.

Anledningen till att det sinat lite med inlägg är att Ellen har blivit sjuk. Hon skickade meddelande idag som löd "Det blev inget inlägg igår heller... Har feber och hostar sönder halsen så orkar inte. :/" Detta är cf i ett nötskal. Ena dagen mår man toppen och nästa kan man knappt ta sig ur sängen. Detta är en cfblogg och tyvärr kommer detta hända många gångar igen. Det viktiga är att man accepterar det. Cf ÄR en allvarlig sjukdom och många förstår ofta inte hur mycket det påverkar i livet eftersom det är en så pass ovanlig sjukdom. 600 i Sverige har det och sammanlagt 70000 i världen. Det är en otroligt liten siffra och det är därför vi "cfare" vill sprida budskapet om cf. Vi får bara hoppas att Ellen snart mår bättre. :)

Hur har jag det då? Jo då. Pappa kommer snart hem, våren har tagit ett språng och allting är väldigt bra faktiskt. Idag passade jag, Joel och Ida Vilmer. Det ledde till att jag, Joel och Ville åkte till stan och märke att det var vårmarknad. När vi köpt ett lasersvärd, fika och en mascara så åkte vi hem igen. Sen såg Joel på instagram att det varit elefanter utanför Ica och vi åkte dit. Där var inga pellefanter men vi spårade dom till cirkusen som slagit sig ner en liten bit därifrån. Det är väldigt magnifika djur och att vara så nära var mäktigt. Ville var lite rädd och stannade i bilen. ;)

Inte så mycket mer att tillägga. Mitt blodsocker är lite svajigt eftersom jag går på kortison och håller på att gå upp i vikt. Som tur är, har jag ändå rätt bra koll på det. Jag har tänkt att gå igenom allt som är nytt nu för det jag måste jag ju gå i genom med pappa. Han vet nästan ingenting om mitt "nya" liv. Det ska bli kul att visa allt jag inte behöver göra längre och saker jag nu kan göra, tex. gå upp för trappan... ;) Nu ska jag snart gå och lägga mig.     //Moa :)

Som jag har skrivit innan så har min pappa varit ute på en pilgrimsfärd till Jerusalem. I söndags gick han in i den heliga staden tillsammans med vänner och sin sambo Rebecca som mötte upp honom några mil tidigare. Han gjorde det!!!!!!! MIN pappa gjorde det! Jag är så otroligt stolt över honom och längtar verkligen efter att han ska komma hem. Trots motgångar, lungtransplantation och tvivel från många så klarade han det. En resa på över 5000 kilometer och fem månader på vägen. Som sagt så är jag jättestolt men nu vill jag bara att han ska komma hem! Också som jag beskrivit innan så kommer de två människorna som möts på stationen vara helt nya människor med helt nya erfarenheter. Ett oförglömligt möte mellan far och dotter. Vi kommer ha massor att prata om och jag kan inte vänta på att höra alla hans historier.

 

Jag älskar dig pappa! Det har jag alltid gjort och kommer alltid göra. 

 

//Din stolta dotter, Moa :)

Det blev inget inlägg igår för min del. Så det kommer idag istället!

Haft en ganska seg vecka och varit väldigt trött. Det har börjat bli varmare iallafall! Vilket inte bara innebär att man kan skippa alla vinterkläder, utan infektionerna (för alla) minskar, alltså och infektionsrisken för CF:are! Dock har det varit näst intill storm de senaste dagarna. Eftersom det blivit varmare har jag börjat leka med min kanin Håkan utomhus! fotade honom häromdagen så ni ska få se några bilder. Dock är inte bilderna så jätte bra. 

Om ni läste min presentation så vet ni att ett av mina stora intressen är just fotografering! ( om du vill läsa inlägget kan du läsa det här - http://wejustbreathe.blogg.se/2013/march/jag-ellen-lang.html )

Här kommer några bilder.

Är det bara jag som känner att våren kommer nu? Det är en härlig känsla tycker jag. Förkylningarna avtar, värmen kommer, man leker i trädgården med din lillebror. Underbart!

 Igår var jag och Vilmer (min lillebror) borta på skolan som ligger typ 500 meter från vårt hus och lekte på kvällen i två timmar. Det tog på krafterna då det inte är lätt att tillfredsställa en liten 5-årig pojke på lekhumör. Klockan åtta skulle vi hem och jag sa till Vilmer att gå i förväg för jag skulle springa hem och ville inte ha honom bakom mig. Jag sprang/joggade ca. 400 meter och de sista 100 metrarna bar jag Vilmer på ryggen. Svetten rann när jag kom in så något måste jag gjort rätt. ;) Nä, det är underbart att kunna gå ut i sandaler och plocka blommor. Kommentera gärna era bästa vårtecken. :) 

 

//Moa :) 

Igår efter en snabb tur på sjukhuset körde jag och mamma hem igen. Dom var nöjda och har till och med tagit bort en medicin som jag avskyr! Gaviscon. För er som inte vet vad gaviscon är så tar man det mot sura uppstötningar. Jag fick det efter operationen och fick därför gaviscon. Jag tog det oralt precis innan jag gick och la mig på kvällen för att jag inte skulle få sura uppstötningar i sömnen. Bronkoskopin dom gjorde en månad efter transplantionen visade på magceller i mina lungor och det är precis som det låter, inte så bra. På förra bronkoskopin (tre månader efter) hittade man inte det längre och nu fick jag äntligen sluta!! Gaviscon smakar, hmm... Hur ska jag beskriva det?? Som kräk. Bokstavligt talat. Jag är glad att jag slipper nu. Dom har också sänkt min kortisondos från 12,5 mg till 10 mg och jag hoppas att det ska göra att jag inte är lika matsugen längre. (Förmodligen kommer det inte göra skillnad men jag hoppas ändå) Så det var allting för denna gången. Nästa besök blir om två månader och då har det gått ett halvår!! Tiden går verkligen snabbt. :) 

 

//Moa :)

Kommer troligen ett inlägg imorgon (eller ikväll) istället för idag. Har sjukt mycket läxor.. 

Ni får jättegärna kommentera ett inlägg ni vill att jag ska skriva, eller om ni har någon fråga! :)

 

//Ellen

Jag tänkte skriva lite om mitt liv innan transplantationen, under och nu efter. 

Under: Efter transplantationen gick allt förvånansvärt bra och jag vaknade efter ca. två dygn i narkos och var uppe från sängen nästan direkt (toabesök, hahaha!) Tiden inne på sjukhuset var både bra och dålig. Såklart gick inte allting tipptopp hela vägen och jag hade ont och slangar överallt men det var nästan inget jämfört med innan när jag inte ens kunnde andas. Jag förväntade mig ändå att allt skulle gå mycket svårare än hur det egentligen gick. Jag hade åldern på min sida och läkeprocessen förvånade även läkarna. Efter exakt en månad åkte jag hem och fortsatte mitt liv, men med ett helt nya par lungor. 

 

Efter: Nu är mitt liv förändrat till 100% och jag mår bättre än jag gjort på flera år! Jag inhalerar inte mer. Jag har inte syrgas. Jag har inte kvar min rullstol. Jag har APTIT!!!! Om ni har läst mitt inlägg där jag beskriver CF så vet ni att mycket av det slem som bildades i mina lungor svalde jag och hade därför ingen aptit. Nu har jag inte mer slem och äter mer än någonsin tillsammans med mitt kortison. (Om ni inte vet vad jag pratar om så får man extrem matlust av kortison) ;) Kort sagt, jag har bara drömt om detta livet och nu har jag fått det. 

 

Det går inte en dag utan att jag kollar mig i spegeln på mina ärr och tackar något högre för min andra chans till liv. Jag känner STOR tacksamhet till donatorn och hans/hennes familj för att dom tog beslutet att rädda någon annans liv. Donera du också! Gå in på socialstyrelsen.se/donationsregistret och ta ställning. Låt inte dina nära och kära stå där utan att veta vad DU ville. Ofta blir då svaret till donation; Nej. 

 

Hoppas ni fann min berättelse intressant. :) 

//Moa :)

Jag tänkte skriva lite om min peg (knapp på magen), hoppas ni gillar det. :)

 

Jag ville ha den för att jag träffade en annan tjej med CF som hade en sån. Jag ville först och främst ha den för att slippa åka in på sjukhus så fort magen krånglar. 

Jag sa det till min doktor och sen fick jag åka tilll Uppsala och operera in den! jag tror det var den 17 april 2010, så jag har haft den i snart 3 år! :D 

Operationen gick bra och jag fick åka hem efter 5 dagar. 
Jag är väldigt glad att jag skaffade den. När jag är sjuk slipper jag försöka trycka i mig mat för vi kan istället stoppa in sondmat i knappen! Men det bästa är alla gånger jag inte behövt åka in på sjukhus för att jag fått förstoppning (det får jag väldigt lätt och ofta), nu kan vi stoppa det innan det blivit riktigt illa, och vi kan till och med göra det hemma! Vi har de mediciner som behövs här hemma (t.ex. ett pulver som man blandar med vatten och sen sprutar in det genom knappen). Och som ni kanske vet, så är vi Cf:are sämre på att ta upp näringen i maten, det betyder att vi måste äta mer för att få det vi behöver, Men eftersom vi är så sjuka tappar vi ofta matlusen och vi orkar heller inte äta så mycket. Och även om vi orkar äta, så är det inte alltid vi får det vi behvöer för att t.ex. växa iallafall. 

Knappen är ju egentligen till för att man ska sätta sondmat i den. Nu på senaste tiden har jag börjat sätta i sondmat både morgon och kväll. vilket påverkat min vikt och längd väldigt positivt! 

 

Som jag nyss sa, så sprutar vi i sondmaten med en spruta, men det finns också dem som har en pump så man får maten på natten medans man sover. Jag vågar dock inte ha det för att jag tror jag ska dra ut slangen i sömnen..;) 

Jag rekommenderar verkligen alla som har CF som har problem med att äta, eller problem med förstoppningar (eller har en sjuksom med samma problem) att skaffa en peg, den är verkligen jätte bra!

 

Hoppas ni gillde inlägget även att det var lite slarvigt. :) //Ellen

 

 

Nu när man haft nya lungor i några månader och ser vilken skillnad det är så kan jag inte fatta hur man pallade med livet innan. Veckor på sjukhus, ständiga intravenösa kurer, dagliga inhalationer. Ja, listan är lång på saker jag gjorde innan som inte behövs längre. Jag minns när jag och pappa blev inlagda och då innebar det chips och läsk mitt i veckan vilket inte störde mig alls! ;) Men det var ändå värdefull tid med honom och jag undrar hur det kommer bli nu. För er som inte vet så är min pappa ute på en pilgrimsvandring till fots till Jerusalem. Han började gå i mitten på november och kommer hem den 30:de april! Han har alltså inte varit med under min transplantionsresa och har inte träffat mig efter operationen. När Göteborg ringde och berättade att mina lungor hade kommit så sa jag att pappa inte skulle komma hem. Detta för att han bara varit på vägen i ca en månad och jag är så stolt över det han gör. Jag ville att han skulle komma fram till Jerusalem, och nu har det ögonblicket nästan kommit! Om mindre än en månad kommer jag och pappa träffas igen. Två helt nya människor med helt nya egenskaper. Jag längtar. Massor!! När han kommer hem kommer han träffa en ny dotter och slippa spendera tid med mig på sjukhus. Vi kommer kunna spendera tid med varandra utanför sjukhusmiljön. Kan ni tänka er vilket möte det kommer bli?! 

Som sagt så längtar jag och det var egentligen det jag ville dela med mig av idag. Hoppas ni också vill gå in på min pappas hemsida och kolla in lite mer på towardsjerusalem.org. Det skulle betyda mycket för mig!

//Moa :)