.

Jo men det med sol stämmer ju rätt bra. Inte för att Sverige är känt för sina himmelska sommarmånader men jag tycker ändå att vädret hållet sig fint. Hur mår jag? Vet inte riktigt. Svaret kommer bli: Bra. Jag har råkat på världens förkylning som jag håller på att repa mig från men allting är så mycket lättare nu. Innan hade jag behövt en akut ivkur, kanske några dagars inläggning, inhalationer tre gånger om dagen osv. Nu går jag runt här hemma, dricker lite honungste, tar hand om min fontän i nyllet och är ändå på bättringsväg. Innan kunde jag inte tänka mig att bli frisk från en förkylning utan starka antibiotika. Livet leker kort sagt. 

 

Sommar? Jodå. Det tycker jag väl. Eftersom man bor på landet så är ens närmasta granne flugor men med flugsmällaren i höger hand och mobilen med Two steps from hell, heart of courage på högsta volym i vänster hand så går även det bra. ;) (Kolla gärna upp låten) 

 

På måndag åker jag på klassresa med linné 9:1 (<3)  och jag längtar som jag vet inte vad. Ska bli sjukt kul! Att gå i den klass jag gör är underbart. Varför? Jo, den är full med förstående människor som accepterar en för den man är. Det är viktigt när man är sjuk för ens självförtroende är väldigt skört. Hos en person med cf kan magen helt plötsligt svälla upp så man ser ut att vara i vecka 27.. Mig hände det inte vad jag kan komma ihåg men jag känner andra som nog kan känna igen sig. Om då någon kommer med kommentaren "Fan va fet du är!!!! Kanske ska börja träna?! xD Är du gravid eller?? FETTO!!!!!" Det kan väl alla tänka att det gör ont inuti. Vi cfare har ofta varit med om den värsta smärta tänkbar. Både fysisk och psykisk. Därför rinner mycket sånt av oss. Vi ler och ser orubbade ut men vi är också människor med känslor. Mediciner kan ej ta bort det. 

 

Det värsta är när folk bara antar saker utan att ta reda på fakta. Det har pratats bakom min rygg. Jag vet. "Varför har hon assistent? Är hon lat eller? Det är hon nog. Jävla latmask... Varför slipper hon gympan.. Åh hon är hemma "sjuk".. Hon skolkar nog." Jag skiter i vad folk tror. Om man är så feg att man pratar utan att ha en aning om vad man pratar om så är det inte lönt att lägga ner sin energi. Vi har så lite så det måste gå till att andas och överleva... 

 

Det jag vill ha sagt är tack så mycket alla som är runt mig för ert enorma stöd! Det fanns vissa gånger där man ville dö för man tänkte att världen skulle bli lättare då, folk skulle inte behöva bry sig mer. Men om man inte velat ha med mig att göra så har man aldrig behövt det. Och att då veta att så många stannade värmer mitt hjärta. <3 

 

Idag köpte jag min avslutningsklänning och hittade en på vuxenavdelningen (!) som passade!!!!! Hurra! Behövde inte heller den minsta storleken! Jag är glad att jag slapp kolla på barnavdelningen och hitta något litet med typ MyLittlePony på. Det är inget fel på det.. Eller jo, om man är 15 ska man inte ha en MyLittlePony klänning. ;) 

 

Det var ungefär det jag hade på hjärtat denna gången. 

 

//Moa :)

 Många, och då menar jag MÅNGA, frågar ofta: skulle det inte vara skönare utan cf? Vissa tror att svaret är enkelt. Att svaret är: såklart! Så är det inte riktigt. Utan cf så tror jag inte att jag skulle uppskatta livet så mycket som jag gör. Jag tvingades att växa upp snabbare än dom flesta i min ålder för jag hade inte tid att vara barn så länge som jag skulle vilja. Det finns självklart både fördelar och nackdelar med cf.

 

Nackdelar är allt jobbigt som hänt, när jag bara ville gräva ner mig någonstans och slippa allt, skita i alla mediciner för jag blev ändå bara sämre och sämre, alla gånger jag missat skolaktiviteter. Listan kan göras lång... Alla gånger man gick och lade sig och undrade om man skulle vakna dagen efter. Alla gånger man vaknat mitt i natten av att man nästan drunknar i sitt eget slem. (True story) Hur många gånger jag tänkt på hur allting skulle bli om jag dog? Alldeles för många för någon i min ålder. Ibland tänkte jag på hur skönt det skulle bevara att dö, om man tänker på det i en jobbig situation det vill säga. Slippa tänka mer, slippa inhalera, ta mediciner, vara inlagd, låta andra oroa sig för min skull. Det kändes som ett bra alternativ vid ett flertal tillfällen. Sen började jag tänka på min nära och kära. Alla som alltid ställt upp för mig när jag haft det som jobbigast. Då börjar man direkt tänka om och tar sig i kragen. Att dö är den enkla vägen ut men det betyder också att man någonstans längs vägen gav upp. (Och jag är inte den som ger upp) 

Men utan cf skulle jag inte ha lika mycket livserfarenhet som jag har. Jag skulle inte ha träffat så många underbara läkare och sjuksköterskor som jag har. Det  har format mig. Gjort mig till den jag är. Jag har lärt mig att leva i stunden för jag har aldrig vetat hur morgondagen skulle se ut.

Sen operationen har jag börjat glömma hur mitt liv var innan, vilket skrämmer mig lite. Jag vill inte gå och älta allt som hänt men jag vill inte glömma vad som hände. För det var min verklighet just då, ingen dröm. Jag vill kunna se hur det var så jag kan minnas och se glädjen jag faktiskt upplevde när jag mådde som bäst, när jag och pappa gick på bio när vi var inlagda i Lund, clownerna på avdelningen i Kristianstad. (I love You Bönan och Laila!;)) Men också nu sedan operationen har jag börjat planera framåt. Hur jag vill att mitt liv ska se ut. Hur ska jag bo när jag flyttar hemifrån? Vad ska jag jobba med? Innan räckte min planering bara fram till nästa inläggning. Mer visste jag inte. Så mitt svar på frågan är: Nej, jag är tacksam att jag fick cf. Det har varit en otrolig resa och ett inre krig som jag vann. Jag föddes stark och kommer dö starkare. Livet har varit tufft i femton år så det känns som att vad nästa etapp än blir här i livet, så kommer jag gå segrande ur det. :)

 

Och jag vet att jag tjatar om våren men jag har verkligen längtat och känns det inte i kroppen nu när alla blommor slår ut och träden knoppar sig? Jag njuter till 100% av att vandra ute i solen utan jacka och skor. Jag har också fått feber, fotofeber. Jag fotar allt jag ser!! Jag ska inte bomba bloggen med dom men några måste jag ju dela med mig av. ;) Det som stör mig lite är att jag inte kan vara i solen utan solskyddsfaktor 50+. Det är för att mina avstötningsmediciner gör att jag inte tål UV-strålar. En som är transplanterad löper 8 gånger större risk att drabbas av hudcancer och det vill jag verkligen inte så solskyddet sitter på så fort jag är ute. :) 

 

Anledningen till att det sinat lite med inlägg är att Ellen har blivit sjuk. Hon skickade meddelande idag som löd "Det blev inget inlägg igår heller... Har feber och hostar sönder halsen så orkar inte. :/" Detta är cf i ett nötskal. Ena dagen mår man toppen och nästa kan man knappt ta sig ur sängen. Detta är en cfblogg och tyvärr kommer detta hända många gångar igen. Det viktiga är att man accepterar det. Cf ÄR en allvarlig sjukdom och många förstår ofta inte hur mycket det påverkar i livet eftersom det är en så pass ovanlig sjukdom. 600 i Sverige har det och sammanlagt 70000 i världen. Det är en otroligt liten siffra och det är därför vi "cfare" vill sprida budskapet om cf. Vi får bara hoppas att Ellen snart mår bättre. :)

Hur har jag det då? Jo då. Pappa kommer snart hem, våren har tagit ett språng och allting är väldigt bra faktiskt. Idag passade jag, Joel och Ida Vilmer. Det ledde till att jag, Joel och Ville åkte till stan och märke att det var vårmarknad. När vi köpt ett lasersvärd, fika och en mascara så åkte vi hem igen. Sen såg Joel på instagram att det varit elefanter utanför Ica och vi åkte dit. Där var inga pellefanter men vi spårade dom till cirkusen som slagit sig ner en liten bit därifrån. Det är väldigt magnifika djur och att vara så nära var mäktigt. Ville var lite rädd och stannade i bilen. ;)

Inte så mycket mer att tillägga. Mitt blodsocker är lite svajigt eftersom jag går på kortison och håller på att gå upp i vikt. Som tur är, har jag ändå rätt bra koll på det. Jag har tänkt att gå igenom allt som är nytt nu för det jag måste jag ju gå i genom med pappa. Han vet nästan ingenting om mitt "nya" liv. Det ska bli kul att visa allt jag inte behöver göra längre och saker jag nu kan göra, tex. gå upp för trappan... ;) Nu ska jag snart gå och lägga mig.     //Moa :)

Som jag har skrivit innan så har min pappa varit ute på en pilgrimsfärd till Jerusalem. I söndags gick han in i den heliga staden tillsammans med vänner och sin sambo Rebecca som mötte upp honom några mil tidigare. Han gjorde det!!!!!!! MIN pappa gjorde det! Jag är så otroligt stolt över honom och längtar verkligen efter att han ska komma hem. Trots motgångar, lungtransplantation och tvivel från många så klarade han det. En resa på över 5000 kilometer och fem månader på vägen. Som sagt så är jag jättestolt men nu vill jag bara att han ska komma hem! Också som jag beskrivit innan så kommer de två människorna som möts på stationen vara helt nya människor med helt nya erfarenheter. Ett oförglömligt möte mellan far och dotter. Vi kommer ha massor att prata om och jag kan inte vänta på att höra alla hans historier.

 

Jag älskar dig pappa! Det har jag alltid gjort och kommer alltid göra. 

 

//Din stolta dotter, Moa :)

Är det bara jag som känner att våren kommer nu? Det är en härlig känsla tycker jag. Förkylningarna avtar, värmen kommer, man leker i trädgården med din lillebror. Underbart!

 Igår var jag och Vilmer (min lillebror) borta på skolan som ligger typ 500 meter från vårt hus och lekte på kvällen i två timmar. Det tog på krafterna då det inte är lätt att tillfredsställa en liten 5-årig pojke på lekhumör. Klockan åtta skulle vi hem och jag sa till Vilmer att gå i förväg för jag skulle springa hem och ville inte ha honom bakom mig. Jag sprang/joggade ca. 400 meter och de sista 100 metrarna bar jag Vilmer på ryggen. Svetten rann när jag kom in så något måste jag gjort rätt. ;) Nä, det är underbart att kunna gå ut i sandaler och plocka blommor. Kommentera gärna era bästa vårtecken. :) 

 

//Moa :) 

Igår efter en snabb tur på sjukhuset körde jag och mamma hem igen. Dom var nöjda och har till och med tagit bort en medicin som jag avskyr! Gaviscon. För er som inte vet vad gaviscon är så tar man det mot sura uppstötningar. Jag fick det efter operationen och fick därför gaviscon. Jag tog det oralt precis innan jag gick och la mig på kvällen för att jag inte skulle få sura uppstötningar i sömnen. Bronkoskopin dom gjorde en månad efter transplantionen visade på magceller i mina lungor och det är precis som det låter, inte så bra. På förra bronkoskopin (tre månader efter) hittade man inte det längre och nu fick jag äntligen sluta!! Gaviscon smakar, hmm... Hur ska jag beskriva det?? Som kräk. Bokstavligt talat. Jag är glad att jag slipper nu. Dom har också sänkt min kortisondos från 12,5 mg till 10 mg och jag hoppas att det ska göra att jag inte är lika matsugen längre. (Förmodligen kommer det inte göra skillnad men jag hoppas ändå) Så det var allting för denna gången. Nästa besök blir om två månader och då har det gått ett halvår!! Tiden går verkligen snabbt. :) 

 

//Moa :)

Jag tänkte skriva lite om mitt liv innan transplantationen, under och nu efter. 

Under: Efter transplantationen gick allt förvånansvärt bra och jag vaknade efter ca. två dygn i narkos och var uppe från sängen nästan direkt (toabesök, hahaha!) Tiden inne på sjukhuset var både bra och dålig. Såklart gick inte allting tipptopp hela vägen och jag hade ont och slangar överallt men det var nästan inget jämfört med innan när jag inte ens kunnde andas. Jag förväntade mig ändå att allt skulle gå mycket svårare än hur det egentligen gick. Jag hade åldern på min sida och läkeprocessen förvånade även läkarna. Efter exakt en månad åkte jag hem och fortsatte mitt liv, men med ett helt nya par lungor. 

 

Efter: Nu är mitt liv förändrat till 100% och jag mår bättre än jag gjort på flera år! Jag inhalerar inte mer. Jag har inte syrgas. Jag har inte kvar min rullstol. Jag har APTIT!!!! Om ni har läst mitt inlägg där jag beskriver CF så vet ni att mycket av det slem som bildades i mina lungor svalde jag och hade därför ingen aptit. Nu har jag inte mer slem och äter mer än någonsin tillsammans med mitt kortison. (Om ni inte vet vad jag pratar om så får man extrem matlust av kortison) ;) Kort sagt, jag har bara drömt om detta livet och nu har jag fått det. 

 

Det går inte en dag utan att jag kollar mig i spegeln på mina ärr och tackar något högre för min andra chans till liv. Jag känner STOR tacksamhet till donatorn och hans/hennes familj för att dom tog beslutet att rädda någon annans liv. Donera du också! Gå in på socialstyrelsen.se/donationsregistret och ta ställning. Låt inte dina nära och kära stå där utan att veta vad DU ville. Ofta blir då svaret till donation; Nej. 

 

Hoppas ni fann min berättelse intressant. :) 

//Moa :)

Nu när man haft nya lungor i några månader och ser vilken skillnad det är så kan jag inte fatta hur man pallade med livet innan. Veckor på sjukhus, ständiga intravenösa kurer, dagliga inhalationer. Ja, listan är lång på saker jag gjorde innan som inte behövs längre. Jag minns när jag och pappa blev inlagda och då innebar det chips och läsk mitt i veckan vilket inte störde mig alls! ;) Men det var ändå värdefull tid med honom och jag undrar hur det kommer bli nu. För er som inte vet så är min pappa ute på en pilgrimsvandring till fots till Jerusalem. Han började gå i mitten på november och kommer hem den 30:de april! Han har alltså inte varit med under min transplantionsresa och har inte träffat mig efter operationen. När Göteborg ringde och berättade att mina lungor hade kommit så sa jag att pappa inte skulle komma hem. Detta för att han bara varit på vägen i ca en månad och jag är så stolt över det han gör. Jag ville att han skulle komma fram till Jerusalem, och nu har det ögonblicket nästan kommit! Om mindre än en månad kommer jag och pappa träffas igen. Två helt nya människor med helt nya egenskaper. Jag längtar. Massor!! När han kommer hem kommer han träffa en ny dotter och slippa spendera tid med mig på sjukhus. Vi kommer kunna spendera tid med varandra utanför sjukhusmiljön. Kan ni tänka er vilket möte det kommer bli?! 

Som sagt så längtar jag och det var egentligen det jag ville dela med mig av idag. Hoppas ni också vill gå in på min pappas hemsida och kolla in lite mer på towardsjerusalem.org. Det skulle betyda mycket för mig!

//Moa :)

 

Min klass (<3) ska ha en basar imorgon för att samla ihop pengar till en klassresa. Jag bakar till detta event och såg mycket fram emot det! När jag berättar om det för mamma så säger hon: Nä men det kan ju inte du vara med på. Såklart!!! Varför tänkte jag inte på det??! Det är för många människor på en basar och många av dom är inte helt friska eller bär på något dom själva inte märker av, men om jag skulle få det blir resultatet 100 gånger värre! Jag blev jätteledsen men jag ska ändå dit för att lämna saker och träffa några klasskompisar, men sen får jag gå hem. Detta suger men är nödvändigt för att jag inte ska hamna på sjukhuset. Som transplanterad så går jag på imunnedsättande mediciner och därför är jag lika (om inte mer) infektionskänslig än en person med cf-lungor. Detta kommer bli bättre efter min "isolerings"period på sex månader men vägen dit känns lång när man vet hur mycket man missar i skolan och med kompisar så är det tuffare. 

 

Skolan är värst. Det är alltid sjuka barn/ungdomar i skolan under vinterhalvåret och det går inte att komma ifrån. Vi får bara tänka lite mer så ordnar det sig. Dock så tycker jag att föräldrar bör tänka över situationen innan dom skickar sitt sjuka barn till skolan, inte för bara vår skull utan för allas skull! Skolan skulle bli en så mycket renare plats om man bara tänkte till lite gällande förkylningar. 

 

Detta var allt för mig idag. Hoppas ni fann det intressant. :) 

 

//Moa :)

Ja, det var en rörig tur i Göteborg men till slut gick allt bra. Igår vid 17:30 åkte jag ner på röntgen igen för dagen innan hade dom hittat vätska i min högra lunga. Läkaren trodde att det var blod eftersom biopsin gjordes i min högra lunga. Biopsi= man tar en liiiiiten bit av lungan för att kolla så man inte har en avstötning på gång. Röntgen såg bra ut och vi fick åka tillbaka till hotellet!!! Jag blev jätteglad för då skulle jag få den myskvällen och hotellfrukosten som jag så gärna ville ha. :) Febern försvann också natten till igår vilket var skönt. Även om dom säger att det är vanligt så lugnar jag ändå inte ner sig förens jag vet själv att allt är som det ska. ;)  Annars har proverna sett bra ut. Jag har just nu tre stammar av en bakterie i lungorna som heter Pseudonomas. Det kommer från svaljet eftersom det var en bakterie jag var kolloniserad av innan och nu har jag fått ner det i lungorna igen. Dock sa min läkare att det är vanligt för transplanterade cf-patienter och att det borde försvinna när man sänker medicindoserna. Ingen avstötning på gång. Trevligt att veta tycker jag. Läkarna var över lag nöjda. Min sondmatsknapp är också borta nu och det ser ut som om jag har ett hål rätt in i magen. Sammanlagt har jag haft fem hål in i min mage men tid läker allt. Även hål i magen. ;) 

 

 

//Moa :)

Hej. Nu är jag på väg till Göteborg för tremånaderskontroll. :) På tisdag ska jag göra en bronkoskopi (man söver mig och går ner med en kamera i lungorna och kollar) och på onsdag ska jag träffa Martha, en reprensentant från MOD (Mer organdonation) och så ska hon intervjuva mig framför en kamera som sedan kommer hamna på deras hemsida. Gå in på merorgandonation.se och kolla. Ta också ställning medan du ändå håller på. ;) Tänk att en donator kan rädda livet på åtta andra människor! Jag är ett exempel på hur bra det blir!
Håll tummarna för att allt ser bra ut på alla prover nu så skriver jag igen om några dagar!

//Moa :)

Hej. :)
Mitt namn är Moa och jag delar denna bloggen med Ida och Ellen. Vi är tre tjejer i olika åldrar med CF och nu tänkte jag börja med att presentera mig.

Jag är 15 år gammal och har CF, Cystisk Fibros. Det är en livsförkortande sjukdom som främst drabbar lungorna och mag/tarmkanalen. Man föds med det men jag fick diagnosen när jag var 6 månader och på gränsen att dö. Mitt liv har alltid varit tufft men de senaste två åren blev allt sämre. Jag fick en gastrostomi, "knapp", vilket tillät mig att få sondmat om nätterna. Detta behövdes för att jag skulle kunna gå upp i vikt. Lite senare fick jag syrgas och rullstol och det gjorde mig nästan handikappad för att jag orkade inte röra mig. I slutet på augusti 2012 hamnade jag på väntelista för nya lungor.
Strax innan jul ringde min mobil och en kvinna sa att hon ringde från Göteborg och att mina lungor hade kommit!! Vilken lycka!! Jag kommer främst att skriva om livet efter transplantionen och hoppas att det är intressant. :) Mitt stora intresse är att baka vilket var en utmaning med syrgas med nu bakar jag mer än någonsin och siktar på att bli konditor. Det kommer nog synas på några av mina bilder. ;)
Hoppas ni finner denna bloggen bra och informativ. :)

Mvh// Moa