Happy halloween!

Ja, glad halloween på er! Mycket har hänt på senaste tiden. Jag blev inlagd i kristianstad mån-fre V. 43 för att få ordning på min diabetes. Jag ska vara helt ärlig med er. Min diabetes hade gått åt skogen.
 
Som diabetiker går man ca. en gång om året och fotar sin ögonbotten för att se försämringar som orsakas av diabetes. Jag gjorde detta för någon månad sen och resultaten var över förväntan. Sjuksköterskan sa att hon aldrig sett så fina ögon hos en diabetiker. Toppen! tänkte ju jag och var nöjd med det. Sen var jag hos tandläkaren. Han sa att mina tänder var otroligt fina med tanke på alla mediciner jag tar. Han frågade också om jag haft tandställning för att tänderna var så jämna (det har jag inte). Jag var skitnöjd! Såklart! Vem skulle inte vara det? 
 
Sen var det besök på sjukhuset för att kolla upp diabetesen och ta ett långtidsblodsocker (som visar snittvärdet över de senaste 12-14 dagarna, kallas HbA1c) och det var 5,6!!! Jag har aldrig haft så bra! Inte ens när jag var liten och relativt frisk. Herregud! Min diabetes hade äntligen fallit på plats. YES! 
 
Dock varade inte lyckan längre. Jag glömde mer och mer bort att jag fortfarande hade en diabetes att ta hand om och jag tog mindre och mindre insulin. Fortare och fortare gick det utför och jag mådde inte bra. Varje gång jag tog blodsocker hade jag över 20! (Ska ligga runt 5-7) Till sist orkade jag inte mer. Jag slutade ta blodsocker för jag mådde bara mer dåligt över att se de fruktansvärt höga värdena. Jag stängde ute tanken på insulin och stängde inne hur jag egentligen mådde. Jag ljög om att ha tagit blodsocker och hittade bara på siffror. Jag vet inte hur många gånger jag sa att jag hade 8,9. ;) 
 
Detta märktes ju såklart när jag kom till sjukhuset igen och mitt HbA1c låg på 9,0. När man har såhär högt så har sjukhuset en policy som säger att patienten genast måste läggas in. Detta är farligt högt!!! Det är sånnahär värden som leder till amputation av händer/fötter och orsakar permanenta hjärnskador. Bara att nu efteråt se hur långt jag drev det får mina ögon att tåras men jag visste inte hur jag skulle reda ut detta själv. 
 
På sjukhuset sa de att jag kunde antingen fixa detta själv hemma, och återkomma en vecka senare  ELLER bli inlagd och få hjälp på plats. Detta var på en onsdag eller torsdag V. 42 och jag visste att ta hand om detta själv inte skulle vara möjligt. Att starta om sin diabetes innebär att ta blodsocker hela tiden, lära nytt om insulin, räkna kolhydrater och mycket mer. En totalomvändning från allt jag lärt mig. Jag visste att det skulle vara omöjligt att göra samtidigt som man skulle vara i skolan. Dock så skulle det inte finnas någon diabetespersonal över helgen så vi bestämde att jag skulle bli inlagd måndagen därefter. Det var en kort vecka med tanke på vad jag varit van vid och allt flöt på som smort. :) 
 
Nu är jag hemma och har ett lugnt lov och mina värden är bra igen. Detta är första gången på tio år min diabetes fått vara i centrum och jag tror att det var bra. Japp, jag har haft diabetes i nästan exakt tio år nu! Jag har lärt om allt och räknar kolhydrater för att ha mer koll på mitt blodsocker så detta inte händer igen. Om jag ska fortsätta vara ärlig så tror jag att jag kommer komma in i svackor igen men det behövs en nystart ibland. Man är inte dålig för att man inte klarar allt själv ibland!! 
 
Det jag vill säga med detta är att jag gör misstag. STORA misstag ibland men jag kämpar igenom det med hjälp av min omgivning och nu är jag på fötter igen. Vissa kanske säger att detta kunde förhindrats, jag borde väl kunna ta hand om en sjukdom jag haft i tio år?! Det kan man ju tycka men tydligen inte. Och jag är inte rädd för att dela med mig av detta för jag vet att det finns många andra som är och har varit i min situation. Och det är OK!!! Om någon med en krånglig diabetes som läser detta, ta det lugnt! Gör som jag! Åk till sjukhuset och lägg alla korten på bordet. Personalen där kommer inte döma dig för detta är vanligt. Särskilt i tonåren. De kommer istället hjälpa dig och efter en vecka kommer du må bra igen, som jag. :) 
 
Det var allt för denna gången och det blev ett långt inlägg men jag kände att jag ville att dela med mig av vad som hänt. 
 
Kram på er!!!!
//Moa :) 
 

Höst.

Hej. Jag vet att det var längesen nu men det sa jag att det skulle vara innan skolan började så så får det vara. Jag mår bra, skolan är intensiv men rolig och hösten är här. Jag var på återbesök i Göteborg nu i september. Tänk va snabbt nio månader går?! Jag gjorde en lungröntgen som visade att mina lungor ser bättre ut än sist, även om jag just då hade en förkylning. 
 
Det har dock varit några bakslag, när jag var där uppe och vägde mig så hade jag gått ner två kilo. Inte bra så nu försöker jag gå upp igen. Hur gör man det med cf? Haha! Man bara äter, och äter, och äter. ;)
 
Vad mer? Det var skolorientering i fredags. Det gick åt skogen. (No pun intended) Jag är extremt dålig på att navigera med en karta som inte visar vart norr är så ett bra betyg i det är nog ej att vänta. Typiskt...?
 
NÄSTA VECKA ÄR DET DONATIONSVECKA!!! 
Nästa vecka med start imorgon (7-13/10) så är det donationsvecka. Den är till för att under en vecka sprida så mycket information om donation som möjligt för att öka vetskapen om hur man kan anmäla sig eller i alla fall ta ställning. Om du vill registrera dig dom donator, gå in på socialstyrelsen.se/donationsregistret och fyll i dina uppgifter så kan du även få ett brev hem som bekräftar det. Om du har en iPhone kan du även ladda ner det digitala donationskortet för iPhone. (Vet ej om det finns för Android) Även där kan du fylla i dina uppgifter och hela tiden ha ditt donationskort, fast i mobilen. :) 
 
Jag har också skaffat ett ask-konto, ask.fm/m0anilsson_typ. Där kan ni ställa frågor om så önskas och så kommer jag svara så fort jag kan. :) 
 
Förutom det så tackar jag för mig. Jag ska försöka återkomma snart igen och tills dess får ni ha en bra höststart. 
 
//Moa :)

Första skolveckan....

Ja den gick ganska bra. Eftersom jag går om en klass så är man lite utanför men det gör inget. Jag är inte den som stortrivs i grupp ändå. Jag får gå upp tidigt igen, något som jag inte gjort sen ett år tillbaka och mer! Jag tycker det är riktigt skönt att komma in i rutiner igen och ha någonting att vakna upp till. Innan var det bara sovmorgnar hela tiden och lata dagar som aldrig tog slut. Nu är det fem vardagar och två helgdagar i en vecka och det är nog inte många som förstår hur skönt det är som jag. ;) Såklart kommer blogginläggen inte komma lika ofta då både jag och Ellen har mycket att tänka på. Jag har till och med nationella prov till våren så jag vågar faktiskt säga att det står högre på listan än bloggen just nu. Dock kommer inläggen komma, tvivla aldrig på det! :D 
 
Då är det skola imorgon igen och på schemat står det Svenska, SO, Idrott med mera. :) När jag är hos pappa så måste jag ta bussen klockan sju för att börja åtta så det blir att stiga upp tidigt. Eftersom det börjar bli höst (JA! DET BÖRJAR BLI HÖST!!!) så blir det snart att ta fram mössan igen. Min älskade mössa... Ja, jag och min mössa har en speciell relation till varandra. Den brukar hjälpa mig att undvika konversationer med människor så när sommaren kom blev det jobbigt, men nu får den komma fram igen! HA!!! Ha en bra ny vecka! 
 
 
//Moa :) 

Vad skulle hänt på 8 månader?

Igår var det åtta månader sen jag fick min transplantation och jag och mamma har gjort en sammanställning på vad jag sluppit under denna tid:
8 månader = ca. 240 dagar
Inhalationer ventoline: 720 st x 5 min
Inhalationer pulmozyme: 240 st x 2 min 
Inhalation tadim: 480 x 10 min 
Brunte: 1,5 timme dagligen dvs 360 timmar
Sondmat: 120 liter dvs 0,5 liter /natt
Peg-byte: 1-2 ggr
Näringsdrickor: 2/dag ca 240x2=480 st
Inläggningar: ca 10-15 stycken 2-5 dagar / inläggning 
Sjukgymnastbesök: 30 styck
Iv-kurer / dygn: 8 kurer x 14 dagar
Xolairsprutor: 18 ggr x 2 sprutor 
Allvarliga Känningar: 1 per månad dvs 8 styck
Huvudvärk pga syrebrist: 240 st varje morgon plus många eftermiddagar. 
Febertoppar dagligen dvs 240 st
Sömnoroliga nätter 240
 
Är inte detta otroliga nummer?! När jag hörde det så kändes det svårt att tro på. När man får detta framför sig så känns det inte konstigt att skolan inte prioriterades och att jag nu har en jävligt bra anledning att gå om nian. Cystisk Fibros är en sjukdom som tar upp 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan. Inte ens när man sover får man en paus. Inte nog med att jag hade syrebrist trots användning av syrgas, jag kunde även vakna med halsen full av löst slem och trodde att jag skulle drunkna. Jag gick varje kväll och la mig med tanken: Kommer jag vakna upp imorgon? Kommer jag dränka mig själv inatt? Nu finns det inget mer sånt och det är en väldig frihetskänsla. Att inte behöva ha såna tankar i huvudet för jag menar, vilken 15-åring ska behöva vara orolig för att sova i en torr säng och kanske drunkna ändå? Ingen tycker jag... Ändå finns det många med cf som upplever just detta och jag känner mig nästan välsingnad med den nya chansen jag fått i livet. <3 
 
Jag ska avsluta inlägget med en humla som vilar på en blomma. 
 
//Moa :) 
 

Snart skola...

Jag har en nedräkning i mitt huvud till skolan börjar och jag längtar sjukt mycket. Jag är också rädd. Jag ska börja ny klass med elever som är ett år yngre. Jag vet att jag har en bra anledning till att gå om men på något sätt känns det ändå fel. Jag skulle ju egentligen börja gymnasiet nu. Men men, det är inget att göra åt det. Det ska bli ovanligt att stiga upp utan att behöva inhalera, att inte behöva gå och vila för att jag somnar på lektionerna, VARA MED PÅ GYMPAN!!!!! Jag vet inte när jag hade gympa sist. Några år sen kanske? Att börja med idrott kan nog vara bra. Min kondition är inte på topp... ;) Let's see... Sen har vi ju prov. Herregud prov... Jag var aldrig fri från prov men jag var aldrig där för att göra dem! Haha! Även att kunna vara fri att röra mig var jag vill utan att tappa andan. 
 
Asså jag tror inte att någon förstår hur glad jag är över att få ett sista normalt skolår med mina lärare som jag älskar. Det betyder otroligt mycket och jag tänker få upp mina betyg så mycket jag bara kan och göra alla stolta. Inte minst mig själv. Jämnåriga tycker nog att jag är ett miffo som ser fram emot skolan men jag skiter i vilket. Skolan kan inte börja snart nog. Kram på er alla!! 
 
/Moa :) 

Tjugo dagar kvar...

...Till skolan börjar! I alla fall för mig. Den tjugonde börjar den och jag längtar som fasen!!! Dagarna blir längre och längre när saker att göra tar slut. Jag längtar efter att komma in i en rutin igen. Jag har inte gått i skolan sen innan jul och knappt innan det heller. Cf gjorde mig frånvarande till en grad att om jag inte skulle få mina nya lungor innan jag slutade nian skulle jag inte börja gymnasiet förens jag fått dem. Jag skulle inte ha en chans med mina gamla lungor som dem betedde sig. ;)
 
Jag kan inte säga det tillräckligt hur tacksam jag är till donatorn och dess familj. Jag vet inte vilka ni är och ni vet nog inte vem jag är men ni räddade mitt liv. Jag var aldrig en tonåring.
Vara med kompisar?
-Nja, kanske.
Gå på stan med kompisar/familj? 
-Om jag hade min rullstol och syrgas så kanske. 
Sova över hon någon? 
-Heh nej. Inte när man överlevde natten pga sondmat och syrgas. 
Åka utomlands? 
-Jadå. Med en stor enskild väska för bara mediciner. 
"Fest" med vänner? 
-Ja eller hur!!! Absolut inte! 
 
Jag saknar inte det för jag fick aldrig möjligheten från början men allt detta kan jag göra nu! Tack vare en person som bestämde sig för att rädda någon annans liv med organ som han/hon själv inte behövde. 
 
Jag städade mitt rum idag. Det gör jag ganska ofta för nu tar det inte en hel skitvecka. Innan började jag städa för jag hade för ett ögonblick lite energi. Några dagar senare såg det värre ut och efter en vecka orkade jag inte mer. Nu tar det en timme och sen är man klar. Jag trodde aldrig att jag skulle uppskatta att kunna städa. :p
Detta är bara exempel på saker jag nu kan göra. Och ändå är det inte så jobbiga saker ändå men för åtta månader sen var det som att se baksidan av månen. Jag kommer nog blogga mycket inför skolstarten för jag är jätteexalterad!!! Hoppas att alla som läser, vuxna som ungdomar, har ett bra sommarslut och ät en extra glass. Vi hörs snart igen! :)
 
//Moa :) 

Åh vilken dag!

Jag är så glad idag! Idag hade jag mitt sista so-prov och jag klarade det! Jag har jobbat upp ett betyg i hela åttans so på sommaren så nu kan jag börja nian utan rester! Inte bara är jag glad, man är ju en gnutta stolt över sig själv. ;) I femton år har jag behövt anpassa min vardag efter mina behov och att veta att man inte direkt behöver bli omhändertagen om längre är lättande. Många friska ungdomar skulle nog bytt liv med mig för alla fördelar men jag har aldrig velat något annat än att få ha ett normalt liv. Nu har jag det och jag ser fram emot att börja skolan utan mesiga tider, muntliga prov, vilopauser. Bli behandlad som en annan. Inte bli daltad med!
 
Shit, tänk så läser mina lärare detta... Heh.. Hej!!! Tja om ni inte vill ge mig läxa så gör det ju inget men eh ja... 
 
Nä men det ska bli kul. Ny klass. Nytt liv. Etcetc... 
 
//Moa :) 

Sommarskola! <3

Många skulle väl inte vara glada över sommarskola men jag är det. Sen sommarlovet började har jag varje tisdag haft prov på olika SOämnen från åttan. Resterande dagar pluggar jag en liten stund om dagen. Jag har velat göra detta så jag kan börja om nian utan rester från åttan. I början av lovet gick jag till skolan varje tisdag men sen larmades skolan och nu får jag gå HEM till min lärare för prov!!!! Hur snällt är inte det?! Hon tar alltså en timme i veckan från sin fritid för att jag ska hinna bli klar innan skolstart. Jag kommer aldrig kunna tacka henne nog så det jag kan göra är att klara alla prov vilket jag har hitintills gjort. ;) Jag kommer att göra ett längre inlägg snart om hur det är att behöva gå om en klass pga sjukdom so stay tuned!!! 
 
 
//Moa :)

*Insert good title here*

Idag har varit en både rolig och tråkig dag. Jag har varit hemma hos min solärare och gjort mitt sista prov gällande kartor och jag fick alla rätt! Så nu är det bara några uppgifter kvar inom geografin och teknik sen är jag klar med åttan! Så himla skönt! Känslan att kunna börja om i nian utan rester kommer vara otroligt lättande. :) 
 
Det som inte varit så kul idag är att den underbara lilla flickan Talia Castellano har gått bort i cancer, endast 13 år gammal. Det som är så sorgligt är att hon älskade att hålla på med smink. Det blev hennes passion för sex år sen och en säker framtid inom ämnet var garanterad. Att hon nu inte har den möjligheten krossar mitt hjärta. Hon var älskad av många när hon spred budskapet en liten fisk en gång berättade för henne "Just keep swimming". 
 
 
//Moa :)
 

Blev inte som jag trodde...

HEJ!!! Det var ett tag sen! Jag har egentligen inget att skylla på så jag hoppar över det. Jag har njutit av sommar och värme och så var det med det. 
 
Igår var det kul för några av mina kusiner och deras mamma och min farbror (det blev långt..) hälsade på. Vi grillade, lekte kurragömma med min minsta kusin Lilly och allting var väldigt trevligt. Sen hade mamman, Linda, planer på att vi skulle och bada i en sjö. Jag blev jätteglad för jag minns inte sist jag kunde bada i en sjö utan att bli helt utmattad om jag ens KUNDE bada. Sen kom ju första problemet, jag hade en bikiniöverdel. That's it. Ingen underdel. Badade jag naken? Såklart inte! Jag hittade ett par cyklingbyxor som jag vek upp lite. Toppen! Så jag tog på mig dem och en tröja över bikinin så man såg lite vardaglig ut. Sen bar det av till sjön. Innerligt hoppades jag nog att vi skulle vara ensamma där men i mitten av sommaren, i en liten by, är det för mycket att be om. Stranden var full och jag tänkte; Aja! Inget man kan göra åt det. Det är ju inte jag som äger stranden. ;)
 
Jag hade gått hela dagen och intalat mig själv att jag skulle klara det. Vad? undrar ni kanske...? Mina ärr. Mina ärr som jag förmodligen inte hade varit här idag om jag inte haft dem. Jag hade gått och intalat mig själv att jag inte ska behöva täcka över det och jag var nästan glad över att gå ut och visa upp dem. Sen kom osäkerheten och slog mig i nyllet. Jag såg några gamla klasskompisar som jag gick tillsammans med i F-3 och genast så kröp jag på marken. De är liksom inga jag pratar med mer och jag ville bara sjunka genom marken. 
 
Förstå mig rätt nu, jag är väldigt stolt över mina ärr. Som sagt så kanske jag inte hade levt idag utan dom men jag vet hur allmänheten fungerar. Om det är något "fel" på någon så döms man. Precis som tidigare inlägg som beskriver att vara handikappad även om man kan gå så kände jag att jag behövde gömma det som var "fel" med mig. Det ledde till att jag tog inte av mig tröjan till att börja med. Ni som någon gång har badat med kläder på vet att det är tungt så till slut fick jag ändå ta av mig tröjan. Men ändå så kunde jag inte gå runt och visa mina ärr utan jag höll mig i vattnet och hade ändå trevligt. 
 
Jag är och har aldrig varit orolig över vad folk ska säga till mig för jag har hört allt och om man är otrevlig mot mig så kan man förvänta sig att få tillbaka. Det jag är orolig över är när folk pratar bakom min rygg utan att ta reda på fakta. För jag vet inte hur jag ska kunna veta vad som sägs och inte heller hur jag ska ta mig an det. Då känns det lättare att inte ge andra en anledning att prata. Vara så normal (bläh) som möjligt och bara smälta in i mängden. Å andra sidan så badade jag med kläder på så mission failed men ändå. 
 
Men nästa gång ska det bli annorlunda. Ärren kommer inte försvinna så jag ska bara vänja mig vid dem. Snurrigt inlägg kanske men skit samma. Ha en bra fortsatt sommar. :)
 
//Moa :)

Suprised old man.

Jag måste ju bara berätta, nu när vi pratar om osynliga handikapp, dela med mig av en händelse som hände när jag var ute med min rullstol.

Jag och min klass var i Malmö på tutakhamonutställningen och jag hade min rullstol med mig för jag skulle inte orka gå där. Jag och min kompis Klara (<3) körde upp till en stenplatta med hiroglyfer på och jag såg inte riktigt. Bredvid oss stod en gammal man och kollade lite snett på mig och jag glodde tillbaka tills han slutade. (Det bästa sättet att hantera situationen...?), och forsatte att kolla på plattan. Jag ville fota och lägga upp på instagram så jag ställde mig upp varpå Klara snabbt satte sig i rullstolen och när vi var klara körde jag iväg henne. Mannens min var obetalbar!!! Jag lovar, jag trodde han skulle börja sjunga Halleluja och springa runt i en ring och tacka Gud för miraklet. Jag kommer aldrig glömma det. Helt otroligt. Hahaha!!!!
 

//Moa :)

Ett litet tack till regn.

Jag vet inte hur det har varit i resten av Sverige men igår var det värmebölja swedenstyle i Skåne. Som jag skrivit tidigare i mitt lisebergsinlägg så svettas en person med cf mycket lättare och saltare. Extremt saltare. Om ni tänker er att ni har badat i ett hav och får den här salta "skorpan" på huden av saltet från havet, tänk er att själv producera det och inte kunna bli av med det om du inte duschar. Ja, det är ju klart att vi duschar men skillnaden är att vi får "skorpan" vad vi än gör! Det är inte bara havet. Puh.... Men nu vaknade man till regn och moln så jag hoppas att det klibbiga ska försvinna idag. 
 
Å andra sidan, GLAD MIDSOMMAR!!! Ja det är midsommar idag. Min storasyster Ida har bett om en cheesecake så det får det bli ikväll. Omnomnom... Det är så sjukt gott! 
 
Det är rätt kul... Brukar det inte alltid regna på midsommar..? Man minns det för det var ju något sängvaruhus som hade någon kampanj över midsommar om det inte regnade så skulle man få en säng om man köpt den innan eller något.. Nä jag minns inte men något i den stilen. Som sagt! Glad midsommar och jag hoppas att ni har en riktigt regnig en, det är ju trots allt lite av en tradition. ;)
 
//Moa :) 
 

Förbannad...

Nu kommer det ett inlägg till om vad cfare tampas med fast från andra människor. Okunskap och attityd. En av mina instagramvänner från USA (hon har cf) fick denna lappen på sin bilruta igår 
"Shame on you. You are NOT handicapped. You have taken a space that could have been used by by an actually handicapped person. You are a very selfish young lady."
 
Nu kommer jag svära igen men fy fan va arg och ledsen jag blev!!!! Detta gör så ont i mig att jag vill bara hitta denna människan och ge h?n vad h?n tål. Detta händer många, och då menar jag många, för cf syns inte. 
 
När jag blev som dåligast fick jag rullstol och ett handikapptillstånd. Ni vet, ett sånt som gör att man faktiskt FÅR parkera på handikappplatserna men ändå så fick man sura blickar, särskilt av äldre damer... Ibland ville jag bara ta mitt kort, gå fram till dom och trycka upp det i deras näsa! Tydligen kan man inte vara handikappad om man inte är gammal, synligt sjuk eller har rullator/permanent rullstol. 
 
Jag blir sååå förbannad för alla har så förutfattade meningar om allt så när någon kommer och bryter normen så kan man inte vidga sina vyer. Om du är en orelaterad person till cf så tänk på detta. Dessa ord skär i hjärtat som inget annat. Det var allt för mig denna gången. Nästa gång hoppas jag ha något kul att skriva om. 
 
//Moa 

Premiär!

Tja, asså inte bio eller nått sånt utan idag ska jag och Ville (min lillebror) till stan. Själva!! Det har aldrig hänt innan för jag har inte kunnat åka iväg själv ännu mindre med någon yngre än mig på grund av om någonting skulle hända. Nu kan jag andas och min diabetes har aldrig varit så bra. Tjohooo!!!

Schema? Eh... Ingen aning. Biblioteket, mat och fika vet jag sen får jag ta det därifrån. Skulle tro att Ville vill gå in på nisses och hitta en leksak. Och sen, för att avsluta ska vi ta bussen hem. Det var läääääängesen jag åkte buss själv. Det ska bli kul. Tänk vad friska lungor kan göra...

//Moa :)

Måste skriva av mig...

Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva... Mitt huvud är fyllt av tankar som jag bara måste få ut. Man kan väl kalla detta en liten mindre svacka. 
 
Jag började tänka på vad som hade hänt om jag inte fick de nya lungorna? Var hade jag varit nu? Förmodligen inlagd på CSK eller i Lund. Jag hade säkert legat i sängen nu. Haft slangar överallt med sondmat och syrgas. Jag hade bubblat när jag andas och säkert hostat som vanligt. Jag hade längtat. Längtat efter lungorna, kanske till och med bett... Trots att jag inte ber vanligtvis. Jag hade bett till Gud om en chans till ett nytt liv. Jag hade lovat allt för att få gåvan. "Jag ska be till dig varje kväll! Jag ska göra allt som du vill!" Jag är inte troende så jag känner att ingen skulle höra mitt rop på hjälp, men försöka duger... En till hostattack. Jag hade kanske ringt i klockan bara för tröstande sällskap men bara i några minuter innan ett annat barn behövde hjälp. Jag hade många runt mig men jag känner mig som sista människan på jorden. Ensam och utlämnad till ödet.
 
Jag hade varit förbannad!! Varför ska all skit hända mig?! Cf, diabetes, gluten och astma!!! Varför jag?! Vem fan jävlas med mig? Jag hade varit avundsjuk på alla jag känner. Fan, varför får dom gå hem från skolan när dom har ont i magen medan jag sitter vid bänken med hög feber och syrebrist?? Varför gnäller dom över en liten förkylning när jag går runt med permanent lunginflammation och varje andetag gör ont? 
 
Jag hade blivit ledsen. Många sa att dom skulle ta över mina sjukdomar om det hade gått. "Men gör det då!!!! Ta skiten! Jag vill inte mer! Jag pallar inte!" Men det går inte. Verkligheten bitchslapar mig i nyllet. Aj... Jag visste fakta. Jag visste vad som var möjligt. Att ge någon annan sin sjukdom går inte. Önsketänkande funkar men att det slår in, tveksamt... Jag ville somna och inte vakna upp igen förens jag är frisk. Man blir inte frisk över en natt. Tanken om att dö snurrar runt i huvudet. Va skönt det skulle vara!! Slippa allt. Alla mediciner, inhalationer, intravenösa kurer, press att kunna ta vara på sig själv. Jag kunde det, inga problem! Jag hade kunnat vara ensam i en vecka och sköta allt. Och när man alltid varit så så har omgivningen vant sig vid det. Man blir ett lätt barn att ta hand om för hon kan allting själv. Toppen! Jo, det är bra men jag var tvungen att få svära fan och helvete över min hemska sjukdom ibland och det kände jag inte att jag kunde för det skulle förstöra min image av "mig". 
 
Och om vi ska ta det ännu längre? Tänk så hade jag inte hunnit få mina lungor? Jag kanske hade gått bort i en sjukhussäng. Med mina nära och kära bredvid mig snyftandes. Jag skulle inte komma tillbaka hem från sjukhuset denna gången. Hur gammal skulle jag bli? Vet inte. Kanske 17-20? Inte mer än så. Jag skulle inte haft en pojkvän, bott i en egen lya, skaffat jobb etc. För mitt liv skulle inte vara så länge till. Jag hade gått miste om egentligen allt livet har att erbjuda. Jag hade dött utan vidare livserfarenhet, för den jag hade sträckte sig inte utanför sjukhusväggarna. Alla mina planer som jag gått och filat lite i hemlighet på hade inte blivit verklighet.
 
Det är rätt sorgligt att tänka såhär men det är sanningen om mina lungor hade dröjt eller aldrig kommit och om det är något jag lärt mig från min resa är att man ALDRIG kan blunda för sanningen. Detta är tankarna från en femtonårig tjej. Det var aldrig glitter, killar och fjärilar. Det var det riktiga livet och döden som nästan knackade på. 
 
Det positiva med detta är att jag FICK mina lungor och i precis rätt tid!!!!! Och det gör att jag nu kan fortsätta fila på mina planer, skaffa jobb, kille och lya OCH reflektera över mitt "tidigare liv". Jag vet att jag är given en gåva och jag gör just nu allt för att ta vara på den!! 
 
Svackan är över!!! Jag kvar fått ur mig det jag ville och det jag vill att DU tar med dig från denna texten är att man som sjuk måste få vräka ur sig ve och förbannelse över saker och ting ibland. Ingen klarar att gå och bära på det själv. Tack och god natt. 
 
//Moa :) 

*Insert good title here*

Jag kom inte på någon bra överskrift så den får duga. Nu är jag hemma från Göteborg igen. Allting gick så bra det bara kunde gå. Ingen avstötning, blåsvärdena var bättre än förra gången och min läkare, Dr. G, sänkte mina medicindoser så jag hoppas att mina svullna kinder försvinner liiiite till. ;) Nä, det stör mig inte så mycket men jag är 15 år, man vill inte se ut som en bebis med sina kinder då! 
Som sagt, allting är bra och nästa besök kommer bli om tre månader, i september. Ett kort inlägg men när inget utanför ramen händer så finns det inte så mycket att skriva. Det blev dock inget njurvärde för ingen hade bokat in det. (Klantigt) Så det får bli en annan gång. Vill ni veta hur det går till? Inte? Nå, här kommer det ändå. ;) Man injicerar ett radioaktivt ämne och efter några timmar tar man blodprov för att se vad som finns kvar i blodet och hur mycket njurarna hunnit bli av med. Detta gör man för avstötningsmedicinerna sliter på njurarna så man kollar liksom att dom inte tar för mycket skada. Det blir i alla fall en annan gång, fast i Lund så man slipper köra upp till Gbg igen. :) 
Det var det för denna gången. Ha det så bra så länge!!! 
 
//Moa :)
 
Ps. Jag vill bara påminna er om att gilla vår Facebooksida WeJustBreathe för att få uppdateringar när ett nytt inlägg kommer upp! Tack på förhand. ;)

So far, so good.

Just nu sitter jag i Bistro A och har tagit en fika. Har hittills varit på andningsfysiologin och gjort diverse andningstester. Allt såg bra ut så jag är nöjd. Snart ska jag testa mina njurvärden. (Tur att jag inte dricker;)) Och efter det blir det nog röntgen och läkarmöte.

Jag vill bara slänga in ett tack till Bistro A för fikan. Den gav mycket glädje då kakorna var så fulla med kondens att jag kunde haft vattenkrig med pappa. Tack. :)
 

Sex månader.

Tiden går fort när man har roligt brukar man säga. Jag håller med. Om bara några dagar är det sex månader sen jag fick mina lungor och just nu är jag i Göteborg igen på återbesök. 
 
Fotot till vänster är taget två dagar efter transplantionen och den till höger idag, nästan sex månader senare. Jag har på denna resan lärt mig att uppskatta livet mer än andra för jag har tvingats gå igenom allt. Smärta, svek, glädje, kärlek till mina nära och kära och tvivel på livet. Förr visste jag inte om jag skulle vakna dagen efter jag gick och la mig. Ibland önskade jag att jag inte skulle göra det... Men en kväll i mitten på december ringde mobilen och här sitter jag idag, nästan sex månader senare och planerar framtiden för det har jag råd med nu. Nu pratar jag inte om fysiska pengar utan om livserfarenhet. Något alla pengar i världen inte kan köpa. Jag känner mig redo för framtiden nu. 
 
Hej. Jag heter Moa Nilsson och jag är 15 år. Men mitt liv har precis börjat... :) 
 

Bästa dagarna på länge!!!

Idag kom jag hem från magnarp. Det var helt otroligt kul där!! Som jag skrivit innan så känner jag mig välsignad med att gå i en klass med såna underbara människor. Igår tog vi tåget till Göteborg och gick hela dagen på Liseberg. Jag gick med mina bästa vänner som tvingade mig att åka bergodalbanor som jag inte visste om jag skulle överleva. ;) Jag är nämligen fruktansvärt åkrädd och har vid tidigare vistelser på Liseberg inte åkt någonting. Alls. Nu "tvingade" mina kompisar mig att åka och jag har aldrig haft så kul! Hur kan jag under flera år gått miste om detta adrenalinrus?? Nu var det premiär för Balder, Lisebergbanan, Hang-hai med flera. Jag trodde jag skulle trilla av och dö på alla men ändå sitter jag här idag och bloggar så det gick tydligen bra. ;)
 
Nä, kort sammanfattat: jag har haft mina hittills bästa dagar och jag skulle inte byta ut det mot något. Med så grymma klasskompisar så kunde detta aldrig gå fel. Jag är så oerhört glad att jag fått nya lungor och återhämtat mig så bra så jag kunde följa med. Att tänka att jag snart slutar nian är skrämmande eftersom min klass ska börja gymnasiet och många går nog skiljda vägar medan jag ska gå om nian. (Ska skriva ett inlägg om det snart) Jag hoppas bara att vi kommer fortsätta hålla en liten kontakt då och då. Jag tog inte några bilder på Liseberg (de bästa bilderna har jag i minnet och så vill jag ha det) men jag har några på de galna tvillingarna som drog med mig över hela parken. ;) 
Dessa tog jag på väg till Gbg. Jag gillar verkligen den med landskapet för det ser ut som, eh, jag vet inte. Det är fina färger. ;)
//Moa :)

KLASSRESA!!!!!

Nu blir det förvirrat... Vi får sen om det funkar ändå. :)
 
Idag, när inlägget publicerat, 4/6, är jag i Göteborg på klassresa. Alltså har jag inte tid att blogga. Därför är detta skrivet lördag den 1/6 och den är tidsinställt för att publiceras på tisdag blablabla.... Detta var så förvirrat att jag vet inte om detta kommer funka. Skit samma. 
 
Som sagt är jag i Göteborg (Liseberg) på klassresa och förmodligen har jag skitroligt just nu. Vi åkte till magnarp igår, Göteborg idag och sen åket vi tillbaka till magnarp och åker hem imorgon. Jag har sett fram emot detta väldigt länge och jag hoppas nu att vädret vill vara på vår sida. Inte för soligt dock för då smälter jag. (Tål inte värme så bra)
 
Det är faktiskt ett problem vi med cf har. Våra tårar och svett (nasty men fakta) är många gånger saltare än en frisk människas. Om man skulle slicka på vår hud så skulle det smaka rent salt. Innan man får diagnosen Cystisk Fibros genomgår man nästan alltid ett så kallat svettest. Det går ut på att man fäster elektroder på armen som provocerar kroppen till att svettas. Man samlar svettet i en slags behållare som man sedan tar tester på för att se hur hör salthalten är i kroppen. Det gör att när vi blir svettiga så blir vi av med mer salt än vanligt. DET gör att vi ofta tar extra salt på maten för att ersätta vad vi förlorar.
 
Det är mycket som leder till vartannat men det är så det är att vara sjuk. ;) 
 
I alla fall... Jag är iväg och har roligt. Det roligaste är nästan att för första gången kunna åka iväg utan massor med medicinsk utrustning. Det jag kommer ha med mig är mina mediciner. That's it. 
 
Väldigt förväntansfull. :D Det var det jag ville dela med mig av denna gången. Hörs snart igen! :)
 
//Moa :) 

Tidigare inlägg