.

Tänkte bara visa lite med hjälp av bilder hur man ser visa saker på vår blogg.

 

 

 

Men hjälp av kategorierna så kan ni se vem av oss tre de är som skriver.

Allt som  tex Ellen skriver hamnar i kateogorien  Ellen.

Och hur vet ni nu att de är just Ellen som skrivit inlägget på bilden här nedanför?

Jo för att i de inringade  står det  KATEGORI:Ellen;

Som tex detta blogg inlägg kommer hamna i kategorin allmänt.

Idag har jag äntligen fått påsklov, vilket är riktigt skönt. 

I tisdags var jag (som varje månad) på en liten koll på sjukhuset. Vägde & mätte mig och blåste innan jag skulle träffa min doktor. Tyckte själv att det gick ganska dåligt att blåsa (man blåser i en apparat som kollar t.ex. lungkapacitet). När vi fick komma in och träffa min doktor så gick vi igenom det gamla vanliga. Hur jag mått den senaste månad (om jag haft någon infektion), Om vi behöver några nya recept, om jag börjat/slutat på någon antibiotikakur, något annat som blivit ändrat (med mediciner) osv osv. Listan kan göras lång. 

Har inte så mycket mer att säga, så det blev ett ganska kort inlägg. 

 

Ska påminna er om att om ni har ett "önskeinlägg"/någon fråga/vad som helst så kan ni få tag på oss genom att - 

 

*Kommentera bloggen

*Mejla oss: [email protected]

*våran facebook sida som heter Wejustbreathe

 

Så var inte rädda att ta kontakt om det är något ni undrar! :) // Ellen

 

Min klass (<3) ska ha en basar imorgon för att samla ihop pengar till en klassresa. Jag bakar till detta event och såg mycket fram emot det! När jag berättar om det för mamma så säger hon: Nä men det kan ju inte du vara med på. Såklart!!! Varför tänkte jag inte på det??! Det är för många människor på en basar och många av dom är inte helt friska eller bär på något dom själva inte märker av, men om jag skulle få det blir resultatet 100 gånger värre! Jag blev jätteledsen men jag ska ändå dit för att lämna saker och träffa några klasskompisar, men sen får jag gå hem. Detta suger men är nödvändigt för att jag inte ska hamna på sjukhuset. Som transplanterad så går jag på imunnedsättande mediciner och därför är jag lika (om inte mer) infektionskänslig än en person med cf-lungor. Detta kommer bli bättre efter min "isolerings"period på sex månader men vägen dit känns lång när man vet hur mycket man missar i skolan och med kompisar så är det tuffare. 

 

Skolan är värst. Det är alltid sjuka barn/ungdomar i skolan under vinterhalvåret och det går inte att komma ifrån. Vi får bara tänka lite mer så ordnar det sig. Dock så tycker jag att föräldrar bör tänka över situationen innan dom skickar sitt sjuka barn till skolan, inte för bara vår skull utan för allas skull! Skolan skulle bli en så mycket renare plats om man bara tänkte till lite gällande förkylningar. 

 

Detta var allt för mig idag. Hoppas ni fann det intressant. :) 

 

//Moa :)

Ja, det var en rörig tur i Göteborg men till slut gick allt bra. Igår vid 17:30 åkte jag ner på röntgen igen för dagen innan hade dom hittat vätska i min högra lunga. Läkaren trodde att det var blod eftersom biopsin gjordes i min högra lunga. Biopsi= man tar en liiiiiten bit av lungan för att kolla så man inte har en avstötning på gång. Röntgen såg bra ut och vi fick åka tillbaka till hotellet!!! Jag blev jätteglad för då skulle jag få den myskvällen och hotellfrukosten som jag så gärna ville ha. :) Febern försvann också natten till igår vilket var skönt. Även om dom säger att det är vanligt så lugnar jag ändå inte ner sig förens jag vet själv att allt är som det ska. ;)  Annars har proverna sett bra ut. Jag har just nu tre stammar av en bakterie i lungorna som heter Pseudonomas. Det kommer från svaljet eftersom det var en bakterie jag var kolloniserad av innan och nu har jag fått ner det i lungorna igen. Dock sa min läkare att det är vanligt för transplanterade cf-patienter och att det borde försvinna när man sänker medicindoserna. Ingen avstötning på gång. Trevligt att veta tycker jag. Läkarna var över lag nöjda. Min sondmatsknapp är också borta nu och det ser ut som om jag har ett hål rätt in i magen. Sammanlagt har jag haft fem hål in i min mage men tid läker allt. Även hål i magen. ;) 

 

 

//Moa :)

Idag tänkte jag skriva lite om infektionsrisken. Hoppas ni tycker det är intressant! :)

 

Pågrund av vårat dåliga immunfösvar får vi tänka mycket på att inte vara bland mycket folk och att hålla sig undan om någon är sjuk. 

 

Under tiden då det är mycket infektioner får vi vara extra noga med att hålla oss undan. Under svininfluensa tiden fick jag till och med inte gå till skolan. Min lärare fick komma hem till mig så fick jag jobba hemma. Det var ju då pågrund av att jag inte skulle bli smittat. Svininfluensan är ju väldigt farlig för en frisk person, och det är väldigt, väldigt farligt om en person som har CF får det. När jag väl fick gå till skolan igen var det inte samma som förut, jag fick t.ex. gå in en annan väg i matsalen för att jag inte skulle gå i de stora folkmassorna.

 

För inte alls länge sen hade jag varit på årskontroll. Efter några dagar ringde dem och sa att de hittat bakterier som skulle kunna vara en början till influensa. För att jag inte skulle få influensan var jag tvungen att hålla mig där risken att bli smittar var väldigt liten. Det innebar att jag inte ens fick gå på en vanlig mataffär. Jag fick helt enkelt hålla mig hemma. 

 

Infektionsrisken är väldigt jobbig, och ibland det som påverkar att få ha ett "normalt" liv mest. Varje gång jag fått en ny klass kommer min sjukgymnast och pratar om min sjukdom. En anledning är att berätta att dem inte ska gå till skolan om de är sjuka. Allt det pågrund av att inte riskera att smitta mig. Även alla lärare jag har får information om det. Men alla tar inte hänsyn till det. Många av mina lärare har ialfall kommit sjuk till skolan och då blir det helt plöstligt mitt ansvar att hålla mig undan. Samma sak om en klasskamrat kommer sjuk. Jag kan heller inte umgås med kompisar om de känner sig förkylda eller sjuka. 

Det jag tycker är värst är att jag känner skuld till att de inte får vara sjuka i min närhet. Jag känner mig så fruktansvärt annorlunda och att det är mitt fel. Men egentligen är det ju ingens fel. 

Ibland vill jag bara skita i allt och inte bry mig om att hålla mig undan om någon är sjuk. Och samtidigt vet jag att min ansvar att hålla mig undan bara blir större.

 

Nu har jag inte mycket mer att skriva (som jag kommer på just nu) 

Hoppas ni gillade det och glöm inte att kommentera och sprida bloggen! :D / Ellen

 

Hej. Nu är jag på väg till Göteborg för tremånaderskontroll. :) På tisdag ska jag göra en bronkoskopi (man söver mig och går ner med en kamera i lungorna och kollar) och på onsdag ska jag träffa Martha, en reprensentant från MOD (Mer organdonation) och så ska hon intervjuva mig framför en kamera som sedan kommer hamna på deras hemsida. Gå in på merorgandonation.se och kolla. Ta också ställning medan du ändå håller på. ;) Tänk att en donator kan rädda livet på åtta andra människor! Jag är ett exempel på hur bra det blir!
Håll tummarna för att allt ser bra ut på alla prover nu så skriver jag igen om några dagar!

//Moa :)

 

sidan hittar ni  HÄÄR om inte så söker ni på wejustbreathe!

 

För att man ska få CF måste båda föräldrarna vara anlagsbärare. Risken att båda föräldrarna är anlasgbärare är inte alls stor, föräldrarna måste inte ha CF själva. Även om båda föräldrarna är anlagsbärare betyder det inte att barnet måste få CF. Cystisk fibros är en ärftlig sjukdom och den föds man med. 

 

Nej. CF är en sjukdom som inte kan smitta.

 

Nej. som Moa skrev i förra inlägget så är det en ovanlig sjukdom och ungefär 20 föds med CF varje år i Sverige.

 

Men du ser ju inte sjuk ut? det är nog den vanligaste fråga/kommetaren vi CF patienter får. Cystisk fibros är inte en sjukdom som syns på utsidan men finns på insidan. Detta kan ses på ett både bra och dåligt sätt. Självklart vill man inte se sjuk ut, men det påverkar också andras förtroende om att vi är sjuka. "Hon ser ju så himla frisk och glad ut" är en kommentar många vuxna/lärare säger när de tvivlar på min sjukdom. min fråga tillbaka är då hur jag ska visa att vi är sjuka? ska vi sätta oss ner och gråta över hur dåligt vi mår eller ska vi skada oss så vi ser sjuka ut? En CF patien ser inte sjuk ut, men det märks på insidan. 

 

I stort sett varje CF patien har en inhalator. Det är en maskin som man sätter medicin i sedan andas i den. 

 

Det är ganska olika hur ofta man inhalerar som CF patient. Om jag är "frisk" så inhalerar jag ungefär 2 gånger om dagen, det tar ungefär 20 min varje gång. Om jag däremot mår sämre och har mer slem inhalerar jag ca 4 gånger om dagen. Det tar 20 minuter då också. Varför vi inhalerar är för att lösa upp slemmet som sitter i lungorna ska vara lättare att hosta upp. Efter vi inhalerat gör vi andninggymnastik för att få upp slemmet ur lungorna. 

 

på vardagar går jag upp tidigast halv sex för att hinna med att ta mina mediciner, inhalera, sjukgymnastik och andningsgymnastik. Jag börjar skolan 08:00 och åker då till skolan halv 8. 

 

Som Moa skrev i sitt inlägg så är vi CF patienter väldigt lättsmittade. Bakterier trivs i vårt sega slemm och vi har dessutom dåligt immunförsvar. Om vi kommer i kontakt med någon som bär på en infetkion är risken stor att vi också får den. En förkylning kan också bli mer komplicerad för oss än för en frisk person. Det kan tex. innebära sjukhusbesök.

 

Detta är också något som varierar mellan CF patienter. Det beror på om man har fler sjukdomar och hur sjuk man är. Jag tar ca 40 tabletter om dagen + sjukgymnastik, andningsgymnastik och ihalationer. 

Ungdomar med CF har det inte lika i skolan som friska. Jag har tex. en egen dator, egna bestick i matsalen, handsprit med mig osv osv. allt detta beror på smittrisken. En dator som används av vuxna och ungdomar varje dag är full av bakterier och då finns det en risk att vi blir drabbade av en dålig bakterie. Handsprit dödar bakterierna på händerna och då minskar risken också att vi ska få i oss någon dålig bakterie. Jag har egna bestick i matsalen av samma anledning som en egen dator. Besticken är fulla med bakterier. (Alla CF patienter har inte egna bestick, egen dator eller handsprit med sig. Detta varierar.)

 

Det var allt för mig. Om ni undrar något är det bara att skriva en kommetar så kommer jag, Moa eller Ida att svara på den så fort vi kan. Hoppas gillade inlägget! :) // Ellen

 

Hej!
mitt namn är ju då Ellen och jag är snart 14 år. Samma dag som jag föddes opererades jag då det var stopp i tarmen. Efter det tog dem DNA som visade att jag hade cystisk fibros. Sedan dess har jag kämpat för att andas, helt enkelt. I nuläget mår jag rätt så bra bortsätt från de infektioner jag har i lungorna. Jag har opererats 4 gånger, 2 när jag föddes. En "knapp" på magen som hjälper mig att äta när jag inte orkar själv, den har också hjälpt mig med mina stora och väldigt jobbiga problem med mage. Och speciella "cf polyper" som blev så stora att dem stack ut ur näsan. Polyperna växer också tillbaka väldigt snabbt och är redan tillbaka (fast inte så stora)   trots att jag opererade bort dem i november.
Mina intressen är att fotografera och mina djur. På mina inlägg kommer ni få se mycket bilder på mina djur jag fotograferar. Hoppas ni kommer trivas här och fortsätta läsa våran blogg.
Tack för mig! :)

Hej. :)
Mitt namn är Moa och jag delar denna bloggen med Ida och Ellen. Vi är tre tjejer i olika åldrar med CF och nu tänkte jag börja med att presentera mig.

Jag är 15 år gammal och har CF, Cystisk Fibros. Det är en livsförkortande sjukdom som främst drabbar lungorna och mag/tarmkanalen. Man föds med det men jag fick diagnosen när jag var 6 månader och på gränsen att dö. Mitt liv har alltid varit tufft men de senaste två åren blev allt sämre. Jag fick en gastrostomi, "knapp", vilket tillät mig att få sondmat om nätterna. Detta behövdes för att jag skulle kunna gå upp i vikt. Lite senare fick jag syrgas och rullstol och det gjorde mig nästan handikappad för att jag orkade inte röra mig. I slutet på augusti 2012 hamnade jag på väntelista för nya lungor.
Strax innan jul ringde min mobil och en kvinna sa att hon ringde från Göteborg och att mina lungor hade kommit!! Vilken lycka!! Jag kommer främst att skriva om livet efter transplantionen och hoppas att det är intressant. :) Mitt stora intresse är att baka vilket var en utmaning med syrgas med nu bakar jag mer än någonsin och siktar på att bli konditor. Det kommer nog synas på några av mina bilder. ;)
Hoppas ni finner denna bloggen bra och informativ. :)

Mvh// Moa