ju inget men eh ja... 

 

Nä men det ska bli kul. Ny klass. Nytt liv. Etcetc... 

 

//Moa :) 

Hej. Jag tänkte göra ett inlägg där jag beskriver CF för er. :)

CF, eller Cystisk Fibros, är en ärftlig sjukdom som beror på en mutation i en gen. Ett litet misstag!! Det drabbar ungefär 1 barn på 5000 och det finns ca. 600 i Sverige med det. CF gör att slem bildas okontrollerbart i våra lungor och påverkar även bukspottkörteln. I bukspottkörteln bildas ett enzym som heter pancreas och hjälper en frisk människa att ta åt sig näringsämnen och fett från mat. Hos en människa med CF fungerar inte det och vi blir tvungna att ta enzymerna som medicinkapslar. I och med att vårt matsmältningsystem inte fungerar som det ska är ofta en CFpatient undernärd och kort. Jag tar enzymer, eller pankisar som jag kallar dom, till varje måltid. Jag tar ungefär 40 pankisar om dagen och plus mina avstötnings mediciner är jag uppe i ca. 60 tabletter om dagen. Såklart ser läget annorlunda ut beroende på hur sjuk man är. Jag är egentligen inte sjuk längre eftersom jag har fått ha lungor med pankisar kommer jag alltid få ta. CF gör att man har mycket lättare för att bli förkyld och få lunginflammation eftersom bakterier trivs väldigt bra i vårt slem. Därför har vi ofta intravenösa kurer med antibiotika för att försöka döda bakterierna som hotar att bli permanenta i våra lungor. Men det finns olika grader på CF. Jag är väldigt dålig för min ålder och det är inte vanligt att man behöver byta lungor så tidigt som jag. Ellen däremot mår ganska bra vilket gynnar för en bättre framtid än vad jag hade innan transplantionen. CF är en komplicerad sjukdom och trots att jag levt med det hela mitt liv lär jag mig fortfarande nya saker. Jag har inte bara CF. Jag har diabetes typ 1, astma och gluten också följt av många allergier. Vissa med CF får en cfrelaterad diabetes på grund av att bukspottkörteln inte kan producera tillräckligt med insulin, men jag skulle såklar dra på mig en vanlig diabetes. ;)
Lungorna påverkas mest. Det bildas slem hela tiden i otroliga mängder och det är svårt att hosta upp. Därför består en "vanlig" CFpatients dag av inhalationer av olika mediciner följt av sjukgymnastik. Då jobbar man upp så mycket slem man bara kan och spottar ut det. Dock hostar man vanligtvis många gånger om dagen, jag hostade många gånger i minuten, och då får man upp slem som (jag i alla fall) svalde. Det påverkade min aptit såklart och inte på ett positivt sätt. Nu är det bättre eftersom mina nya lungor inte producerar en massa slem som jag sväljer! Det är skönt att kunna gå upp lite i vikt utan att livnära sig på sondmat och näringsdrycker som innan upptog nästan 70% av det jag fick i mig. Livet för en CFsjuk människa är inte lätt. Ändå finns det undantag med människor som inte fått någon diagnos förens dom blivit vuxna. :)
Ställ gärna frågor om det är något jag inte fått med som ni vill veta mer om så avslutar jag inlägget här.
//Moa 

Hej på er! 

Vi har tyvärr tråkiga nyheter, Ida tänker inte längre blogga på denna blogg. 

Anledningen är först och främst för att Moa skrev ett inlägg om Talia Joy som dog av cancer och både Ida och hennes mamma tyckte inte inlägget var okej för att detta är en CF blogg och inte om cancer. Dem tyckte också att det förekommer ovårdat språk. 

Det är tråkigt att det blev såhär, men Ida har bestämt sig och tänker inte vara med i bloggen. Hon har tagit bort alla inlägg hon skrivit och vi får helt enkelt tacka för hennes tid på bloggen. 

 

Jag och Moa kommer självklart att vara kvar. Bloggen kommer få en ny header så snart som möjligt.  

Har ni några frågor angående detta så svarar vi så snart som möjligt. :) 

 

 

Många skulle väl inte vara glada över sommarskola men jag är det. Sen sommarlovet började har jag varje tisdag haft prov på olika SOämnen från åttan. Resterande dagar pluggar jag en liten stund om dagen. Jag har velat göra detta så jag kan börja om nian utan rester från åttan. I början av lovet gick jag till skolan varje tisdag men sen larmades skolan och nu får jag gå HEM till min lärare för prov!!!! Hur snällt är inte det?! Hon tar alltså en timme i veckan från sin fritid för att jag ska hinna bli klar innan skolstart. Jag kommer aldrig kunna tacka henne nog så det jag kan göra är att klara alla prov vilket jag har hitintills gjort. ;) Jag kommer att göra ett längre inlägg snart om hur det är att behöva gå om en klass pga sjukdom so stay tuned!!! 

 

//Moa :)

Hej alla!

Kände att det var dags att titta in här, det var ju ett tag sen. (ber om ursäkt för det)

jaa.. Vad har hänt den senaste tiden? vart ska jag börja? 

För några veckor sen skrev jag i ett inlägg att vi skulle åka och kolla på en valp, vilket vi gjorde. Vi valde en liten hane men vi kunde inte hämta honom samma dag då han inte var veterinärbesiktigad. Några dagar efter på lördagen åkte vi och hämtade honom, men när vi kom hem upptäckte vi att våran gamla hund Flisan var sjuk. Hon hade en knöl på magen som hon inte hade haft på morgonen när vi åkte. Mamma åkte in till veterinären och dem trodde att det var en juvelinfektion och vi fick medicin. Dagen efter var hon inte särskilt mycket bättre och sent på kvällen fick hon krampattacker och spydde. Mamma åkte ännu en gång till veterinären och då förstod vi att det var över. Flisan blev 13 år gammal. Jag minns inte ett liv utan henne, men jag kommer minnas ett liv efter henne. Jag saknar henne så mycket att det gör ont. En dag ses vi igen min vackra lilla modell. <3 

Idag har varit en både rolig och tråkig dag. Jag har varit hemma hos min solärare och gjort mitt sista prov gällande kartor och jag fick alla rätt! Så nu är det bara några uppgifter kvar inom geografin och teknik sen är jag klar med åttan! Så himla skönt! Känslan att kunna börja om i nian utan rester kommer vara otroligt lättande. :) 

 

Det som inte varit så kul idag är att den underbara lilla flickan Talia Castellano har gått bort i cancer, endast 13 år gammal. Det som är så sorgligt är att hon älskade att hålla på med smink. Det blev hennes passion för sex år sen och en säker framtid inom ämnet var garanterad. Att hon nu inte har den möjligheten krossar mitt hjärta. Hon var älskad av många när hon spred budskapet en liten fisk en gång berättade för henne "Just keep swimming". 

 

 

HEJ!!! Det var ett tag sen! Jag har egentligen inget att skylla på så jag hoppar över det. Jag har njutit av sommar och värme och så var det med det. 

 

Igår var det kul för några av mina kusiner och deras mamma och min farbror (det blev långt..) hälsade på. Vi grillade, lekte kurragömma med min minsta kusin Lilly och allting var väldigt trevligt. Sen hade mamman, Linda, planer på att vi skulle och bada i en sjö. Jag blev jätteglad för jag minns inte sist jag kunde bada i en sjö utan att bli helt utmattad om jag ens KUNDE bada. Sen kom ju första problemet, jag hade en bikiniöverdel. That's it. Ingen underdel. Badade jag naken? Såklart inte! Jag hittade ett par cyklingbyxor som jag vek upp lite. Toppen! Så jag tog på mig dem och en tröja över bikinin så man såg lite vardaglig ut. Sen bar det av till sjön. Innerligt hoppades jag nog att vi skulle vara ensamma där men i mitten av sommaren, i en liten by, är det för mycket att be om. Stranden var full och jag tänkte; Aja! Inget man kan göra åt det. Det är ju inte jag som äger stranden. ;)

 

Jag hade gått hela dagen och intalat mig själv att jag skulle klara det. Vad? undrar ni kanske...? Mina ärr. Mina ärr som jag förmodligen inte hade varit här idag om jag inte haft dem. Jag hade gått och intalat mig själv att jag inte ska behöva täcka över det och jag var nästan glad över att gå ut och visa upp dem. Sen kom osäkerheten och slog mig i nyllet. Jag såg några gamla klasskompisar som jag gick tillsammans med i F-3 och genast så kröp jag på marken. De är liksom inga jag pratar med mer och jag ville bara sjunka genom marken. 

 

Förstå mig rätt nu, jag är väldigt stolt över mina ärr. Som sagt så kanske jag inte hade levt idag utan dom men jag vet hur allmänheten fungerar. Om det är något "fel" på någon så döms man. Precis som tidigare inlägg som beskriver att vara handikappad även om man kan gå så kände jag att jag behövde gömma det som var "fel" med mig. Det ledde till att jag tog inte av mig tröjan till att börja med. Ni som någon gång har badat med kläder på vet att det är tungt så till slut fick jag ändå ta av mig tröjan. Men ändå så kunde jag inte gå runt och visa mina ärr utan jag höll mig i vattnet och hade ändå trevligt. 

 

Jag är och har aldrig varit orolig över vad folk ska säga till mig för jag har hört allt och om man är otrevlig mot mig så kan man förvänta sig att få tillbaka. Det jag är orolig över är när folk pratar bakom min rygg utan att ta reda på fakta. För jag vet inte hur jag ska kunna veta vad som sägs och inte heller hur jag ska ta mig an det. Då känns det lättare att inte ge andra en anledning att prata. Vara så normal (bläh) som möjligt och bara smälta in i mängden. Å andra sidan så badade jag med kläder på så mission failed men ändå. 

 

Men nästa gång ska det bli annorlunda. Ärren kommer inte försvinna så jag ska bara vänja mig vid dem. Snurrigt inlägg kanske men skit samma. Ha en bra fortsatt sommar. :)

//Moa :)

Som några av er kanske vet så jag har inget luktisnne alls. Man kan stoppa vad som helst under näsan och jag känner inte vad det luktar. 

Luktblindheten beror på att nerven mellan luktreceptionerna och hjärnan är inflamerade eller svullna (typ) 

Det är vanligt att ha nedsatt luktsinne hos personer med CF, men luktblindhet innebär att luktsinnet är HELT borta. 

Den vanligaste frågan ang det är "känner du ingen smak då?" och svaret är då jo. Jag har kvar smaksinnet. Men det är nedsatt. Jag kan känna smaker som sött, surt, salt osv. Men jag kan inte känna skillnad på smaken mellan dill eller basilika. 

 

Jag saknar mitt luktsinne väldigt mycket. Det har varit borta i drygt 2 år. 

Det blir en "handikapp" att inte ha luktsinne. Jag vet inte hur parfymer luktar. Jag vet inte hur jag luktar. 

Jag är också väldigt trött på att höra "nu ska du vara glad att du inte har luktsinne". När det luktar illa brukar någon säga det. Men jag är trött på att höra det, jag vill ha luktsinne och kunna känna dofter. Varesig det luktar gott eller inte. 

 

Hoppas ni tyckte detta var intressant. Hejdå från mig! /ellen 

Bloggen har varit dåligt uppdaterad ett tag nu, vi ber om ursäkt för det!

iallfall. Jag har ju fyllt år! 14 år är jag nu, även CFen. haha..

Jag fick presentkort, body butter, OPI nagellack, godis, en Victoria secret parfym grej och en hund!! :D 

En tibetansk spaniel. Vi ska troligen åka och kolla på valparna idag!

 

Igår var jag på månadskoll på sjukhuset. Inget speciellt, mina lungor hade dock blivit liite bättre sen sist. Fast då var jag ju sjuk också men iallafall! :) 

 

Jaa, annars då? Sommaren rullar på, dåligt väder och jaa.. sommarlov helt enkelt. Jag har egentligen inget speciellt att säga. Tänkte mest göra ett inlägg eftersom bloggen varit död ett tag. Ska försöka göra ett inlägg som är mer CF relaterat sen :) 

 

Ha det bra! / Ellen