.

Hej. Jag tänkte göra ett inlägg där jag beskriver CF för er. :)

CF, eller Cystisk Fibros, är en ärftlig sjukdom som beror på en mutation i en gen. Ett litet misstag!! Det drabbar ungefär 1 barn på 5000 och det finns ca. 600 i Sverige med det. CF gör att slem bildas okontrollerbart i våra lungor och påverkar även bukspottkörteln. I bukspottkörteln bildas ett enzym som heter pancreas och hjälper en frisk människa att ta åt sig näringsämnen och fett från mat. Hos en människa med CF fungerar inte det och vi blir tvungna att ta enzymerna som medicinkapslar. I och med att vårt matsmältningsystem inte fungerar som det ska är ofta en CFpatient undernärd och kort. Jag tar enzymer, eller pankisar som jag kallar dom, till varje måltid. Jag tar ungefär 40 pankisar om dagen och plus mina avstötnings mediciner är jag uppe i ca. 60 tabletter om dagen. Såklart ser läget annorlunda ut beroende på hur sjuk man är. Jag är egentligen inte sjuk längre eftersom jag har fått ha lungor med pankisar kommer jag alltid få ta. CF gör att man har mycket lättare för att bli förkyld och få lunginflammation eftersom bakterier trivs väldigt bra i vårt slem. Därför har vi ofta intravenösa kurer med antibiotika för att försöka döda bakterierna som hotar att bli permanenta i våra lungor. Men det finns olika grader på CF. Jag är väldigt dålig för min ålder och det är inte vanligt att man behöver byta lungor så tidigt som jag. Ellen däremot mår ganska bra vilket gynnar för en bättre framtid än vad jag hade innan transplantionen. CF är en komplicerad sjukdom och trots att jag levt med det hela mitt liv lär jag mig fortfarande nya saker. Jag har inte bara CF. Jag har diabetes typ 1, astma och gluten också följt av många allergier. Vissa med CF får en cfrelaterad diabetes på grund av att bukspottkörteln inte kan producera tillräckligt med insulin, men jag skulle såklar dra på mig en vanlig diabetes. ;)
Lungorna påverkas mest. Det bildas slem hela tiden i otroliga mängder och det är svårt att hosta upp. Därför består en "vanlig" CFpatients dag av inhalationer av olika mediciner följt av sjukgymnastik. Då jobbar man upp så mycket slem man bara kan och spottar ut det. Dock hostar man vanligtvis många gånger om dagen, jag hostade många gånger i minuten, och då får man upp slem som (jag i alla fall) svalde. Det påverkade min aptit såklart och inte på ett positivt sätt. Nu är det bättre eftersom mina nya lungor inte producerar en massa slem som jag sväljer! Det är skönt att kunna gå upp lite i vikt utan att livnära sig på sondmat och näringsdrycker som innan upptog nästan 70% av det jag fick i mig. Livet för en CFsjuk människa är inte lätt. Ändå finns det undantag med människor som inte fått någon diagnos förens dom blivit vuxna. :)
Ställ gärna frågor om det är något jag inte fått med som ni vill veta mer om så avslutar jag inlägget här.
//Moa