.

För att man ska få CF måste båda föräldrarna vara anlagsbärare. Risken att båda föräldrarna är anlasgbärare är inte alls stor, föräldrarna måste inte ha CF själva. Även om båda föräldrarna är anlagsbärare betyder det inte att barnet måste få CF. Cystisk fibros är en ärftlig sjukdom och den föds man med. 

 

Nej. CF är en sjukdom som inte kan smitta.

 

Nej. som Moa skrev i förra inlägget så är det en ovanlig sjukdom och ungefär 20 föds med CF varje år i Sverige.

 

Men du ser ju inte sjuk ut? det är nog den vanligaste fråga/kommetaren vi CF patienter får. Cystisk fibros är inte en sjukdom som syns på utsidan men finns på insidan. Detta kan ses på ett både bra och dåligt sätt. Självklart vill man inte se sjuk ut, men det påverkar också andras förtroende om att vi är sjuka. "Hon ser ju så himla frisk och glad ut" är en kommentar många vuxna/lärare säger när de tvivlar på min sjukdom. min fråga tillbaka är då hur jag ska visa att vi är sjuka? ska vi sätta oss ner och gråta över hur dåligt vi mår eller ska vi skada oss så vi ser sjuka ut? En CF patien ser inte sjuk ut, men det märks på insidan. 

 

I stort sett varje CF patien har en inhalator. Det är en maskin som man sätter medicin i sedan andas i den. 

 

Det är ganska olika hur ofta man inhalerar som CF patient. Om jag är "frisk" så inhalerar jag ungefär 2 gånger om dagen, det tar ungefär 20 min varje gång. Om jag däremot mår sämre och har mer slem inhalerar jag ca 4 gånger om dagen. Det tar 20 minuter då också. Varför vi inhalerar är för att lösa upp slemmet som sitter i lungorna ska vara lättare att hosta upp. Efter vi inhalerat gör vi andninggymnastik för att få upp slemmet ur lungorna. 

 

på vardagar går jag upp tidigast halv sex för att hinna med att ta mina mediciner, inhalera, sjukgymnastik och andningsgymnastik. Jag börjar skolan 08:00 och åker då till skolan halv 8. 

 

Som Moa skrev i sitt inlägg så är vi CF patienter väldigt lättsmittade. Bakterier trivs i vårt sega slemm och vi har dessutom dåligt immunförsvar. Om vi kommer i kontakt med någon som bär på en infetkion är risken stor att vi också får den. En förkylning kan också bli mer komplicerad för oss än för en frisk person. Det kan tex. innebära sjukhusbesök.

 

Detta är också något som varierar mellan CF patienter. Det beror på om man har fler sjukdomar och hur sjuk man är. Jag tar ca 40 tabletter om dagen + sjukgymnastik, andningsgymnastik och ihalationer. 

Ungdomar med CF har det inte lika i skolan som friska. Jag har tex. en egen dator, egna bestick i matsalen, handsprit med mig osv osv. allt detta beror på smittrisken. En dator som används av vuxna och ungdomar varje dag är full av bakterier och då finns det en risk att vi blir drabbade av en dålig bakterie. Handsprit dödar bakterierna på händerna och då minskar risken också att vi ska få i oss någon dålig bakterie. Jag har egna bestick i matsalen av samma anledning som en egen dator. Besticken är fulla med bakterier. (Alla CF patienter har inte egna bestick, egen dator eller handsprit med sig. Detta varierar.)

 

Det var allt för mig. Om ni undrar något är det bara att skriva en kommetar så kommer jag, Moa eller Ida att svara på den så fort vi kan. Hoppas gillade inlägget! :) // Ellen