.

Elin frågade detta så nu tänkte vi passa på att svara. :) 

 

 

Ja vi pratar väldigt mycket med varandra dels om cfrelaterade saker men också helt vanliga saker som skola, om någon av oss gjort något roligt och så vidare. Vi pratar även mycket om bloggen och vad man kan skriva om när någon av oss har idétorka. Vi tycker att det är viktigt för att bloggen ska fungera som det är tänkt. :) 

 

Jag tycker väldigt mycket om Ellen för vi kan prata om det mesta och det är väldigt mycket jag kan känna igen mig i. Till exempel när hon säger att hon är less på att inhalera eller liknande. Jag tycker att det har gjort oss till bra vänner. 

 

Jag vet inte. Jag hoppas nu när jag har nya lungor och vi inte kan smitta varandra med bakterier men vi bor rätt så lång ifrån varandra men det är inte omöjligt. ;) ____________________________________________________________________________________________ 

 

 

Ja, som Moa sa så pratar vi väldigt mycket, i stort sett varje dag. Inte bara om bloggen utan om livet i allmänhet. :) 

 

Jag tycker om Moa väldigt mycket. Vi förstår varandra, även att Moa (var) sjukare i sin CF så förstår vi varandra. Som Moa sa, trött på att inhalera eller inte orkar göra andningsgymnastik osv. :) 

 

Jag hoppas det. Moa har ju friska lungor och därmed kan vi inte smitta varandra. Moa bor ju dock i skåne och jag i småland. Men som Moa sa, inte omöjligt :) 

 

 

// Moa & Ellen

Ja, snart skola. 
Hur jag känner? Usch, Nej och fy.

Sommarloven går alldeles för fort. Nu gäller skolan, läxor och gå upp tidigt.

Ursäkta sig för att behöva ta avstånd från dem som är sjuka. Försöka hålla sig undan från alla bakterier och virus. Försöka att inte bli sjuk. Men så blir man sjuk. Får vara borta från skolan, kanske åka in till sjukhuset. Missa skolarbeten. Sen komma tillbaka, försöka jobba ikapp och sen bli sjuk igen. Hamna bakom igen. 

 

Nä, nu kanske vi inte bara ska vara negativa? 

Skolan är ju kul också, på sätt och vis. Träffa alla kompisar, gemenskapen. 

Lära sig nya saker. 

 

Jag börjar åttan. Känns inte som att det ska vara så annorlunda från sjuan. Svårare antar jag. 

Men men, skolan är ju nödvändig. Det finns en anledning att den finns och det lönar sig i slutändan! :) 

 

 //Ellen

 

 

Och jag håller ju inte med Ellen. ;) Jag ser fram emot skolan för att jag i 15 år har varit med om det hon skriver med virus, komma efter och allt sånt skit men nu är det över. Hoppas jag... Dock ser jag inte fram emot Nationella proven. Usch och fy. Men det går säkert bra. Det gäller att plugga hårt bara. ;) 

 

Fömodligen kommer den första veckan vara jätterolig och sen svär man om morgnarna igen men det är det värt.  Jag ska få upp mina betyg och börja ett bra gymnasie om ett år. Så det så. :) 

 

Jag börjar nian, igen, och denna gången blir det STOR skillnad från innan. Nu kör vi.... 

 

//Moa :) 

Nu är det inte många dagar kvar av sommarlovet. Det kommer ett gemensamt inlägg ang skolstarten om några dagar. 

Annars då? Jo jag mår helt okej. Jobbigt att röra sig i värmen dock. Dessutom håller polyperna på att komma tillbaka. Verkligen inte så mycket som de var förut, men dem börjar kännas nu. 

Det jag gjort dem senaste dagarna är inget speciellt kan jag ju säga, umgåts med kompisar, vilat och gjort i stort sätt ingenting. 

 

Jag har heller ingen idé om vad jag ska skriva om. Undrar ni någonting så är det bara att ni kommenterar här eller på våran facebooksida WeJustBreathe. 

 

Ber om ursäkt för ett tråkigt inlägg. Som sagt så kommer ett gemensamt inlägg snart! :) //Ellen

 

 

 

 

Hej. Jag tänkte göra ett inlägg där jag beskriver CF för er. :)

CF, eller Cystisk Fibros, är en ärftlig sjukdom som beror på en mutation i en gen. Ett litet misstag!! Det drabbar ungefär 1 barn på 5000 och det finns ca. 600 i Sverige med det. CF gör att slem bildas okontrollerbart i våra lungor och påverkar även bukspottkörteln. I bukspottkörteln bildas ett enzym som heter pancreas och hjälper en frisk människa att ta åt sig näringsämnen och fett från mat. Hos en människa med CF fungerar inte det och vi blir tvungna att ta enzymerna som medicinkapslar. I och med att vårt matsmältningsystem inte fungerar som det ska är ofta en CFpatient undernärd och kort. Jag tar enzymer, eller pankisar som jag kallar dom, till varje måltid. Jag tar ungefär 40 pankisar om dagen och plus mina avstötnings mediciner är jag uppe i ca. 60 tabletter om dagen. Såklart ser läget annorlunda ut beroende på hur sjuk man är. Jag är egentligen inte sjuk längre eftersom jag har fått ha lungor med pankisar kommer jag alltid få ta. CF gör att man har mycket lättare för att bli förkyld och få lunginflammation eftersom bakterier trivs väldigt bra i vårt slem. Därför har vi ofta intravenösa kurer med antibiotika för att försöka döda bakterierna som hotar att bli permanenta i våra lungor. Men det finns olika grader på CF. Jag är väldigt dålig för min ålder och det är inte vanligt att man behöver byta lungor så tidigt som jag. Ellen däremot mår ganska bra vilket gynnar för en bättre framtid än vad jag hade innan transplantionen. CF är en komplicerad sjukdom och trots att jag levt med det hela mitt liv lär jag mig fortfarande nya saker. Jag har inte bara CF. Jag har diabetes typ 1, astma och gluten också följt av många allergier. Vissa med CF får en cfrelaterad diabetes på grund av att bukspottkörteln inte kan producera tillräckligt med insulin, men jag skulle såklar dra på mig en vanlig diabetes. ;)
Lungorna påverkas mest. Det bildas slem hela tiden i otroliga mängder och det är svårt att hosta upp. Därför består en "vanlig" CFpatients dag av inhalationer av olika mediciner följt av sjukgymnastik. Då jobbar man upp så mycket slem man bara kan och spottar ut det. Dock hostar man vanligtvis många gånger om dagen, jag hostade många gånger i minuten, och då får man upp slem som (jag i alla fall) svalde. Det påverkade min aptit såklart och inte på ett positivt sätt. Nu är det bättre eftersom mina nya lungor inte producerar en massa slem som jag sväljer! Det är skönt att kunna gå upp lite i vikt utan att livnära sig på sondmat och näringsdrycker som innan upptog nästan 70% av det jag fick i mig. Livet för en CFsjuk människa är inte lätt. Ändå finns det undantag med människor som inte fått någon diagnos förens dom blivit vuxna. :)
Ställ gärna frågor om det är något jag inte fått med som ni vill veta mer om så avslutar jag inlägget här.
//Moa 

Hej på er! 

Vi har tyvärr tråkiga nyheter, Ida tänker inte längre blogga på denna blogg. 

Anledningen är först och främst för att Moa skrev ett inlägg om Talia Joy som dog av cancer och både Ida och hennes mamma tyckte inte inlägget var okej för att detta är en CF blogg och inte om cancer. Dem tyckte också att det förekommer ovårdat språk. 

Det är tråkigt att det blev såhär, men Ida har bestämt sig och tänker inte vara med i bloggen. Hon har tagit bort alla inlägg hon skrivit och vi får helt enkelt tacka för hennes tid på bloggen. 

 

Jag och Moa kommer självklart att vara kvar. Bloggen kommer få en ny header så snart som möjligt.  

Har ni några frågor angående detta så svarar vi så snart som möjligt. :) 

 

 

Nu kommer det ett inlägg till om vad cfare tampas med fast från andra människor. Okunskap och attityd. En av mina instagramvänner från USA (hon har cf) fick denna lappen på sin bilruta igår 

Fick en fråga som  kanske var bra att svara på i ett inlägg..

 

Har du missat del 1 så hittar du den här ---►  Gemensamt inlägg del 1

Hur ser du på livet?

Ellen:  Jag försöker ta en dag i tagen. Men samtidigt försöka blicka framåt. Jag tycker om att längta till saker men ofta sätter CF stopp för det. Man blir sjuk och kan inte åka på det man skulle osv. Sen hur jag ser på livet lite allmänt så är det ganska olika från dag till dag. Beror på vad jag är på för humör.. ;)

 

 

Moa:  Jag vet inte riktigt. Innan såg min framtid mörk ut eftersom jag blev dålig så snabbt. Man förväntade sig inte att jag skulle leva i många år till. Även om man alltid hoppas på det bästa så tär det på en att veta att man kanske kommer gå bort i en sjukhussäng med andningshjälp innan man är tjugo. Vården i Sverige är dock så bra och sjuksköterskorna och läkarna är så välutbildade och lugna så egentligen var jag inte så rädd för döden själv. Jag var mer frustrerad över att jag skulle dö utan livserfarenhet. Inte ha rest iväg själv, skaffat jobb, pojkvän, eget ställe att bo på. Det störde mig. NU å andra sidan kommer det dröja länge innan jag går bort för jag är typ frisk nu. Nu kan jag planera allt jag fått sätta åt sidan innan. Jag kollar på gymnasier, planerar var jag ska bo och jobba med. Så svaret på detta är jag jag ser fram emot livet och framtiden nu för jag vet att den är ljus. :)

 

Ida:  Ska jag vara ärlig så vet jag inte. Jag vågar inte hoppas för mycket för de leder bara till besvikelser om de inte blir som man tänkt sig samtidigt som de är hoppet man lever på. Jag tänker grubblar ofta över hur de kommer gå i framtiden.. Kommer jag leva länge få flytta hemifrån laga mat till en pojkvän som älskar mig för den slemiga,fisiga,lilla men kärleksfulla Ida jag är eller kommer mitt liv ha sin sista tid på ett sjukhus där man konstaterat att de inte finns något mer man kan göra för de inte kommit några lungor och min kopp kommer inte orka mycket längre.. Man skulle kunna sammanfatta de med att jag inte helt tappat hoppet om en bättre "friskare" framtid men vågar inte heller tänka på de för mycket för jag vet att de finns ingen garanti på att just jag skulle kunna få nya lungor i tid.

Vad är det tuffaste med CF?

Ellen:  Att jag blir hindrad från att göra saker, att jag är annorlunda. Att vara annorlunda är inget jag tycker är fel, men det är många som tycker det. Att folk tittar konstigt på mig när jag tar medicin innan jag äter, skrattar åt mig för att jag är liten (och heter Lång i efternamn...) Tittar på min knapp på magen när jag har bikini. Men en sak som jag också tycker är väldigt jobbigt är att folk verkligen inte förstår innebörden med CF. Hur farlig den är, vad den kan orsaka och hur mycket tid jag lägger ner på att försöka hålla mig så frisk som möjligt. Men en sjukdom som inte syns på utsidan får inte lika mycket "respekt".

 

Moa:  Jag skulle vilja kopiera det Ellen skrivit för det stämmer så bra in på hur jag känner. Jag kan planera och göra saker nu som inte gick innan men det här med att folk inte förstår vilken allvarlig sjukdom det är, är jobbigt. Man kan sätta det såhär för att det ska vara lättare för en utomstående att förstå, cf dödar en. Vissa går hela livet utan några problem och klarar sig bra, men så finns det såna som jag. Som inte skulle fylla tjugo. Och det kvittar hur bra man sköter sina mediciner, cf har alltid en dödlig utgång. Precis som livet men CFare lider på vägen och blir oftast inte "normalgamla". Bara för att det inte syns betyder det inte att vi inte är allvarligt sjuka. Vår hosta smittar inte så avstånd är onödigt. Vi måste hosta för att inte drunkna i vårt slem så dom elaka blickarna på bussen är onödiga. Vi är vana vid det men man kan inte gå oberörd från det.

 

Ida:  De jobbigaste är att även fast jag kanske är mognare i både sättet att vara och i tänkandet så är jag ytligt inte 15 utan kanske 11-12.. De kanske låter som något väldigt litet och att jag låter väldigt utseende fixerad när jag säger de men de är rätt jobbigt att vara en 15 årig tjej som står där i omklädningsrummet efter gympan omringad av tjejer som har bröst och ben som får plats i de flesta jeansen från ginatricot eller tjejen som kommer till skolavslutningen i en klänning som just precis hälften av alla i 3:an har på sig. Hoppas ni förstår vad jag menar med detta. Men en annan sak är också att man hela tiden måste tänka positivt och vara glad för att orka fortsätta även fast man bara skulle vilja lägga sig ner och gråta över hur otroligt trött man är på allt och att många inte förstår vad man faktiskt går igenom, för att även om folk berättar hur synd dom tycker de är om än och att dom finns där så är de kanske 1av 10 som faktiskt menare de och även den 1av10 förstår igentligen inte i heller vad man går igenom utan den kan bara föreställa sig..

Vad saknar du mest?

Ellen:  saknar gör jag ju egentligen inte, då jag alltid haft CF och inte haft ett annat liv. Men som jag redan skrivit så är det att jag vill kunna göra saker som alla andra kan.

 

Moa:  Just nu? Inget. Jag kan göra i princip vad jag vill nu men innan ville jag såklart vara som normala barn/ungdomar i min ålder. Kunna sova över hos en kompis, gå på en sport, åka till IKEA utan rullstol. Allt detta kan jag nu utan hinder men innan kände jag mig väldigt handikappad. Berövad på livets alla gåvor och samtidigt tvingas se på när andra friska människor inte tog tillvara på det. Jag pratar om rökning. Rökning är det värsta jag vet och när jag ser jämnåriga och yngre röka vill jag bara gå fram och slå dom på käften. Det är ett annat inlägg som snart kommer. Jag var bara tvungen att säga detta.

 

Ida:  Som Ellen säger så vet vi ju inget annat då vi levt med cf hela livet. Men något jag saknar är en vän med CF som tyvärr gick bort vid 18-19 års ålder.. Han lärde mig mycket som jag har haft nytta av och de är jag väldigt tacksam över ! ♥

Jag är fortfarande sjuk och idag är det läkarbesök i västervik som gäller. Mår inte bra och vi vet inte riktigt vad jag är för sjuk. Eftersom jag ska till västervik idag brukar jag också byta knappen, och nu har de tänkt att jag ska byta den själv!! usch.. Kommer kanske ett längre inlägg senare när jag kommit hem. :) // Ellen 

Kommer troligen ett inlägg imorgon (eller ikväll) istället för idag. Har sjukt mycket läxor.. 

Ni får jättegärna kommentera ett inlägg ni vill att jag ska skriva, eller om ni har någon fråga! :)

 

//Ellen

Tänkte bara visa lite med hjälp av bilder hur man ser visa saker på vår blogg.

 

 

 

Men hjälp av kategorierna så kan ni se vem av oss tre de är som skriver.

Allt som  tex Ellen skriver hamnar i kateogorien  Ellen.

Och hur vet ni nu att de är just Ellen som skrivit inlägget på bilden här nedanför?

Jo för att i de inringade  står det  KATEGORI:Ellen;

Som tex detta blogg inlägg kommer hamna i kategorin allmänt.

Idag tänkte jag skriva lite om infektionsrisken. Hoppas ni tycker det är intressant! :)

 

Pågrund av vårat dåliga immunfösvar får vi tänka mycket på att inte vara bland mycket folk och att hålla sig undan om någon är sjuk. 

 

Under tiden då det är mycket infektioner får vi vara extra noga med att hålla oss undan. Under svininfluensa tiden fick jag till och med inte gå till skolan. Min lärare fick komma hem till mig så fick jag jobba hemma. Det var ju då pågrund av att jag inte skulle bli smittat. Svininfluensan är ju väldigt farlig för en frisk person, och det är väldigt, väldigt farligt om en person som har CF får det. När jag väl fick gå till skolan igen var det inte samma som förut, jag fick t.ex. gå in en annan väg i matsalen för att jag inte skulle gå i de stora folkmassorna.

 

För inte alls länge sen hade jag varit på årskontroll. Efter några dagar ringde dem och sa att de hittat bakterier som skulle kunna vara en början till influensa. För att jag inte skulle få influensan var jag tvungen att hålla mig där risken att bli smittar var väldigt liten. Det innebar att jag inte ens fick gå på en vanlig mataffär. Jag fick helt enkelt hålla mig hemma. 

 

Infektionsrisken är väldigt jobbig, och ibland det som påverkar att få ha ett "normalt" liv mest. Varje gång jag fått en ny klass kommer min sjukgymnast och pratar om min sjukdom. En anledning är att berätta att dem inte ska gå till skolan om de är sjuka. Allt det pågrund av att inte riskera att smitta mig. Även alla lärare jag har får information om det. Men alla tar inte hänsyn till det. Många av mina lärare har ialfall kommit sjuk till skolan och då blir det helt plöstligt mitt ansvar att hålla mig undan. Samma sak om en klasskamrat kommer sjuk. Jag kan heller inte umgås med kompisar om de känner sig förkylda eller sjuka. 

Det jag tycker är värst är att jag känner skuld till att de inte får vara sjuka i min närhet. Jag känner mig så fruktansvärt annorlunda och att det är mitt fel. Men egentligen är det ju ingens fel. 

Ibland vill jag bara skita i allt och inte bry mig om att hålla mig undan om någon är sjuk. Och samtidigt vet jag att min ansvar att hålla mig undan bara blir större.

 

Nu har jag inte mycket mer att skriva (som jag kommer på just nu) 

Hoppas ni gillade det och glöm inte att kommentera och sprida bloggen! :D / Ellen

 

 

sidan hittar ni  HÄÄR om inte så söker ni på wejustbreathe!

 

För att man ska få CF måste båda föräldrarna vara anlagsbärare. Risken att båda föräldrarna är anlasgbärare är inte alls stor, föräldrarna måste inte ha CF själva. Även om båda föräldrarna är anlagsbärare betyder det inte att barnet måste få CF. Cystisk fibros är en ärftlig sjukdom och den föds man med. 

 

Nej. CF är en sjukdom som inte kan smitta.

 

Nej. som Moa skrev i förra inlägget så är det en ovanlig sjukdom och ungefär 20 föds med CF varje år i Sverige.

 

Men du ser ju inte sjuk ut? det är nog den vanligaste fråga/kommetaren vi CF patienter får. Cystisk fibros är inte en sjukdom som syns på utsidan men finns på insidan. Detta kan ses på ett både bra och dåligt sätt. Självklart vill man inte se sjuk ut, men det påverkar också andras förtroende om att vi är sjuka. "Hon ser ju så himla frisk och glad ut" är en kommentar många vuxna/lärare säger när de tvivlar på min sjukdom. min fråga tillbaka är då hur jag ska visa att vi är sjuka? ska vi sätta oss ner och gråta över hur dåligt vi mår eller ska vi skada oss så vi ser sjuka ut? En CF patien ser inte sjuk ut, men det märks på insidan. 

 

I stort sett varje CF patien har en inhalator. Det är en maskin som man sätter medicin i sedan andas i den. 

 

Det är ganska olika hur ofta man inhalerar som CF patient. Om jag är "frisk" så inhalerar jag ungefär 2 gånger om dagen, det tar ungefär 20 min varje gång. Om jag däremot mår sämre och har mer slem inhalerar jag ca 4 gånger om dagen. Det tar 20 minuter då också. Varför vi inhalerar är för att lösa upp slemmet som sitter i lungorna ska vara lättare att hosta upp. Efter vi inhalerat gör vi andninggymnastik för att få upp slemmet ur lungorna. 

 

på vardagar går jag upp tidigast halv sex för att hinna med att ta mina mediciner, inhalera, sjukgymnastik och andningsgymnastik. Jag börjar skolan 08:00 och åker då till skolan halv 8. 

 

Som Moa skrev i sitt inlägg så är vi CF patienter väldigt lättsmittade. Bakterier trivs i vårt sega slemm och vi har dessutom dåligt immunförsvar. Om vi kommer i kontakt med någon som bär på en infetkion är risken stor att vi också får den. En förkylning kan också bli mer komplicerad för oss än för en frisk person. Det kan tex. innebära sjukhusbesök.

 

Detta är också något som varierar mellan CF patienter. Det beror på om man har fler sjukdomar och hur sjuk man är. Jag tar ca 40 tabletter om dagen + sjukgymnastik, andningsgymnastik och ihalationer. 

Ungdomar med CF har det inte lika i skolan som friska. Jag har tex. en egen dator, egna bestick i matsalen, handsprit med mig osv osv. allt detta beror på smittrisken. En dator som används av vuxna och ungdomar varje dag är full av bakterier och då finns det en risk att vi blir drabbade av en dålig bakterie. Handsprit dödar bakterierna på händerna och då minskar risken också att vi ska få i oss någon dålig bakterie. Jag har egna bestick i matsalen av samma anledning som en egen dator. Besticken är fulla med bakterier. (Alla CF patienter har inte egna bestick, egen dator eller handsprit med sig. Detta varierar.)

 

Det var allt för mig. Om ni undrar något är det bara att skriva en kommetar så kommer jag, Moa eller Ida att svara på den så fort vi kan. Hoppas gillade inlägget! :) // Ellen